朝から騒々しい！

昨日の引き続き今日も雨…　台風の影響なんでしょうか？

洗濯物は常に部屋干しだから関係ないけど、晴れて欲しいな～って思います。

まだ解散していないけど、選挙がたぶん近いので、今日は朝から選挙活動で起こされました

我が家のマンションは駅のすぐ隣なので、かなり煩い　今では慣れたけど、引っ越した時は、電車の音が気になってなかなか眠れなかった　

朝から、演説で目が覚めて、ちょっと不快…。ちなみに自民党でした。

そしたら、夕方に仕事場の近くでも自民党の選挙活動を発見　やっぱり、今回は自民党やばいのかしら～。あんまり関係ないけど…。

とりあえず、明日は朝、静かだといいな～

さっ寒いですね！

ちょっと急に寒すぎるんじゃないですかって、びっくりです

一昨日はノースリーブだったのに、今日は１１月の気温ですって　２０度下回っているんだもん…明日も２０度以下みたいです。

今日は雨も早めの時間からシトシト降っていて、肌寒さ倍増です

今日はお仕事の後に、夜、自分のお稽古にお出かけしてきました。帰りに秋物の洋服を見たりしようかな～って考えていたけど、雨が結構降っていたのでやめて、すごすご帰ってきました

今日は、先生が熱心にお稽古してくれたのに、イマイチよくわかんなくて、まさにすごすご退散って感じでした

明日も雨降っちゃうのかな～、晴れたら気分もちょっと浮上するような気がするのに…。

せめてオシャレでもして気分を盛り上げましょう

無事届きました♪

今日は、いきなり涼しくて秋モード全開　一昨日まで３０度近くあったのに、今日は２２度位…ちょっとびっくり

洋服も今日はタートルネックの長袖カットソーに、ニットのカーディガン。一昨日はノースリーブ着ていたのにね…。気をつけないと、すっごい季節はずれな感じになりそうです。

そして待ちに待っていた「医療券」＆「ストーマ給付券」、無事に届きました

ちょっとひやひやしましたね…　特に医療券は、たぶん大丈夫だろうな…とは思っていたけど、はずされちゃう可能性も全くない訳じゃなかったし

昨日の夜、お仕事から帰ったら届いていたので、ホントにギリギリセーフでした。

ストーマ給付券も減額されずに、半年分届いていました。

ほっと一安心、よかったよかった

どうも眠りが浅い

今日は土曜日。なので、恵比寿まで朝、お稽古にお出かけしてきました。

昨日とはうって変わって、寒いくらいだった～、ニットを羽織っていって正解　お昼になったら、ずいぶん気温が上がってきたみたいだけど、もう洋服も秋モードに変えないと、ちょっとずれた感じになっちゃうかもね。

季節の変わり目のせいかもしれないけど、どうも今週はあんまり熟睡できなかった…。

眠りが浅いみたいで、朝起きてもイマイチすっきりしないし、夜はウメちゃん（ストーマ）が活動すると起きちゃう

夜中に必ず１度は目が覚めちゃってね…。そして起きるとついついウメちゃんを観察しちゃう　起きるとそんなすぐには眠れないし～。

パウチにちゃんとウンチちゃんが溜まっているかをチェック　私だけかもしれないけど、ウンチちゃんがウメちゃんにへばりついている状態はあんまり好きじゃない。

起きている時は、ちゃんと重力の法則で、下へ下へ自然に落ちていくけど、横になっていると、結構ウメちゃん周辺に溜まっちゃったりしているんだよね…。

別にパウチから漏れていなければいいんだろうけど、何となく嫌なんです～

ウメちゃんは相変わらず元気。元気で何よりだけど、もう便秘になったりはしないんだろうか…。

ウンチちゃんがでなくなったら、なったで困るんだろうけど、何の薬も飲んでいないのに、毎日元気に活動中…、体って不思議だな～としみじみ思っちゃった。

医療券まだ届かない～

今日は蒸し暑～い１日でした。でも何とか雨は降らないですんで、よかったです。

金曜日なのでちょっとお疲れモード。お休みまであと１日、がんばるぞ

昨日、生命保険会社の担当の方が、通院給付金の手続きに来てくれました。仕事でほとんど家にはいないので、お稽古場まで来てくれて助かりました。

とても親切で感じがよくて、ほっとしました。　退院後、４ヶ月間は１回につき３千円が給付されます。ちょっと嬉しいです

そしてちょっと不安なのが、難病の医療券もストーマの給付券も未だ届いていません…。そりゃ９月末までが期限なので、まだあと数日あるけど、どうしちゃったんでしょう…？

病院は来週ストーマ外来に行く予定だし、給付券は以前に意味不明に減額されちゃったことがあるので、早々に確認したいんだけどな…。

きっとどうせ人事って感じなんでしょうね…。本当に届かないと困っちゃうんですけどね。

おはぎ美味しいのに…

２３日の火曜日は「秋分の日」だった　とってもいいお天気だったし、お彼岸の真っ最中なので、お墓参りに行く人も多かったはず。

そして、お彼岸と言えば「おはぎ」　お天気も良かったから、「お店忙しかったでしょう～」と母に聞いてみたら、「意外とそうでもなかったんだよ…」と言っていた。

もともと２３日は、お寺からの注文が多いから、とっても忙しい。お寺では、お参りに来た人にお茶菓子にだしたり、お布施のお返しにあげたりする。

おはぎは作り置きができないから、当日手作りで１個１個地道に作成。これは結構大変　でも暇よりはいいよね　お彼岸中に暇だったら、悲しくなっちゃうよ～。

でも、今年は店頭売りがイマイチだったらしい。

相方曰く「ミカサフーズのお米騒動の風評被害だよ、絶対」らしい…。

確かに、自分の実家の「おはぎ」は材料の仕入れ先とか、今でも手作りでちゃんと作っていることを知っているから、安心。

でも普通、「すっごくおはぎ大好き」じゃないとあえて食べないかもね…

関東の話じゃないから、関係ないじゃんと思っていたけど、そうでもないらしいです。ホントに迷惑な話です

家庭科の授業以来

ウメちゃん（ストーマ）のカバーを作って、プチ手作りブーム到来中。

「手作り楽しいな」とうきうき気分で、今度は踊りの衣装を、ちょっと手直ししてみようと作業中です。

アマゾンでめずらしく舞台衣装の手作り本を見つけたので、さっそく購入。いきなり衣装を作るのはちょっと難しいと思ったので、とりあえず手持ちの衣装を手直ししてみようと…。

まず、ユザワヤで生地を購入。文房具屋さんで、型紙用の紙を買って、準備万端。と言っても、とりあえずノースリーブの衣装に、ジョーゼットで羽のような袖をつけるだけなんだけど…。

型紙を切るところは、まあ大丈夫。っていうかそこまでしかまだしていないんです…

次は、生地を裁断して、仮縫いで袖をつけてみて、ミシンで縫い縫いする予定なんだけど。上手くいくかな～

なんていっても、高校生の家庭科の授業以来だもんね

涼しくなって、パウチも好調！

久しぶりのとってもよいお天気でお彼岸日和です。

お彼岸と言えば「おはぎ」（えっ私だけ…）　でも、今年はまだおはぎ食べてません…。いつもは美味し～い手作りおはぎを生徒さんからもらっているのですが、今年はちょっと無理そうなので、自分で買って食べようかな～と思案中です

すっかり秋らしい陽気になってなってきました。暑くても夏のような蒸し暑さがなくて、いい感じ

気温とともに、パウチかぶれも良くなってきて、嬉しい限りです　まだまだ全快ではないけれど、パウチをカットしないで使えるようになりました。

パウチ交換するときに、かぶれ部分にクスリを塗って乾かして、パウチ貼ればＯＫ　赤～くまだかぶれてはいるけど、ジクジクはしなくなったぞ

パウチの溶け具合も、３日でも危なげなくクリア　たぶん、４日でもいけそうな気がします。

ただ、今は季節的に快適なので、シャワーでパウチ交換でも寒いことはないけど、冬になって寒くなったら、それはそれで大変なのかな…。ウメちゃん（ストーマ）も私もブルブル震えちゃうのかしら…？

コアリクイのタエちゃん

昨日、実家に行った時に「コアリクイのタエちゃん可愛いんだよ～、しかも自分でドア開けて脱走したんだって」と妹が言っていた。

さっそくニュースで見てみたら、可愛い～　結構話題になっているみたいで、大抵のニュース番組でタエちゃん見れて、ちょっと嬉しい…。

今朝、サンシャイン水族館内で無事に発見されたそう。アボガドが好物なんだって。

動物は結構好き　今はマンション住まいだけど、ペット可なので、小型犬だったらＯＫ。でも仕事しているとなかなか難しい。散歩連れて行ってあげないとかわいそうだもん

猫だったら、最初から家飼いしてしまえばいいけど、絶対爪とぎで傷はつくよね

飼いたいな～とは思うけど、実家に顔出して、たまに散歩に連れて行ってあげる位しか無理かな…。

実家のに吠えられないだけ、まだましかも…。一応まだ家族って認識してくれているらしいです。

かかさず下血するってどうなの？

せっかくの休日だというのに、お昼過ぎから雨…　先週の日曜日も雨が降った気がする…。できれば週末は晴れて欲しいな～と思います　傘持ってお出かけするのは、ちょっと大変ですもの

日曜日恒例の実家に顔を出して、母としばしＵＣ話を…。

「ねえ、下血ってする？」って聞いてみたら、「ほとんどしないし、したら大事」って返事が返ってきた。

「ふ～ん、私退院前からずーっとかかさず下血しているんだけどね。大体１日３回位かな…」って言ったら、絶句していた。

退院前は、オペ前の下血が酷くて、肛門が痔みたいになっちゃっていて、それがたぶん出ているんじゃないかって先生は言っていたけど、退院１ヵ月後に内視鏡で検査したら、１５センチしかない直腸が炎症しているって言われた。

「下血しているでしょ？」って先生に聞かれて、「え～、痔じゃなくてＵＣなんだ…」と知ってかなりブルーになった。

今思えば、退院前の下血とちょっと感じが違かった。オペ後入院中の下血は、毎日なかったし、あっても１回だったもん。

「またステロイド飲むのかな…」と思って憂鬱になったけど、先生曰く、ストーマで直腸使っていないから、そのままでいいよって言っていた。

でも、下血って結構うっとおしいんだよね。大体「ウンチちゃん出るのかな～」って感じでトイレに急いで行くと、下血　朝は必ず下血する…。

ストーマ閉じるオペをする時は、たぶん直腸使い物にならない確率高し

ある日突然、下血なくなったりしないかな～

おしゃれの教科書

台風は無事に通過。大したことなくてほっとしました。だって、今日は恵比寿にお稽古でお出かけですから。

お彼岸なので、お墓参りに行く方も多いみたい。お稽古からの帰り、お花を持って連れ立っているおじいちゃん、おばあちゃんを見かけました。

たまには、お墓参り行かなきゃと、少し反省　お墓参りには行かないのに、しっかりおはぎはいっつもかかさず食べているんですけどね。

恵比寿の先生は、ヘルペスちょっと痛々しかった…　治るのに３週間位かかるそうです。ひどい人は入院しちゃうみたいなので、そこまで酷くはなくてよかったけど、やっぱり痛いって言っていました。

お稽古のあとは、いつもアトレ恵比寿をふらっと見て、お昼ごはん用のお弁当を買って帰ります。

お稽古が終わるのが１１時なので、恵比寿～代官山を通過して中目黒まで歩いて帰っていても、とっても楽しいんだけど、まだあんまりお店が開いてないのが悲しいです。結構１２時オープンのショップも多いんですよね。

そして、私の最近のおしゃれの教科書は、←　おおたうにさんの「乙女の教科書」です。

偶然フリーペーパーのイラストで見て、「かわいいな～」と思っていたら、１冊にまとまったみたいで、本屋さんで発見

オシャレ心を刺激する、目下の私のお手本です

ファッション雑誌を買うよりも、本を買う方が好き　安野モヨコさんの「美人画報」シリーズも大好きです

今月はパウチ代大変

台風は上陸するんでしょうか…。今週はのろのろ台風のおかげで、ずーっとすっきりしないお天気です。

東京は、今日の夜から明日の明け方が一番接近するみたいですが、どうなんでしょうね…？

しかも暑いのか涼しいのかはっきりしない毎日。今日も涼しいのかと思ってお稽古したら、ものすごく蒸し暑い　半袖着てきて良かった～って実感です。９月中は夏物でたぶんＯＫですね。

そして、今日は仕事に行く前に、業者へパウチの注文をしてから出かけてきました。金曜日だし、以前に注文けちって痛い目にあったので、早め早めに注文しないとね

それにしても、今月はパウチ代がかさんで、ずいぶんお金かかっちゃいました。でも、ここはケチるところではないので（笑）、いそいそと注文しましたよ。

夏場は２日に１回注文していたので、そのしわ寄せが今月どどっと　しかも、私が使っているホリスターのツーピースは、なかなか結構いいお値段です。でも私には合っているみたいで、満足はしているんですけどね。

早くストーマの給付券届かないかな～

値上がりのため…？

ストーマカバーを作ったら、思いのほか楽しかったので、ちょっとミシン仕事をしようと思って、ユザワヤに生地を見に行ってきた。

今日は仕事が早く終わったので、「どんな生地があるかな～」と、ちょっと楽しみにいそしそと蒲田へ。

思いのほかたくさん種類もあったし、値段も５００円/ｍ～からあって、お手ごろだった。秋のうちに、１枚くらいは仕上げたいです。

そして帰りにひさびさにホットケーキを食べて帰ってきた。お気に入りにホットケーキ専門店があるんです。食べるのは超ひさびさだった。

カウンターにある鉄板で、目の前で焼いてくれます。ホカホカふくらんだホットケーキは、冷凍とは一味違って、美味しいです

相変わらずおいしくて満足だったけど、絶対に前よりもサイズが小さくなっていた～　小麦が値上がりしているから、値段は同じだけど、小さくなっちゃったんだろうか…。

それとも、たまたま運が悪くて、小さかったのかな…？食べ物運悪いから、それもありそうな気がするけど（笑）

保険入っていて良かったです

退院してから、早半年。時々お腹が痛くなったり、気持ち悪くなったりはするけど、寝込んだりすることもなく、基本的には順調に回復していると我ながら思う

退院してから４ヶ月間は、１回に付き３千円の入院給付金が保険会社からもらえるので、手続きしてもらおうっといそいそ書類の準備をした。

月２、３回しか病院に行っていないから、大した金額にはならないけど、ちょっと嬉しい

今回、保険に入っていて本当に良かった～って思った。まさか自分が入院＆手術になるとは思っていなかったもんね。

しかも、今まで健康だったから、いざ入院したものの、いくら位お金がかかるかまったく分からなかったから、ちょっと不安だった。

しかも内科で治療していた時は、検査はバンバンしていたし、Ｌ－ＣＵＰやら輸血やらアルブミンやら、きっとすっごい高い治療を毎日していた。

後から、難病で特別の助成があるって知ったから安心できたけど、アルブミンの点滴は１回７万円なんだって知って、きゃー超びっくりした

そりゃ治療に「これ、いくらですか？」とは健康に変えられないから聞かないけど、やっぱり先立つものがないとねっと思うのは私だけ…。

ＵＣになって、きっと保険はもう入りづらいだろうから、ホントに今、１個だけど保険に入っていて良かったなって思う。

一応、ガン保険とか必要最低限の保障は付いているので、保険料は月５千円位だけど、大切にしなきゃと思います。

そんなことを考えていたら思い出したけど、難病の医療券の有効期間って、役所に受付に行った日なんですよね。それって絶対発病した日にして欲しいと思うんだけど…。

私の場合、２月１日に入院したときにＵＣだって分かって、発病した日は２月１日なのに、役所に書類取りに行ったり、添付書類を準備したり、申請書を担当医の先生に書いてもらったりして、結局手続きできたのは２月２０日。

でも、医療券の有効期間は２月２０日からだったから、１日～１９日までは３割負担で、ちょっとすごい金額だった…。

こっちは入院していて死にそうな状態だから、家族に手続きしてもらうしかない。でも家族だって、もちろん仕事していて暇じゃないんだから、そのあたり考慮してくれてもいいんじゃないのって思うんですけど…。

そりゃ、助成受けれるだけ恵まれているかも知れないけど、もうちょっと何とかしてもらえるといいのになあと思います。

お腹痛いです

昨日からちょっと体調イマイチ…とは感じていた。でも、昨日は仕事も暇だったし、だらけちゃったのかな～と思っていた

そしたら今日、朝起きたときちょっとお腹が痛かった　

「雨降ってるし、寒いからかな～」と思いつつ、朝ごはんを食べたら、すっごくお腹が痛くなってびびった

「えっこんなに痛いの久しぶりなんですけど…」ちょっとあせった。

とりあえず「ツムラの１００番～大建中湯エキス顆粒」を飲んで、お腹を押さえながら、ベットにうずくまって眠った。

「もしかして、久々にロキソニンの出番かな～」と思っていたら、幸い１時間位で痛みはひいてきた。

未だにあんまりすっきりしないけど、夕方からお稽古が入っていたから、３時位に仕事に出かけた。

原因は？？？　そもそもお腹のどの部分が痛いんだろうか

大腸はオペで取っちゃっているから、胃が痛いのかな…。それともＵＣが原因で大腸じゃない、どっかが痛いのか…。

う～ん何故だ～。痛くても原因が分かるとちょっと安心できるのねっと思います。何かちょっと微妙にへこんだ

手作り楽しいな♪

今日は、敬老の日。祝日のためなのか、仕事は暇だった…。すでに自宅でのんびりしています

毎年、母方のおじいちゃん＆おばあちゃんは元気なので、妹と一緒に少～しお小遣いを送っています。気持ちばかりだけど、なかなか田舎に行けないので、こんなこと位しかできないけど、しないよりはいいかなっと。

すでに９０歳を超えている、おじいちゃん＆おばあちゃん。いつまでも元気でいて欲しいです

昨日、実家でミシンを借りて、ストーマカバーを作ってみました。ウメちゃん（ストーマ）のお洋服第１号です

なかなかの出来栄えでちょっと満足　本当は真夏の汗をかくときに使えば良かったのに、季節はすでに秋モード…

市販のモノは、あんまりかわいくなかったので、手作りしようと思っていて、やっと実行できた。

久しぶりのミシンは思いのほか楽しかった。手作りに少ーしはまりそうな気がします。芸術の秋ですもんね（笑）

UC発病～内科で治療

２月２日～３月１０日までは、内科病棟に入院して治療をしていた　でも、全然良くならなくて、結局、大腸に穴が空いてオペをすることに…

内科では、絶食してペンタサ錠剤・ペンタサ注腸・ステロイドを点滴で投与。それでも結果がでなくて、途中からＬ－ＣＵＰ。

点滴での絶食は限界がきて、カテーテルで栄養補給をするけど、採血結果が最悪に…。輸血をしたり、アルブミンを点滴したり、１日中何かしら点滴をしているはめに…。

それでも、良くなっている実感はまるでなし　下血・腹痛・吐き気・発熱はまったく良くならず…。入院しても、痛いものは痛いし、辛いものはつらいんだと実感

検査で病院内を移動する時は車椅子だし、下血がひどくて夜中にトイレまで持たないので、ポータブルのトイレを横に置いてもらうように…。１時間毎に目をさまして、横のトイレで下血って感じ

下血が酷すぎて、もう最後の方はおしりが痛くて痛くて…。泣きながら、下血をしていた

特に夜は具合が悪くなることが多くて、吐き気止めを点滴してもらったり、痛み止めの「ソセゴン」を点滴してもらったり…。悪夢もよく見るし、夜はほとんど寝れなかった　その内、ソセゴンの効きが悪くなってきて、１日３回しか使えないんだけど、８時間持たなくなってきて…。

もうその時は、地獄を見たと思った。今まで生きてきた中でこんなに苦しいことなかったし（泣）　もう、何でもいいから薬打ってよ～ってホントに思った。打ってくれなかったけどさ。

消灯時間がくると、「恐怖の夜の時間が始まる～」と思って、早く時間が過ぎて朝が来ることだけを祈った。

いつ退院できるかまったくわからなくて、本当に悲しくてつらかった…。病院のベットの窓から見える景色をぼーっと見て、「私どうなっちゃうんだろう」ってずーっと考えていた。一瞬、流動食がでた時があったけど、口にすると下血がひどくなって、腹痛もするし、食べるのが怖くて仕方がなかった…

まん丸お月様♪

昼間は暑いけど、朝・夕は涼しくて、秋めいてきました。それもそのはず、中秋の名月「十五夜」ですもんね。

あんまり詳しいことはわかんないけど、たしか今日だったような気が…

昨日も、一昨日も空を見たら、きれーなまん丸のお月様　思わずぼーっと見てしまった。

病気のこと、仕事のことなど等、月を見ながらしばし考え事を

物思いにふける秋なのかもしれいないですね。あー和菓子食べたくなってきた（笑）

世の中は３連休

どうも、昨日から体調が悪いな～と思っていたら、女の子の日がやってきた。なるほど～と思わず納得　

あんまり体調が悪くなる方ではないけど、やっぱりすっきりはしないですね。まあ、病気ではないので、ある意味安心ですけど。

今日は、いつもの恵比寿でのお稽古が先生の都合でキャンセルになっちゃったので、スポーツクラブで体を動かしてきました。

大体、ランニングマシーンで５キロ位走って、マシンで筋トレ。その後ストレッチで、１時間半位が通常パターンです。ストーマ付けて、こんなことしている人はあんまりいないと思う。病院で先生に話したら、びびってたもの（笑）

恵比寿の先生は帯状疱疹がでちゃったそうです。この間のコンクールの審査員もしていたので、そんな話も聞きたかったけど、病気なら仕方がないし、大丈夫なんだろうか…？

私は経験ないからわかんないけど、帯状疱疹ってすっごく痛いって聞いたことがあるんだけど…ちょっと心配です。

スポーツクラブで動いていた時はそうでもなかったのに、帰りにご飯を食べていたら、腰もお腹も痛くなってきた　あんまり食欲ないけど、食べなくちゃと思って、がんばって食べていたのが悪かったのかしら？

基本的にあんまり食べれない方なので、特に病気をしてからは、なるべくがんばって食べるようにしています。でも、女の子の日だし、何にも食べないよりはいいや～と思って、帰りに「プリン」と「シュークリーム」買ってきて、今食べました（笑）。美味しかったです　甘いもの大好き

さて、これからお仕事です。女の子の日だけど、がんばるぞ

医療券まだ来ない…

今日は、昼間に仕事をちょっと抜けて、知り合いの舞台を見に行った。いわゆるモダンダンスとかコンテンポラリーダンスとかいうジャンルの踊り。

正直よくわからなかった…　見るのは初めてじゃないんだけど、いつもやっぱり？？？って感じなんです。私の感性がイマイチなのか、どうも何を表現したいのかわかんないし、踊りも自由すぎちゃって、上手いのか下手なのかわかんない。

クラシックバレエみたいに、ある程度型が決まっていたほうが、やっぱり分かりやすいよね～って思ってしまった。上手いか下手かも一目瞭然だし

そんなこと言ったら、怒られそうなので言わないけどね。

それにしても会場がすっごい冷房が効いていて、途中で具合が悪くなっちゃった　知り合いの踊りは見たから、夜も仕事だし、申し訳ないけど途中で帰ってきた。正直、あんまり面白くなかったし（ゴメン…）

そして、今仕事が終わって、家でのんびり、ブログ更新しています。

今日もやっぱり「医療券」届いていなかった…。９月末で切れちゃうのに、まだ届いていないのが、ちょっと不安。

今回は春に発病してオペしたばかりだから、たぶん更新は大丈夫だと思うんだけどな…。母はもう届いたってこの間話していたのに、私は未だ届かず

同じＯ区でも、管轄が違うから、まだなのかしら…？

ストマの継続更新の給付券もまだ届いていないし、不安なので早く届けて下さ～い

英語が話せたらいいな

今日は、ストーマ外来。いそいそと病院に向かっていたら、途中からいきなり雨が降ってきた

「さっきまで全然大丈夫だったのに、なぜ今降るの～」　あまりのタイミングの悪さに、ちょっとブルーになった。

ストーマ外来では、「やっぱりパウチかぶれがイマイチだね」なーんて話をして、もうしばらく様子をみることに。薬は効いているんだけど、治ったと思ったら、また違う場所がかぶれちゃって、それの繰り返し…。

ウメちゃん（ストーマ）は元気だし、ウメちゃん周辺の皮膚かぶれはないのは救い　おかげで随分カットしてパウチ使用しているけど、未だ漏れ知らず。次の外来には、是非カットしないでパウチ貼りたい　カットするともったいないしね…。

ストーマ外来で、入院中同じ病室でちょっとだけ一緒だったＪさんと久しぶりに会いました。Ｊさんはフィジー出身の黒人の女性の方。ご主人は日本人。面会にはフィジーの方が一杯お見舞いに来ていました。

Ｊさんの日常会話はほとんど英語。日本語は挨拶くらい。すごいいい人だと思うんだけど、何せ私もあんまり英語は話せないので、挨拶くらいしかしなかった。

詳しい病名はしらないけど、主治医の先生が一緒だったし、ストーマとかパウチとか話しているのが聞こえたから、たぶん私と同じ人工肛門なんだろうなって思っていた。

Ｊさんは、病院食が合わないらしくて、ちょっと大変そうだった。しかもオペ後の小腸の動きがあんまりよくないらしく、夜にご主人が差し入れしたケーキを食べていたら、「しばらくは病院食だけにしてね、ごめんね」と看護士さんに言われていてちょっとかわいそうだった。

会話も途中から通訳さんが時々付くようになったけど、ドクターは英語話すけど、看護士さんはめちゃくちゃ日本語話していた

そんなＪさんと外来で会って、がんばってお話してみた。すっごくいい感じだったんだけど、何せ私の英語力が…。Ｊさん一杯色んなこと話してくれたんだけど、実は半分位しか理解できなかった

思わず分かった振りして、にこにこ笑顔でうなずいたり、笑ったりしてしまった私…。次の外来で会うときにそなえて、簡単な会話分を用意して勉強しておこうと思った。

Ｊさんも私と同じホリスターのパウチを使っていて、Ｊさんはプレカットが使えなくて、漏れちゃったりして、交換は２日に１回で、パウチが高くて大変って言っていたことは分かったわ

がんばれパウチ！

根元は真っ黒、パーマはのびちゃってボサボサ…美容院行きたいな～と思う今日この頃です。後れ毛が結構多いので、髪の毛をまとめても、おろしてもボサボサ…。

何のつながりもないけど、そして明日はストーマ外来です（笑）。

ちょっと涼しくなったので、ホントは今日が３日に１度のパウチ交換日。たぶん明日のお昼頃位なら、持つかな～と思って交換しなかった。大丈夫そうな気はするけど、ちょっと危険な気も…。

交換するタイミングが早いと、パウチはがすときにペーストとかが肌に残っちゃうのが、あんまり好きじゃない。洗ってもなかなか取れないんだもん。

たぶん冬場なら３日半だったら全然ＯＫだと思う。一番の不安材料は、パウチかぶれ対策のために、テープ部分をかなりカットして使用中。しかもなぜか、大量カットしている部分が１番溶けている…。

どうせなら、全然カットしてない下側とかが、溶けてくれればいいのに～

医療用の茶テープで、パウチ部分を補強してしまいたい気持ちにかられるけど、かぶれ部分に触ると刺激になって悪化すると嫌だから、我慢がまん。

ストーマ生活に突入して早半年。未だに１度も漏れ知らず　何とか持ちこたえて欲しいです

病気って怖いな…

入院中、最初は内科で治療していたとき、同じ病室の方がいい人ばかりで、とても仲良くさせてもらっていた。６人の大部屋で、病気でつらかったけど、唯一の救いだった。

内科病棟だったんだけど、外科病棟が満室で、外科の患者さんも一緒の病室だった。６人の内、２人は外科の患者さんで、２人とも胃がんで入院していて、オペ待ちだった。

外科病棟が空いて２人が移った後、私が大腸穿孔して、緊急オペになって外科に異動しかもその内のお一人とは、たまたまオペ日が一緒でリカバリー室で一緒になって、すっごいびっくりしていた。

私はオペする予定じゃなかったから…。その時は、緊急オペでストーマになっちゃって、自分でも何が何だかわかんなかった。でも、お友達が同じ病棟に居て、とっても心強かった

久しぶりにメールしてみたら、６人の内、３人が病気再発していて、ちょっとショックだった…。

入院中に内視鏡のオペを３回して、やっと退院になったのに、今また入院中…。娘さんからのメールではすっごくやせてしまったそう…。

また、他のお友達は胃がんが肝臓に転移して、肝臓を半分切除するように迫られているけど、何とかクスリで済ませたいと、先生と相談中だそう…。

病気って本当に怖いなって感じたし、すごいショックだった。退院してまだ半年なのに…。一度病気になると、なかなか治らないんだって思った。

１日でも早く元気になって欲しいです。

いつもと同じ生活

お天気は快晴　私の落ち込みも少～し復活　毎日楽しければいいけど、現実なかなかそうはいかないものです。

そんな時、私はなるべくいつもの日常生活するように、気をつけています。

無理にがんばらず、またちゃんとご飯を食べたり、掃除をしたり、日常ペースを崩さない。そうしているうちに、そのうちきっと気分も浮上する（たぶんね）

何となくやる気にならなくて、いつもしていることをさぼったりすると、余計に自分のダメさ加減に嫌になるので（笑）、普通と同じ生活をする

後は、家でのんびりする。運気が上昇するのをじーっと待つ（笑）

昨日は、「氷の華」を堪能しました　コンクールで第１夜は見れなかったど、それでも面白かった。米倉良子って女性から見ても、ホントに綺麗だし格好いい

今日も仕事が終わったら、買い物をして、とっとと家に帰って、掃除をして、のんびりぼーっとしたいです。

ダメだった…

今、雷のピークがやっとすぎたかなって感じです。「ピカッ、ゴロゴロ、ドカーン」またまたびっくりな音でした

今日はとても暑かったので、積乱雲もすっごく大きくなっちゃんたんでしょう

そして私のオペ後の初コンクールはあえなく撃沈　とっとと、予選で落とされました…（泣）　メイクも髪型も衣装もばっちり決めてがんばったんだけど、ダメだった

踊り自体は練習どおりにできたので、悲しいけどそれが実力なんでしょう。はあぁ、ここまで体を戻すのは本当に大変だったし、過ぎたことを色々言っても仕方がないけど、正直へこみ中…。

まだ、あと年内２回コンクールがあるので、それに向けてがんばらねばとは思うんだけどね…、今日はちょっと落ち込みモードでも仕方がないかなっと

がんばっても結果がでないこともあるし、みんなが結果がだせる訳ではないと頭では理解しているけど、できれば結果もでてくれるとホントにいいんだけどね。

パウチが無事に何とか持ちこたえてくれたのが唯一の救い　とりあえずトイレの場所をチェックして、時間があったらすぐに衣装から着替えてトイレに直行

かなり慌しかったけど、なんとか無事にこなせました

最初は衣装のまま、トイレに直行しようかと思っていたけど、汚しちゃいそうな気がしたので、着替えやすい洋服を選んで、面倒だけど着替えてからトイレへ。

それにしても困ったのが、ほとんど和式だった　今時、公共の施設で和式はやめて欲しいです…。

半分くらい和式で、しょうがないからがんばって（？）使いましたけど、ちょっと大変だった

色々とちょっとブルーな１日でした。

コンクール

ちょっと蒸し暑い日が続きます…それと比例するように、ウメちゃん（ストーマ）のジクジクも今一つ

今日はこれからお仕事です。実は明日はコンクールなので、自宅で化粧品や衣装のチェックなどをしていました。

ＵＣになって、入院して、オペをしてから初めてのコンクールです。４月に退院したので、ちょうど半年ですね。

ストーマになってはじめてのコンクールなので、正直不安は一杯

そもそも、出られるかどうかも微妙だったし、すっごく不安なことがたくさんあった。

明日のコンクールは、タイムスケジュールがいつもと全然違うので、ウメちゃんがどんなタイミングで動いちゃうのかが、一番心配。たぶん、衣装をつけたまま、トイレに直行する自分の姿が想像できます（笑）

踊っている最中に、パウチ破裂なんて絶対にしたくない…。でも、トイレは少なくて、人は多いんだよね～（泣）

どんなになるのか全然分からないけど、考えても仕方がないので、自分の全力を出し切れるようにがんばろうと思います

油断大敵！

昨日は３日に１度のパウチ交換日。

「ふん、ふん　ジクジク治ったもんね～」と意気揚々と交換していたら、「イヤー復活している…」

治りかけだったから、前回の交換時にジクジク部分に薬を塗らずに、パウチカットしないで貼っていた。

そしたら、またまたジクジクしていた…　結局その部分は、パウチくっついていなかった。

おそるべしジクジク　完璧に治るまでは油断をしてはダメなのね…はあぁ　テープかぶれ部分は水薬をずーっと使っているので、少～し良くなっているような気が…。

結局またパウチカットして使っています（笑）

そして溶け具合もほぼ１センチ。ギリギリです…。　

なぜかカットしている部分の近くが１番溶けちゃっているのは何故なんだろう？

私の部分は、パウチの左側おへそ近くが一番溶けている…。　普通、ウンチは下に落ちてパウチに溜まるから、下の方が一番溶けそうな気がするのに…不思議だ

免疫抑制剤の副作用

昨日、コーヒーゼリーのことを書いて、「すっごく食べたいな…？」と思ってカフェに行ったら、品切れだった…。ちょっと悲しかった

今日ももちろんお仕事ですが、母と久しぶりにランチしました。といっても３時過ぎてしまっていたので、私はお昼ご飯だったけど、母はケーキでお茶していました。

母も私と同じＵＣです。母は発病して丸３年。幸いなことに直腸型のＵＣで、比較的軽症なので、入院したこと等はありません。

ただ、家族の中では調子が悪かったりしても、あんまり理解してもらえないみたい。ちょっとかわいそうに思うこともあります

今までずっとステロイド治療をしていたけど、副作用で骨が以前より脆くなってしまったり、太りやすくなったり…。症状が落ち着いているせいもあって、ステロイドの量を徐々に減らして、１ヶ月前位からオフになったそうです。かわりに免疫抑制剤で治療しているそう。

ステロイドオフの副作用はなかったんだけど、どうも最近胃が痛いみたいで、食欲もないそう。ちょっと心配です。

免疫抑制剤の副作用なのかなって思って、調べようと思ったら、免疫抑制剤も色々種類があるみたいで、具体的な薬の名前を聞いていなかったから、わかんなかった

良くなったり、悪くなったり、一進一退。私も決して健康体じゃないけど、母のほうがもっと心配な感じで、早く元気になってもらいたいなと思います。

食べ物運が悪し

やっぱりまた暑くなりましたね。本日は快晴って感じのお天気です　でもやっぱり少し秋の気配を感じるような気がします

今日は夏のようなお天気だったので、何となくお昼はカレーを食べたいなって近くのカフェにご飯を食べに行ったら、カレーは品切れでした…くすん

実は、私けっこう食べ物運が悪いので、慣れっこです。

なぜか、品切れ・注文したのと違うモノがでてくる・忘れられる・虫が入っているなど、食事に行くと不運な場面に遭遇することが多い…。

相方はもう慣れっこなので、二人して「まただね～」なんて軽く流していますが…。

なんだろう、前世で何か食べ物に関わるいけないことでもしていたのかな（笑）

そんな私が今はまっているのは、カフェで食べるコーヒーゼリーです。コーヒーはあんまり好きじゃないけど、コーヒーゼリーは好き

スーパーで売っているのじゃなくて、カフェで食べる手作りコーヒーゼリーの「プルッ」とした食感が好きなんです。

ジクジクほとんど治ったぞ！

今日は夏のような、とっても良いお天気です　でもやっぱり夏は終わりみたい…セミが最後の狂い鳴きをしています。

昨日は、パウチ交換日でした。完全には治ってないけど、だいぶ良くなってきて嬉しいです　久しぶりにパウチをカットしないで使うことができました　

交換のペースも３日に１回で大丈夫そう。パウチ代がここのところ、ちょっとお高いので、３日に１回に戻せると本当に助かります

でも、ここで油断せずに、まだまだお腹は赤みの部分が一杯あるので、きれいなピンク色に戻れるようにがんばらなきゃ

パウチをカットしないで使えると、やっぱり安心感が違います。運動していてパウチの端の方がはがれてきても、さほど気にならないけど、カットしていると、やっぱり接着部分が少ないから、はがれちゃいそうな気がして…。

来週のストーマ外来では、少しでもきれいなお腹が見せれるといいな

フラットシューズ

取寄せ中のフラットシューズが届きました。週末、ずっと雨と雷だったので、本日はじめて履いてみました。

ところが、思ったよりも履き心地がイマイチ…。

どうも少し幅が狭いのか、少し窮屈な感じがする…。でも少し履いていれば、ちょっとなじんできて、ゆるくなりそうな気もするし微妙

ゆるすぎても、きっとパカパカしちゃうと思うし…。うーん、色違いやデザイン違いのも可愛かったので、いい感じだったらもう一足買おうかなって思っていたのにな。

足になじんでくれることを祈ります

ブーツも大分くたびれてきたので、新しいの欲しいな～。