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2011年7月の30件の記事

2011年7月30日 (土)

<入院&クローズオペ>

201121日に、ゴロゴロとキャリーバックを引きながら、横浜駅からバスに乗って横浜市民病院に入院しました。(入院生活の詳しい内容は、ブログに毎日書いていましたので、興味のある方はカテゴリー“ストマクローズ”から探してみて下さいね。)

入院してからオペするまで3日間ありましたが、オペや麻酔についての説明以外は、特に大きな検査等はありませんでした。

なので、ご飯食べてテレビや雑誌を見て、病棟内をウォーキングしてのんびり過ごしました。

オペの説明は杉田先生がして下さいましたが、看護師さんから突然“今日の夜7時頃から説明したいのですが、大丈夫ですか?”と言われてしまって、主人は仕事の都合で来れず、急遽両親に来てもらいました。

いつ呼ばれるか分からないので、オペ説明の日程が決まっていない場合は、入院からオペまでの予定はなるべく空けておいた方がいいと思います。

自分一人で説明を聞く場合は問題ありませんが、やっぱり何があるか分からないので、誰か一緒に聞いてくれる人がいた方がいいかもしれません。

説明では、合併症やオペのリスク等、最悪な場合についての説明もあり、私は結構ブルーになったので…。

手術の説明は、手術の説明書兼同意書にそって行われます。

私がブルーになったのは、あまりの合併症の多さと、術式の説明でのリスクについてです。もちろん最悪のケースの場合ですが…。

起こる可能性のある合併症は、出血、結合不全(これには二重丸が!)、多臓器不全、肺合併症、腹膜炎、血腫、腸閉塞、吻合部狭窄、排尿障害・性機能障害でした。

これだけあると、どれかには引っかかりそうな気がして、ちょっと暗くなりました…。

術式は、残存直腸切除・J型回腸嚢肛門管吻合術です。いわゆるIACAです。

もちろん1回のオペで済むのがベストですが、実際にオペをしてみて2回になる可能性もあるし、IACAではなくIAAになる可能性もあると言われました(しっかり“一時的人工肛門の可能性あり”って書いてありました)。

自分は麻酔で眠っているので、そうなった場合は待機している家族に伝えるそうです。

リカバリー室で目が覚めたら、またストーマでしかもIAAだったら少なからずショックだな~と思いました。

まあ、そうなったら仕方がないと思うしかないですけど…。

麻酔の説明は、担当の麻酔医の先生と手術室近くにある部屋で、麻酔の説明書にそって行われました。

今回は全身麻酔ですが待機手術ということもあり、危険度は一番低い“ごく軽度”でした。術後は硬膜外麻酔をする予定ですが、前回のオペでの経験を活かし()、今回は硬膜外麻酔が使えるように、背中から入れる麻酔の位置を通常より上の方することになりました。

前回のオペの時は緊急オペだったので、病室からストレッチャーでオペ室まで移動しましたが、今回は自分でオペ室まで歩いていき、自分で手術台に乗ってから麻酔をかけます。

素面の状態でオペ室に行って自分で手術台に乗るわけなので、すごく怖いな…と感じました。まな板の鯉状態ですからね()

前回の時は、もう麻酔する前から、痛みと高熱で意識朦朧としていたので、何だか分からない内にオペが終わってしまいました。

一瞬オペ室に入る前、“このまま死んじゃったら嫌だな…”と思いましたが、もうすでに普通な状態じゃなかったので、オペに対する恐怖感はあまりなかったです。

今回は理性が働いている分、オペに対する恐怖感はありました。

でも、決めたならやるしかないので、後は先生を信頼して自分の体力と運を信じるのみです!

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2011年7月29日 (金)

オシャレ女子

壇れいさん、キレイですよね~shine

私も同じアラフォー世代なので、あんな素敵でキレイなアラフォーの方がいるんだ~と、テレビでほれぼれしましたheart04

私の場合、仕事柄、洋服も自由だし、お洋服も少し若作り気味です。

でも、歳相応のキレイ女子を目指そう…としみじみ思いました。

最近は、エージレスな世の中なので、お洋服屋さんに行っても、10代の女の子から60代のおばさん(ごめんないsweat01)まで、同じ店内にいることも…。

冷静に考えると、ちょっと怖い現象ですよね…。

というのも、この前電車の中で、たぶん70才位の女性のお洋服をみて、ちょっと恐怖を覚えましたsweat02

体型は、まあ少しふっくら位だったのですが、どう見ても20代の女子の着るような細めの赤のカットソーのアンサンブルに、花柄のティアードの膝丈スカート、ストッキングにヒールのある今時サンダルでした。

何を着ても個人の自由ですが、はっきり言って見ていて怖かった…sweat02

若作りを通りこして、ちょっと気味悪いと思ったり…sweat02

人事だと思わず、人様に不快感を与えないように、気をつけねばと思いました。

Book10 ということで、ファッション雑誌を買ってみましたnote

そういえば、学生の頃やOLをしていた時は、毎月のようにファッション雑誌を買っていたのに、最近はお料理雑誌ばかり(笑)

あの頃は、飲み会、サークル、コンパ、合宿、同期会、食事会に忘年会など、とにかく無駄にイベントばかりありましたもんね…。

あまり積極的でない私でも、それなりにお出かけしていましたrun

やばい…、少しはお出かけせねば(笑)

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2011年7月28日 (木)

<入院前の準備>

入院前に特別することは何もなく、いつもと変わらず普通に過ごしていました。

入院中に必要な物を色々買ったりしたことと、検査に一度病院へ行ったくらいです。

私の場合、21日が入院予定で、117日に入院前の検査をしました。

なるべく待たずに早く済ませたかったので、8時から検査開始に合わせて750分位に病院に着くように出かけました。

行った検査は、採血、尿検査、心電図、肺機能検査、内視鏡検査、造影剤検査です。

早く行ったので12時半には全ての検査が終わりましたが、洋服を着たり脱いだり、検査室を行ったり来たりで、思いのほか疲れました…。

着脱しやすい洋服を着ていって本当に良かったです。

内視鏡検査と造影剤検査が今回のメインイベントです!

最初に小金井先生による造影剤検査でした。私、この検査は始めてだったので、どんなことをするのかと少し不安でしたが、残存直腸の造影で、お尻から造影剤を注腸して残存直腸の長さや状態を確認する検査です。

痛かったりすることはないですが、やっぱりあまり気持ちのいいものではないですね…。

次に杉田先生による内視鏡検査でした。何度も受けている検査ですが、やっぱりこれもあまり気持ちのいいものではないですよね…。

検査を受けながらカメラの画面を自分でも確認しましたが、これが意外と悪くて少なからずショックでした。

15センチしかない直腸なのに、上の方は真っ赤で思いっきり出血していました。

下血しているんだから当然と言えば当然ですけど…。まさに潰瘍性大腸炎です!って感じでした()

杉田先生も、“思っているより悪いね~、こりゃ切った方がいいよ”とダメ押しされました(とほほ…)

思っているよりも残存直腸の状態が悪かったので、本当にIACA出来るのか、オペ1回で済むのか不安がよぎりました。

でも、今考えても意味がないので、自宅に戻ってから心の整理をしようと思って、最上階のレストランでお昼ご飯を食べて帰りました。

来月には入院なんだなあと思うと、今とっても元気なので実感がわかず、すごく不思議な感じでしたね。

入院時に必要な物は大体分かっていたので、病院で買える物は買わずに、なるべく持っていく荷物は少なくしようと思っていました。

そう思っていても、荷物って多くなりがちですよね…。

たまたま携帯電話の調子が悪く、買い換えようと思っていたので、この機会にiPhoneに機種変更をしました。

入院中も使いこなせるように、ブログを更新する練習をしたり、DVDや音楽をダウンロードしたりしたことが、入院前の準備で一番大変だったかも…。

しばらく踊れなくなるので、せめてイメージトレーニングしようと、スタジオにあるDVDをリッピングしたり、入院中もストレッチやウォーキングをしようと思っていたので、音楽をiPodに入れたりなどしていました。

もし、どこかストレッチできる場所があった時のために、床に敷くマットやエクササイズの本も持って行きましたが、そんな場所もなかったし、オペ後は痛みと漏れでそれどころじゃなかったです…。

持って行けば良かったなあと思ったのは、円座と湯たんぽです。

円座は今でも愛用していて必需品です。病院はベットも椅子も硬いので、普通の状態でも長時間、本を読んだりテレビを見たりしているとお尻が痛くなってきます。

オペ後は便管が1週間ほどお尻に入っているので、座るとお尻に当たってすごく痛い!

便管が抜けても、Jポーチの結合部分の傷が塞がっていない為なのか、やっぱり痛いです…。私は病院の売店で買いましたが、種類や色など選びようがないので、事前に買って持っていった方がいいと思います。

退院してからもトイレ回数が落ち着くまで、私はかなりお尻が痛かったので、十分に活躍しています。

2月に入院したからかもしれませんが、横浜市民病院の病室はかなり寒かったので、湯たんぽも大活躍でした。

さすがに売店で売っていなかったので、自宅にある湯たんぽを持ってきてもらいました。今年の2月は例年になく関東でも大雪の日が何度もありましたが、そんな日でも病室のエアコンは何故かお昼前に切れて、夕方6時ごろまで切れたままです。

もちろん羽織る上着や、部屋履きソックス、ひざ掛けなどは準備して行きましたが、それでも真冬にエアコンなしは寒い!(しかも病院なのに何故?)

同じ大部屋の方で、たまたま今回入院9日目のベテランさんと、以前に市民病院で看護師をしていた方がいたので、あまりのあり得ない寒さに耐えかねて()、上の人に言ってくれた為、私の病室は無事に1日中エアコンが使えました。

それでも毎日午前中に切れちゃうので、しつこく毎日お願いしないとダメでしたけど…。

なので、たまたまかもしれませんが、冬に入院する場合の寒さ対策はきちんとしておいた方がいいと思います。

病院は暑いくらいだよね~と思っていた私は寒くて大変でしたので…。

あと、私が感じたことなので人によると思いますが、横浜市民病院の看護体制は結構スパルタなので、“病人だしオペもしたから、十分に優しくしてもらえる”とは思わないほうがいいかもしれません。

別に意地悪をされるとか、治療してもらえないということは、もちろんありません。ただ、治療に関係ないことは、相談に乗ってもらえないし(そういう雰囲気じゃない)、出来ることはなるべく自分でというスタンスです。

例えば、ちょっと暇なのでプライベートなおしゃべりをするとか、オペしてどうなっちゃうか不安なので、人生相談にのってもらいたい等は考えない方がいいです()

点滴が終わったら自分でナースコールするし、逆血したり点滴が途中で止まったりしても、自分で気づいてナースコールで連絡する。お風呂に入りたい時は、自分から朝の検温時に看護師さんに言う(もちろん、何時希望かも伝える)。

言ったことはしてもらえるけど(内容によっては)、向こうから“~どうですか?~しましょうか?”とはあまり言ってもらえないので、打たれ弱い人は覚悟しておいた方がいいかもしれません。

ちなみに、杉田先生と小金井先生も超多忙なので、経過良好な場合はあまり会うことはありません。

毎日自分の主治医と回診時に会えるとかも期待しないほうがいいと思います。

でもオペの腕は確実だし、必要な治療は当たり前ですがちゃんとしてもらえるので、その点だけ認識しておけば大丈夫です。

退院時期も経過良好な場合は、とっとと退院させられうので、“もうちょっと落ち着くまで入院していたい”とかもたぶん無理かな~。

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2011年7月27日 (水)

フランジ新製品

妹は医療に特化した翻訳の仕事をしています。

翻訳業界はフリーで仕事をしている方も多いそうですが、妹は毎日会社へ出勤しています。

なので、実家の家族の中では、ストマクローズのオペについても一番詳しかったです。

妹に"クローズオペは難易度高いって書いてあったよ"と言われて、軽くブルーになったこともあったりしたことも…。

この間実家に行ったら、"今度ストーマの翻訳の仕事をするんだ〜"と言っていました。

取れるかどうかわかんないけど、ストーマの新製品の翻訳の仕事を営業さんが取ってきて、お試しで少し翻訳してサンプルを出したと言っていたのは聞いていました。

無事に仕事が取れたそうですhappy01

ストーマのメーカーって、ほとんど海外ですもんね…。

何でも、フランジの皮膚保護材が2層構造で、肌へのストレスが今までのものより少なく、しかも漏れのリスクも少ないという優れものだそうshine

治験のデータもあったよ〜と言っていました。

確かアシュラとかいうシリーズだったかな〜って言っていましたが、何処のメーカーでしたっけ?

私はクローズしたけど、ストーマの時は本当にパウチとフランジなくして生活はできないので、少しでも良い製品が出来ると、今でも嬉しいな〜と思いますhappy01

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2011年7月26日 (火)

眼科受診

夏のパーティーイベント前に、耳の皮膚荒れが酷くて皮膚科を受診したと思ったら、今度は左目の下瞼が腫れてしまって…sweat01

韓流ドラマの見すぎで充血しているのかと(笑)、市販の目薬を差したものの、一向に良くならず…。

だんだん悪化してしまって、”もしかして、ものもらいかも…”と思って、かかりつけの目医者さんに行ってみたところ、何と1週間お休みsign01

学会出席だそうです…何と間の悪いことでしょうsweat02

さすがに1週間は放置できないので、比較的近くにある他の目医者さんに行ってきました。

近くだし、もう日が落ちているし~と思って歩いて行ったら、…やっぱり暑かったですcoldsweats01

診てもらったら、みごと予想的中で、ものもらいでした。

目薬をもらって、少しずつ良くなってきているので、ほっと一安心。

しか~し、”はじめてなので、診察の前に検査をさせて下さい”と言われて、内心必要ないのに~と思いつつ、視力検査や眼圧検査をされて、お薬込みで3,000円也。

何だか不必要な検査で、お金を取られたような気がして、ちょっと腑に落ちないな~と思いましたthink

でも、初めてなのに”検査はいりませんsign01”とも言いづらいですよね…。

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2011年7月25日 (月)

<横浜市民病院へ受診に行く>

最初の大腸全摘オペによってストーマ造設をしてから、3ヵ月後の内視鏡検査で残存直腸にUCによる炎症が再発しました。

それに伴って下血が始まり、段々と炎症が悪化してしまった為、オペからちょうど1年後にリンデロンを使い始め、それから約1年半が過ぎました。

体調は下血とは比例せず()、元気に仕事もできたし、運動をしても全く問題ありませんでした。

ストーマのトラブルもほとんどなかったので、色々と不便さはあるもののQOLは自分なりに満足していました。

ただし、下血量はどんどん増えていきリンデロンは手放せない状態になっていました。

ひどい時は、量は少ないものの下血がなかなか止まらず、トイレにしばらくじ~っと座っていたり、下血をする時に腰のあたりに鈍痛を感じることも、しばしばありました。

少しずつですが確実に悪くなっているので、さすがにまずいかも…と不安になってきました。

東京は特定医療疾患の受給審査が厳しいので、オペ済だと外されてしまうケースもありますが、私はいつも内視鏡検査の結果が悪いので()、問題なく無事に更新されていた位です()

リンデロンを1年半使い続けていることにも抵抗感がありました。

使う量も少しずつですが増えていたので、このままず~っと何十年も使い続けることになってしまったら、さすがにやばいのでは…と考えるように。

考えすぎかもしれませんが、何となく最近踊っていて、関節がこわばるように感じたり、手先の神経が鈍ってきたような気がしたり…。

全大腸型で炎症が続いている場合、7年を過ぎた頃から大腸がんのリスクも高まります。

主治医に聞いたら、大体1割と言われました。1割って少ないようで多いですよね。

そもそもUCでオペまでいってしまう割合も1割位だったかなと思うと、すでにそこに入ってしまっている自分なら、炎症は続いているし、ガンになる可能性はかなり高いんじゃないかと思うように…。

それでも、やっぱりオペは怖いし痛いし、その上1回で済むか判らないし、しばらく仕事も出来ないし、また身体が回復して元通り踊れるようになるまで、最短でたぶん半年はかかるし、リハビリは大変だし、お尻の締りが悪くて漏れまくったらどうしよう等、とにかくマイナス面ばかりが気になって、何とかしなきゃと思いつつ、“あ~どうしよう~”とぐずぐず考えていました。

ただ、薄々このままの状態だと更に悪い方向へ進んでしまう危機感もあり、オペをするしないを決めるのは、医者に色々言われても結局決めるのは自分なので、とりあえず専門医の先生に行って、診てもらわないと先に進まないと思い、横浜市民病院へ20109月に受診しに行きました。

私の場合、したくないな~と思っていても、オペを視野に入れていたので()、内科の専門医に診てもらっても意味がありません。

外科のIBD科というと、三重か兵庫か横浜ですよね。豊富な執刀数と経験、実績があり超有名で安心です。

というか、ここでダメだったら、他はもっとダメだろうなあと思います(たぶんですけど…)

色々調べてみて、嫌だけど(しつこくてすみません)、オペをするならIACAと決めていたので、必然的に横浜市民病院に決まりました。

市民病院と私大病院と、どっちにしようかなと思いましたが、何となく市民病院だと横浜からバスで行けるので、私大病院へ行くより乗換えがなくて楽かな~と思ったことと、ブログのお友達が市民病院でオペ済だったので、何となく市民病院に決めました。

ちょっと言いにくかったけど、今の主治医に事情を説明して紹介状を書いてもらい、電話で予約をして、記録的な酷暑の中、市民病院まで行ってきました。

横浜市民病院は、初診は基本的に紹介状がないと受診することができません。なので、言い難くても紹介状を書いてもらいましょう。そして、IBD科を受診する際は、緊急時以外は予約が必要です。

初診は基本的にカリスマ()杉田先生が担当して下さいますが、私はブログのお友達が小金井先生に診て頂いていて、もちろんオペの腕もお人柄も素晴らしいと聞いていたので、最初から杉田先生と小金井先生宛の紹介状を書いてもらい、予約時に事情を説明して小金井先生に診て頂きました。

ちなみに杉田先生にも、何度か診察して頂きましたが(なぜかオペの説明も杉田先生でした)、もちろん言うまでもなく素晴らしい先生です。

余談ですが、最初のオペをしてくれた、東邦大学医療センター大橋病院での担当医だった斉田先生と、杉田先生はテニス友達だそうです。

どこで繋がっているのかわかりませんね~。

杉田先生は私の中の外科医というイメージのど真ん中で()、めちゃめちゃ体育会系な感じです。

私も仕事柄、体育会系な男子の方が好きなので、カリスマだし忙しいし怖いのかな~と思っていたら、全然そんなことはなくさっぱりパキパキしていて、超好みのタイプでした(性格が!)

横浜市民病院では私がオペをした時は、杉田先生か小金井先生が執刀医なので、とても安心です。お二人の先生の連携もよく、チーム制で情報は共有されているので、必ずどちらかの先生が緊急時には対応してくれます。

ただし、横浜市民病院のIBD科は激込みなので(本当に!)、予約を入れるのも一苦労(たぶん電話をしてから早くて23週間待ち)だし、当日は予約時間から2時間待ちは普通で、入院しても経過が順調だったら担当医の先生とは数える位しか会えない(私が回診してもらったのは3)なので、その辺りは覚悟しておいた方がいいと思います。

入院中、朝、夕の回診は毎日ありますが、杉田先生と小金井先生が来ることはまずありません。

私が小金井先生に回診して頂いたのは、オペ前日の夜(このまま会わないままオペなのかしら?とさすがに不安になった)、オペの後(オペの結果の説明)、退院前日の夜の計3回だけです。(経過が順調だったせいもあると思いますが…)

回診は、もう少し若い他の先生が担当して下さいます。

もちろん、ちゃんとしたIBDの先生なので、治療のことや検査結果の事など聞きたいことがあれば相談できますよ。

私が入院した時は、朝、夕の回診以外に水曜日の朝、部長回診がありました。杉田先生が回診で回るので、どうしても杉田先生に聞きたいことがある場合は、その時に聞いてもいいかもしれませんね。

もちろん先生が手を抜いているのではなく、あまりの忙しさと患者の多さで、すごい頑張って今の状態なんだろうと思います。

だって、私が入院中、先生達が外来の診察が終わって病棟に上がってくるのが、大体夜の8時頃でした。

それからナースステーションで先生達が集まって、色々と打ち合わせをしたりしてましたので…。

“この先生たちは一体いつ家に帰っているんだろう…、何時間病院にいるのかしら~”と私が余計な心配をする程でした。

そんな中でも、何故か1番忙しいはず(たぶん)の杉田先生は、いつもパワフルで元気でエネルギッシュで、“すごいな~どれだけ体力あるのかしら~”とびっくりでした。

少し話しがずれてしまいましたが、いよいよ初の横浜市民病院IBD科へ行ってきました。横浜駅からバスで15分程山を登った高台の上に、横浜市民病院はあります。

“バスに乗るので面倒かな~”と思っていましたが、横浜駅からバス乗り場までは近いし、始発なので時間がずれることもないし、病院のまん前に止まるので歩かないですむので、雨が降っているとき等とても便利ですよ。

病院は、そこそこキレイで大きいです(すみません…)。

地下にファミリーマートがあるので、待ち時間に“お腹がすいたな~雑誌でも読もうかな~”と思った時に買いに行けます。

最上階にレストランと喫茶店、売店があります。

売店は紙おむつや尿漏れパット、腹帯など入院中に必要な物は全てそろっています。

私はここで円座も買いました♪

ただ、意外と今一つなのがトイレです。

意外と数が少ない上に、和式もあったりするので、ちょっと不満…。

でもIBD科の外来待合のすぐ横にあるので、“トイレに行かなくちゃ!”と思っても大丈夫です。

受付で診察券を機械に入れて受診表をプリントアウトしたら、IBD科へ行って受付ボックスに入れてから待合で待つこと1時間半。

やっと名前を呼ばれて中待合に移動して、そこから待つこと30分。いよいよ小金井先生とご対面です。

診察時間を無駄にしないため、自宅でよく考えて事前にメモを作って準備しておきました(診察の時にメモは見ませんでしたけど…)

まず、UCを発症した時期や症状、大腸全摘&ストーマ造設の経緯などを簡単に説明しました。

“大変だったね…”と言われ、緊急オペの場合は色々なことができないし、体調や腸などの内臓状態も悪いので、ストーマ造設になるのは仕方がない場合が多いと言われました。その後、ブログにも書きましたが、

1.大腸全摘出オペをしてストーマになってからも、残存直腸の炎症が治まらず下血が毎日あり、リンデロンを日常的に使っている状態が2年間続いているが、このままの状態を続けていて大丈夫なのか?

2.もし、クローズオペをする場合、IACA1期オペは可能か?

この2点が最も聞きたかったことで、IBD専門医としての意見をお聞きしたかったです。

まず、お腹とお尻の触診をして頂きました。お腹を押されても特に痛いところはなく、お尻の筋肉や締り具合、太さも問題なしでした。

詳しい検査をしないと確実ではないけれど、IACA1期オペの可能性は十分あり、今の時点では確立50%位かな~と言われました。

直腸が炎症をしている状態が続いていることは、決していいことではないので、オペして切除すれば、炎症による下血の症状がなくなるので、ステロイドを使う必要もないし、ガン化のリスクも限りなく低くなるので、オペを勧められました。

また、ガン化してしまった場合、IACAのオペはできず、IAAしかできないそうです。

“自然肛門できる(使える)状態なのだから、将来的なことを考えてみても、個人的にはたとえ1回で出来なかったとしてもオペをした方がいいと思うよ”とアドバイスされました。

ご丁寧にとなりの部屋にいた杉田先生にも聞いて下さり、杉田先生も同じ意見でした。

言った言わないで問題が起きないように、“面談表”を作って下さりコピーももらったので、“もう一度よく考えてみて、オペをする時は連絡します”とお礼を言ってその日は帰りました。

ちなみにオペは早くて2,3ヵ月後だそうです。

病院から自宅に戻る時点で、すでにオペする方向に気持ちは傾いていました。

自分でも薄々この炎症が治まらず今の状態が続いた場合、遅かれ早かれオペは避けられないだろうな…と思っていました。

日本人女性の平均寿命は86歳なので、このまま炎症が続いたら新薬でも出来ない限り50年近くステロイドを使うと考えると、それはかなり恐ろしいことで副作用のことだけを考えても絶対に避けたいし、それ以前にガンになる可能性も…。

身体を使って踊るのが仕事なので、オペをするなら絶対1回と決めていました(自分で決められるものでもないですけど…)。

前回のオペの時、元通りに踊れるようになるまで、約10ヶ月かかりました。

最初は立っているのも辛くて(腹筋が痛い!)、身体を使ったら尚更痛い!

リハビリの辛さと大変さは身をもって経験していたので、絶~対にオペをするなら1回が良かった。(しつこくてすみません…)

身体や筋肉を傷つけて、しかもその場所が体幹部分なんて、本当なら絶対に避けたい。

でも避けられないなら少しでもダメージを減らしたかったです。

オペ2回だったら、元通り踊れるようになるまで1年以上かかってしまうので、仕事も1年近く休むことは避けられないだろうと思ったからです。

その日の夜に主人に報告&相談して、オペをすることを決めました。

ここ2年炎症が途切れることなく続いて、良くなるどころか徐々に悪化していて、下血量もリンデロン使用量も増えていて、オペは死ぬまでに1回はしないとダメそうだよね…と以前から二人で話していました。

一応、両親と妹達にも報告しました。

父はオペすることに少なからずショックを受けたらしく、ガン化のリスクについて話したら尚更ショックを受けていました。

母は年齢的なことや将来のことを考えて、オペをした方がいいかもねっと意外と軽い感じ。日常的に身体を動かしているから、回復も早いだろうし小腸の癒着もきっと少ないはずと楽観的。

下の妹は、どっちみちオペしなきゃいけないなら、早い方がいいよねっと言われ、上の妹は、オペ自体が非常に難しいから検査をしてみて、その結果を見てから決めた方がいいんじゃないのと一番慎重でした。

特別な意見を期待していた訳ではないので(すみません)、一応報告しておかないとまずいよねと思って話しておきました。

1年以上もグルグル悩んだにも関わらず、1晩でオペをしようと気持ちは固まったので、早速外来予約をしようと翌日電話をしましたが、全然空きがなく結局約1ヵ月後の10月の終わりに再び横浜新病院へ行ってきました。

小金井先生は残念ながらお休みだったので、杉田先生が診察して下さり、いきなり初対面で言うのもどうかと思いましたが、“オペしたいのでやって頂けますか…”とお願いしたら、超ノリノリで予約を入れてくれました()

今回は待機手術なので、仕事が暇な2月中に入院もオペも済ませてしまいたいと考えていました。

129日の新年パーティーで踊る予定があったので、その直後に入院してオペがしたいとお願いしました。

さすがにまだオペの空きがあったので、21日に入院、4日オペになりました。

検査は1月に入ってから入院前に事前に行うことになりました。

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お肉!

今日は、またまた暑さ復活で、夏って感じの1日でしたねsun

昨日のお休みは、夏ばて防止&血を増やさねばsign01ということで、また焼肉を食べに行ってきました。

このお店は、自由が丘などオシャレな町ではなく、しかもビルの5階という目立たない立地条件な為か、最近食べた焼肉ランチの中で、お値段が1番リーズナブルで、しかも美味しい。

Lunch16 お肉、サラダ、キムチ、ご飯、スープにデザートで1000円って、安いですよね~。(しかも、ご飯とスープはお代わりは自由)

しかも、お肉も大きめで柔らかくて、本当に美味しいhappy01

お腹一杯で、私は相方にお肉を1枚あげちゃいました。

その上、昨日は下痢もしなくて、さらに嬉しい~note

外食で下痢をしなかったのは、本当に久々。2週間前の焼肉ランチは下痢しちゃったので…。

でも、お値段リーズナブルで、美味しくて、お店もとってもキレイなのに、お店はガラガラでした。

やっぱり、焼肉業界は今、色々と大変なんでしょうか…think

でも、私は健康のために一杯食べようっとsign01

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2011年7月23日 (土)

育ちました‼

1311411341473.jpg

ゴーヤの実がたくさん出来ました!

明日、第二弾で収穫予定です。

マンションの狭いベランダなのに、凄いですよね。

土曜日の朝に毎週見ている"食彩の王国"も、今日はゴーヤの特集でした。

この前収穫したゴーヤは、ゴーヤと卵と豚肉の炒めものにしたので、次は定番ゴーヤチャンプルーにしようかな〜。

テレビを見ていたら、沖縄のゴーヤチャンプルーは本当に美味しそうnote

私も、島豆腐とランチョンミートで作って見たいなあと思いました。

ちなみに"食彩の王国"の前の"旅サラダ"も毎週楽しみに見ていますhappy01

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2011年7月22日 (金)

下痢しちゃった

ひさびさに下痢しちゃいましたsweat01

何でかな〜?

昨日、今日と涼しかったからなのか…。

Jポーチは敏感なんですねthink

さほど酷い下痢ではなかったので、特に薬は増やしませんでした。

明日からも、今日位の気温だと楽なんだけどな〜。

ちなみに今日の東京の最高気温は28℃でした。

下痢気味だと、どうしてもトイレ回数が増えてしまいますsweat02

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2011年7月21日 (木)

台風はコースがずれたおかげで、雨も風も大したことなくて良かったです。

そして、今日はとても涼しくて過ごしやすい1日でした。

明日からも、こんな感じだと助かるんだけどな~confident

相変わらず、韓流ドラマにはまっていますnote

”宮”を全部見終わったところです。そして、すっごく良かった&面白かったsign01

続編が、なぜ”シン&チェギョン”ではないの~とみんな思ったはずsign03

そんな私は、最近TUTAYAのネットレンタル会員にもなってしまいました(笑)

新作はネットで、旧作はお店で借りています。(新作は、店舗だと高いし、すぐに返さなきゃいけないので…)

ちなみに、ネットでは”メリは外泊中”を借りて見ていますが、面白いけど”宮”の方が良かった…。

”メリ~”も面白いんですが、話の展開がちょっと強引だったりするような気がして、今一つ話に入り込めない部分が私的にはあったりします。

ちなみに、今までみた韓流ドラマは他に、”コーヒープリンス1号店”がありますが、これもお勧めですnote

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<下血と残存直腸の炎症>

そんな感じで色々大変なことはありましたが、意外と楽しく仕事にダンスにと毎日を過ごして1年が経ちました。

途中、食事を取ると腹痛があったり、食べたものが受け付けず(油っぽい物や生ものなど)、下痢に苦しんだりということはありましたが、下血以外は特に問題がなく元気でした。

退院してから3ヵ月後の内視鏡検査で、悲しいことに残存直腸にUCの炎症があり、下血も少しですが認められる状態でした。

この検査結果を聞いた時は、ショックでしたね。

だって退院してから3ヶ月しか経っていませんでしたから…。

ちなみに炎症度は中等症です。

入院中、余りに頻回なトイレ回数と下痢だった為、切れ痔のようにお尻周辺が傷づいてしまっていたため、治るまで少し出血するのは仕方がないと退院前に言われていました。

下血の量も少ないし痛みも全くなかったので、ずいぶん治るのに時間がかかるのねとお気楽に考えていました。

よもや、またUCが原因で出血しているとは、思ってもみませんでした。

炎症が軽度のこと、出血が微量なこと、また私も主治医も薬をなるべく使いたくなかったので、しばらく様子をみることになりました。

ようするに投っておきました。血液検査で炎症反応も0だし、他の項目も全く問題なく正常範囲内だったし、普通に問題なく日常生活も過ごせていましたので…。

しかし、オペからちょうど1年が経った頃から、下血の量が少しずつ増えるようになり、毎日かかさず下血をするようになってしまいました。

痛みはほとんどありませんでしたが、調子が悪いときは1日に3回ほど下血するようになり、トイレで便座の中をチェックしてみると、腸壁のような固まりを発見したりすることもしばしばありました。

さすがに不安になり、病院で主治医に相談をして、まずステロイド系は嫌なので、ペンタサやサラゾピリンを試してみました。

これで良くなったらいいな~と思っていたら、私には体質的に合わなかったらしく、飲むと下痢、頭痛、全体の倦怠感と日常生活を送るのが困難な状態に…。

飲むとピタッと症状は治まりました。比較的少数ですが、私はペンタサやサラゾピリンは合わない体質みたいです。

仕方がないので、リンデロン座薬を使ってみることにしました。これが、びっくりするほど良く効いて怖いくらいでした。

最初は夜寝る前に1mgを使って寝ると、翌日からピタッと下血は治まり、5日から1週間位は下血が治まりました。

その後、また下血が始まりだんだん量が増えてくるので、様子をみて適度に使って調整していました。

ただし、リンデロンはご存知の方も多いと思いますがステロイド剤なので、使う量はなるべく少なく抑えたいですよね。

リンデロン座薬は1mg0.5mg2種類あるので、私は両方を使い分けてなるべく使用量は最小限に抑えるように気をつけていました。

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2011年7月20日 (水)

<3年間のストーマ生活>その5

≪ストーマと洋服について≫

ストーマになって、色々と不安なことがたくさんありましたが、洋服はどうしたらいいんだろう…と退院間近になると考えるようになりました。

入院中はパジャマだから関係ないですけど()

アルケアの“ストーマケアガイド”を担当医の先生からもらったので、“コロストミー/イレオストミー”編と“日常生活”編を入院中は毎日熟読していました。

(担当医の先生からUCやストーマの冊子を色々頂いて、とても参考になりました。ありがとう先生!)

その中に、服装についても書いてあり、基本的に何を着ても問題なしと書いてありますが、イラストの絵がおじいちゃんとおばちゃんだったのが、ちょっと気になりました。

まだ30()だし、仕事柄どちらかというと身体のラインが出る洋服が多かったので、今ある洋服で大丈夫なのか…と思い、入院中に同じ病室の女の子に借りた通販の雑誌(千趣会など)を見て、新しいのを買った方がいいのかな~と思ったりしていました。

ただ、2ヶ月ちょっとの入院生活と1ヵ月半の絶食のため、体重が30キロ台まで落ちてしまっていました。

たぶん何を着ても、今まで洋服は余ってしまうだろうと思い、最初は買わなくても大丈夫かな…と思っていました。

洋服が余ってしまうから、たぶんフランジやパウチは目立たないかもしれないと…。

実際に退院してから色々試してみたところ、洋服は特に問題なく今まで通り着ることができました。

スキニーのジーンズなどはちょっと無理ですが…。

洋服は問題ありませんでしたが、インナーには少し気をつける必要があると思います。

まずショーツは全部ローライズに変えました(ちなみに私は無印良品のローライズショーツを愛用しています)。

フランジに当たるのを避けるためです。ローライズだとフランジと全然被らないので快適に着用することができます。

最近は、パンツやスカートもローライズの物が多いので、助かりますね。

ただ、年配の方などはお腹が隠れないので、ちょっと嫌かもしれませんが…。

今は会社勤めをしていないので、ストッキングをはく必要は殆どないため、それほど困りませんが、どうしても素足やソックスで駄目な時は、網タイツをはいていました。

網タイツだとストッキングほど締め付け感がないし、今は種類が色々豊富で、オシャレなデザインのものがたくさんあります。

それでも、パウチが肌に密着するので、どうしても少し不快な感じはしますが…。

意外と大変だったのが、冬の寒さ対策で、タイツやレギンス、トレンカを買う時に、なかなか合うものが見つからなくて苦労しました。

締め付けがきつすぎると、ストーマが窒息する上にパウチは不快なので、適度なゆるさが必要になりますが、大体この手の商品は試着ができません(当たり前ですけど…)。

その上、メーカーによって強度やきつさ加減がバラバラなので、何となくこれだったら大丈夫かな~と1サイズ大き目を買ってみたものの、ダメだった~ということが度々ありました。

個人的には、タイツよりもレギンスやトレンカの方が、締め付け度が低いと思います。

ちなみに私が愛用しているのは、またまたですが無印表品のトレンカです。

無印はお値段リーズナブルでサイズ展開が幅広いので、とても助かります。

レギンスやトレンカだと、多少サイズが大きめでも、ずり落ちてくることがないですし、少し余っていても見た目もおかしくありません。

(タイツやストッキングで余ってしわがよると、ちょっといけてない感じがしませんか?)

洋服はそんな感じで、多少の不便さはあるものの、かなり好きな物を我慢することなく着ることができましたが、踊りで着る衣装は本当に苦労しました。

取りあえず、オペ前に持っていた衣装は、全て直しが必要でした。

衣装は踊っている時の身体のラインが美しく出るようにデザインされているので、そのままではストーマやパウチが圧迫されてしまって、とても着ることができませんでした。

衣装の基本的な作りは、バレエで着るようなボディにスカートが付いたような感じです。踊る時の基本姿勢は、腹筋背筋を使って身体を持ち上げるので、普段よりウエストサイズが細くなるため、衣装も当然、普段の洋服サイズより小さめに作るのが普通です。

なので、ストーマとパウチがある私には、問題が多々ありました。

まず、踊るときに付ける自作の低反発素材で作ったカバーと腹巻を付けた状態で、衣装が着れるようにウエストサイズを直してもらいます。

次にパウチ部分が圧迫される、お尻から下の生地は切断してもらい、動いた時にスカートの重さに振られて胴体部分が回ってしまわないように、ウエスト部分の内側に固定するベルトをゴムで付けてもらいました。

そして、胴体周りが若干太くなるので、胸にパットを追加して全体のバランスを調整します(上げ底ですね笑)。

動きに伴って衣装にゆるさがある分、多少違和感はありますが、まずまず納得できる範囲内にすることができました。

現役で踊っている時は、衣装も踊りの一部で、見栄えも重要ポイントなので、オーダーメイドで専門のドレス屋さんで衣装を作っていました。

なので、直しもそこでお願いしましたが、引退した今は、そこまでお金はかけられないので、比較的費用もかからない既成の衣装を買うようになります。

そうそう同じ衣装を着る訳にもいかず、色々探してみるものの、これが、なかなか合うものが見つからなくて、大変でした。

まず色が白やクリーム色など薄いものは、フランジやパウチが透けてしまうのでダメ。

同じ理由で生地が透けるように薄いものや、1枚布の仕立てなどもダメでした。

スカート丈が短い物や、スカートの裾が斜めになっているデザインの場合も、回ったり足を上げた拍子に、パウチが見える可能性があるので、ダメ。

いくらカバーをお腹周り全体で作っていても、横から見ると若干右側が膨らんでいるので、ウエスト周りにレース等で模様があるもの、コサージュなどでアクセントがあるデザインでないと、正面から見た場合は大丈夫でも、横から見るとおかしい場合も結構ありました。

その上、自分が着たいなと思えるデザインの物を探すとなると…もう大変()

でも、なんとか探して頑張っていましたけどね。

余談ですが、私は退院してから直ぐ、幸いなことに結婚することができました。

結婚式は体調が落ち着いてから、体力やトイレに自信がなかったので、両方の両親と兄弟の身内のみで行い、小さな会場で結婚式、続いて近くのレストランの個室で食事をして簡単にすませました。

ウェディングドレスはウエスト切り替えなので、ストーマでも全く問題なかったです。

ただし、トイレに行く時は、ドレス姿のまま行くことは出来ません。

長いスカートを引きずってトイレに行くのはとても無理です。

このドレスの着脱が大変で、一人では脱ぐことも着ることもできません。

なので、着替えを手伝って頂く方には、ストーマであることを話しておく必要があります。私は、何となく大きな式場で、よく知らない大勢の方にストーマであることを、話すのも見られるのも抵抗がありました。

ストーマになってから、あまり時間が経っていなかったので、余計にそう思ったのかもしれません…。

小さな会場で行ったので、式は1日1組で、手伝って下さる女性の方は、スタッフの方とヘアメイクをして下さる方の2名だけでした。

事前に打ち合わせやリハーサルで、何度か顔を合わせて話もしていたので、ストーマのことも自然と話すことができました。

また、1日1組なため、多少時間が押しても問題ないので、途中着替えてトイレに行く時などもあせらず落ち着いて行くことができました。

あまり深く考えずに、会場などの段取りを決めてしまいましたが、結果的にはアットホームな結婚式を無事に終わることが出来て、本当に良かったと思います。

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収穫しました♪

心配していた台風は少しコースがずれたので、今のところ雨が降ったり止んだりですが、普段の雨とあまり変わらない感じです。

ただ、雨が降ってしまったので、すっごく蒸し暑い~sweat01

サウナに入っているみたいです…。

Green12 我が家のグリーンカーテンは、去年よりも立派に育ち、ゴーヤがたくさん出来ています。

大きさは色々ですが、10個くらいかな~。

出来ることなら、なるべく時間差で育って欲しいです(笑)

今日、大きくなったゴーヤを初めて2個収穫しましたsign01

大きいほうは、20センチ位です。

早速、炒め物をして食べようと思いますhappy01

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2011年7月19日 (火)

退院後5ヶ月

大型の台風が接近中で、今日から明日、明後日のお天気は大荒れだそうですtyphoon

どうなっちゃうのかな~仕事できるのかな~不安です…。

明日で、退院後5ヶ月になりますconfident

今、飲んでいる薬は、ロペミンを毎食後1錠と、フェロミアを朝、夜に1錠です。

血液検査の結果があまりに悪かったので、下痢をしないよう無理せず薬を飲んで、なるべく色々食べれるように頑張っています。

ロペミン1錠だけだと便の形がまだ液状なので、イサゴールを1日1本、3回に分けて食事に時に一緒に飲んでいます。

そうすると、いい感じのゆる~い固形状の便になります。

後、効いているのかどうかよく分かりませんが、ヤクルト400と養命酒を飲んでいます。

あんまり実感はありませんが、まあ身体に悪いものではないので、内臓環境を良くする為にせっせと飲んでいます(笑)

トイレ回数は、大体1日8回くらいですtoilet 夜は1回、起きたり起きなかったりです。

最近は、あまり回数を気にしないようになって、数えなくなったので、たぶんそれ位だと思いますconfident

というのもIBD外来で、”我慢してもJポーチに溜められる量もトイレ回数も減らない”と言われたので、じゃあ無理することないな~と思って(笑)

実際、無理に我慢すると、漏れるし気持ち的にもしんどいので…sweat01

トイレは行きたくなったら行くようにしていますが、食後でなければ2時間位は大丈夫になりました。

2時間もてば、まあ日常生活でもさほど不便は感じないかも…。

なので、外出する前や練習する前、レッスンする前など、何かする前にトイレに行くようにしています。

トイレ滞在時間もずいぶん短くなってきました。

大体5分くらいで、最近はお尻の痛みもほとんどなくなったので、毎回使っていたアズノールも頻度が減ってきました。

先週のイベントでも、大きな問題もなく1日元気に過ごせたので、ちょっと自信が付きました。

最近、ちょっといい感じですconfident

できることなら、このままのペースで回復して欲しいですねnote

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2011年7月18日 (月)

少し自信が付きました!

昨日はクローズオペ後、最初の大きなパーティーイベントでした。

アークヒルズにあるANAインターコンチネンタルホテルで、5スタジオ合同のサマーダンスパーティーですwine

大きな会場で、ドレスを着て踊るのも久しぶりだし、昨日は1日仕事だったので、時間も長いしで、少し不安でした…。

でも、食後でなければ2時間位はトイレに行かなくても大丈夫になっていたし、漏れも落ち着いていたし、薬のおかげで体調も良かったので、たぶん大丈夫かな…とthink

ホテルのトイレはキレイでウォシュレット完備だし、数も多いのでとても快適でしたshine

時間が長いので、空いている時間をみて、我慢しないでちょこちょこトイレに行っていましたrun

大きな漏れもなく、途中パットを替えることもなく、無事に元気に踊ってイベントを終了することができましたsign01

元気に1日過ごせることが出来て、ちょっと自分に自信が付きましたhappy01

2時間おき位に様子を見てトイレに行けば、長時間のイベントも大丈夫そうです。

Party 久々に、もう捨てようかと思っていたドレスを受付で着てみました。

細身のドレスなので、ストーマの時は、フランジとパウチがひびいてしまって、着ることができませんでしたsweat01

また、元気に踊ることができて幸せです。

少し涼しくなったら、自分の外レッスンやヨガのレッスンも再開できたらいいな~と思いますconfident

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2011年7月16日 (土)

<3年間のストーマ生活>その4

≪ストーマと運動について≫

踊りを仕事としているので、どうやったらストーマでも今まで通りに踊ることができるのか…これが1番の悩みであり、譲れない問題でした。

私が専門としている踊りは、ボールルームダンス(社交ダンス)で、基本2人で組んで踊ります。

見た目は優雅そうに見えますが、実際はかなりハードで、おもいっきりスポーツです。

もちろん趣味レベルなら特に問題はないと思いますが、一応プロとして踊っているので、いかに美しく大きな動きができるかを常に追い求めています。

最大の問題は、ストーマのある右側部分が二人の接点になるので、その部分にかなりの圧力がかかります。

ただでさえ接触することで圧力がかかるのに、2人で一緒に回転を連続したりすると、スピードに比例してさらに圧力は増大します。

色々試した結果、低反発素材でストーマ部分をカバーする腹巻を作りました。

これを装着すれば、ほぼ問題なくおもいっきり踊ることができました。

練習の時は、おわん状のカバーを作り、ストーマの上にパカッとかぶせます。そのカバーの上に薄手の腹巻をして固定させて踊っていました。

ただし、このタイプのカバーだと横から見るとストーマ部分が盛り上がってポコッと突出してしまいます。

デモンストレーション等、衣装を着けて踊る時はそれでは見た目がおかしいので、お腹全体を覆うサイズのカバーを作り、ストーマ部分から徐々に平坦になるように工夫しました。

お腹周りを低反発素材のカバーで覆ってしまう感じです。その上に同じく薄手の腹巻をして固定していました。

腹巻でフランジは固定できても、パウチ部分の固定はできません。

そのまま、走ったり回ったすると振られて安定しないので、踊るときは網タイツで固定していました。ちょっと不快でしたけど…。

網タイツだとストッキングほど締め付け感がないので、違和感はありますが肌に押し付けれて痛いというほどではありませんでした。

自分の練習やデモンストレーションで踊るときは、私がストーマだということを相手は分かっているので問題ないのですが、生徒さんと踊るときが問題でした。

生徒さんにはストーマになったことは話していませんでした。

何となく家族以外には話しづらかったこともあるし、ダンスを踊る上でストーマだということはマイナスなので、生徒さんが辞めてしまったらどうしよう…という気持ちがありました。

お金を払ってお稽古にくるのに、気を使いながらの練習なんて嫌ですよね。

踊るときに足が接触することがありますが、パウチのキャップ部分が硬いので、ストーマだと分かっていれば問題ありませんが、知らないと何か硬い物が当たる…と不思議に思われないかと不安でした。

なので、生徒さんとのレッスンの時は、パウチ部分を折りたたんで腹巻の中にしまっていました。キャップ部分がお腹に当たって少し痛かったですけど…。

腹帯チューブを使おうかとも思いましたが、1度試したものの今一つの使い心地でした。

結構厚手で、お腹周りがかなりボコッとしてしまい、身体とのバランスがイマイチだし、腹帯チューブ自体の見た目も、本当に白の腹巻って感じで()、あんまり可愛くなかったですしね。

入院も手術も急だったので、その当時は現役で競技会(コンペ)に参加していました。

プロでコンペに参加している場合、1年間のシーズンを通して、一定以上の成績を取らなければランク(持ちクラス)が落ちてしまいます。

退院後、仕事は早々に復帰できましたが、半年は競技に復帰するまで体力が回復せず、またストーマで踊ることにも苦労していました。

何とか無理をしてシーズン後半は競技に復帰しましたが、結果は散々でした…。

何となく予想はしていましたが、やっぱりショックでしたね。

ストーマで踊ることに慣れていないので、どうしても踊りが消極的になっていました。

フランジやパウチが外れることないし、たぶん大丈夫だと思っていても、身体を思い切って使うことがなかなかできませんでした。気持ちで負けていましたね。

後は、トイレの問題も大きかったです。

大体、コンペを行う会場は、後楽園ホールや幕張メッセなどの会場で、参加人数も200人から多いと1000人以上になります。

結果、トイレはいつも混雑しているし、場所によっては和式のところも未だにあります。

試合時間も1日仕事なので、合間をみてささっとトイレを済ませる必要がありますが、当日の進行次第なので、なかなかいつでもトイレに行けるという訳にはいきません。

加えて運動する時は、なるべくパウチの中は空の状態にしておかないと、走ったり回ったりした時に重いしフランジに付加はかかるしで、気が気じゃありませんでした。

でも、1日中飲まず食わずでは身体が動きません。

しかし、食べるとストーマは動いてしまうので踊りに全然集中できず、試合中もフランジやパウチは大丈夫か、トイレはどのタイミングで行こうかとか、そんなことばかり考えていました。

結果、この状態で現役を続けるのは厳しいので、残念だけど仕方がないとあきらめて引退することに決めました。

正直、やっぱりショックだし悲しかったけど、やれることはやったという思いはありました。

病気でストーマなのは変えられない事実で、自分がいくら努力しても出来ることと出来ないことがあるのは、悲しいけど仕方がないことだと思います。

でも、だからと言って投げやりになるのではなく、出来る中で精一杯頑張ろう、なるべく気持ちを前向きに切り替えるようにしよう、と思うようになりました。

とは思っていても、なかなか現実を受け入れられず、結局1年位は引きずっていましたね。

最近(3年経って)になって、やっと吹っ切れたように思います。

踊りの外に、以前からスポーツジムにも通っていました。

運動していてフランジやパウチが外れるトラブルはありませんでしたので、運動する前にトイレでパウチの中身を空にしておけば、1時間は余裕でOKでした。

ただし、ヨガやストレッチ等のフロアレッスンを受けるときは、うつぶせになれないので事前に先生に伝えておく等の煩わしさはありました。

また、着替える時にフランジやパウチが見えないように気を使ったり、汗をかいてシャワー室を使い時も、見えないように気を遣ったりという面倒さはありましたね。

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育ちました!

Green11 今年は遅れをとっていたゴーヤのグリーンカーテンですが、ただいま立派に成長中ですsign01

暑さと共に、ぐんぐん成長して、まだまだその勢いは止まらず…。

ちっちゃいゴーヤの実もたくさんあって、出来ることならバラバラに大きくなって欲しいな~と思います。

一気に大きくなっても、そんなに食べられない~。

後は、どのくらい実が大きくなるか楽しみですnote

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2011年7月15日 (金)

夏野菜

生徒さんに自家製の夏野菜を頂きました。

頂いたのは、なす、トマト、かぼちゃで、なすとかぼちゃは煮物にして、食べました。

やっぱり味が濃くて美味しい~note

特に、かぼちゃはホクホクで、いつもと同じ手順で料理をしているのに、味が全く違いますconfident

なすは味噌で味付けをしてみましたが、ちょっと灰汁抜きが足りなかったみたいでした…。

Lunch15 早速、今日のお弁当にも入れてみました。

トマトは、冷やしトマトで、旦那さんはオリーブオイルと塩で食べています。

私はちょっと変わっているんですが、トマトにお砂糖をかけて食べるのが好きなんです。

母がトマトにお砂糖をかけて食べていて、母はおばあちゃんがそうやって、食べていたそう…。

結構いけるんですよ~happy01

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2011年7月14日 (木)

パワーストーン

Powerstone この前の日曜日、自由が丘にランチを食べに行く途中で、水晶のブレスレットを買いました。

色んな石が売っているお店で、あやしげなお店ではなく、とてもキレイでオシャレなお店ですconfident

お値段も色々なのですが、お店の入り口近くに、ブレスレットがたくさん並べてありました。

前々から、魔よけと運気向上のため(笑)、水晶のブレスレットが欲しいな~と思っていたので、ちょっとお店で見ていたら、旦那さんが買ってくれましたnote

”1000円だったら買ってあげる~、これで邪気を祓ってくれsign01”だそうです。

気持ちの問題かもしれませんが、キラキラして夏のアクセサリーとしてもかわいいので、お気に入りですhappy01

これで、きっといい運気が開けるはずshine

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2011年7月12日 (火)

<3年間のストーマ生活>その3

≪フランジ、パウチ交換について≫

入院中は3日に1度のペースで交換をしていました。

フランジの溶け具合は1センチに達していなかったので、“4日でも大丈夫かも…”と看護師さんからアドバイスを頂いていました。

退院してから当分の間は、入院中と同じく3日に1度交換していましたが、4日でも大丈夫そうだったので、1週間に2度、火曜日の夜と土曜日の夜に交換していました。

落ち着いてパウチ交換をしたかったので、仕事が比較的早めに終わる火曜日と、翌日がお休みの土曜日を交換日に決めていました。

さすがに夏の暑い時期や、運動してものすごく汗をかいた時などは、1日早めに交換して対応していました。

そのおかげか、3年間のストーマ生活で、漏れてしまったのは1回だけです。

その時は、交換した際のフランジの貼り方が甘かったらしく、翌日起きたらフランジから便が横漏れしていたことが1度だけありました。

交換は夜1時間かけて行っていました。

長い!と思われる方もいらっしゃると思いますが、フランジを肌から外せるのは唯一交換の時だけです。

私は特に皮膚が弱い方ではなかったのですが、交換する時はしばらくフランジを貼らずに、陰干ししていました。

特に夏場は蒸れてしまうので、しばらくストーマを出してぼ~っとしていました(笑)

手順を簡単に説明すると、特別なことは何もしていませんでしたが、夜お風呂に入りながらフランジを外してセキューラCLでストーマ周辺をキレイに洗います。

外したフランジは溶け具合をチェックします。

フランジを外すときは、3Mの皮膚用リムーバーがお勧めです。

入院中は、個別包装されているガーゼタイプのリムーバーを使っていましたが、手が濡れているとパッケージから取り出すのが滑ってしまって大変でした。

しかも、私はテープ付きのフランジを使用していたので、皮膚からフランジを外すのも結構大変でした。

ブログを通じて同じストーマのお友達の勧めで試したところ、液状タイプなのでとても使いやすく、スルスルッとフランジを外すことができました。

なるべくストーマが動かない時間にパウチ交換を行いますが、いつ便が出るか分からないので、フランジを外したらクロスガーゼをストーマに当てながらパジャマに着替えます。そして、ささっと自分の部屋に移動して、新しいパウチに交換開始です。

お風呂に入る前に、新しいフランジ、パウチ、ペースト、パウダー等を準備しておきます。私はベットの上に腰を掛けながら行っていましたので、手の届く場所に並べておきました。

まずフランジにペーストを塗ってしばらく乾かします。

私は右側の方を少し厚めに塗って、なるべくフランジがお腹に対して平行になるように気をつけていました。

看護師さんによると、痩せ型の方がフランジからの漏れトラブルは少ないそうです。

お腹の脂肪が邪魔をして、フランジが安定せずに漏れてしまうケースが多いそうです。

そして、ペーストが乾いたら少し指でフランジとなじませます。

ストーマにパウダーを振って、鏡でストーマとフランジの隙間を1~2ミリにチェックしながらフランジを貼ります。

パウチの栓が閉まっているのを確認してから、フランジにパウチをセットします。

パウチを軽く引っ張ったりしながら、フランジと確実にセットされているかチェックします。

最後にフランジを指で肌に密着させるように1分ほど馴染ませます。

以上でパウチ交換終了です。

私のストーマは、横幅に対して縦幅が小さかったので、プレカットのフランジを使っていましたが、上下は1~2ミリ以上隙間が出来てしまいました(大体、3~4ミリ位)。

しかし、ストーマの下側に1~2ミリに合わせてフランジを貼り、上の開いてしまった部分はパウダーで隙間を埋めていました。

ストーマより上部にはあまり便が付着しないからです。

パウダーの溶け具合をみて、交換日より前にフランジを開けてパウダーする時もありましたが、大体交換日のみで大丈夫でした。

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皮膚科受診

東京でも梅雨明けをして、毎日暑い日が続きますが、みなさんお元気ですかsun

くらくらするのは暑さのせい…と思っていたら、そうではなかったので(笑)、せっせとロペミンとフェロミアを毎日飲んでいます。

薬が効いてきたのか、最近はくらくらすることもなく、元気に過ごせています。

これで、トイレ回数と漏れが減ったら、万々歳なのですが…。

術後5ヶ月が経ちますが、どうもJポーチのペースが未だ掴めず、毎日試行錯誤ですsweat01

焼肉後の下痢は昨日で治まったので、今日はトイレ回数も落ち着いてきてほっとしています。

昨日は、大したことないのですが、耳の皮膚荒れと、髪の毛の生え際の肌荒れが酷いので、近所の皮膚科へ行って薬をもらってきましたhospital

治るかな~と思ってしばらく様子をみていましたが、一向に良くなる気配はなく、荒れの範囲が段々広がってきてしまったので、薬で治すことにしました。

身体が弱っている時って、私は結構肌に出てしまって、痛いものをすることが多いですsweat01

それでなくても、今の時期は紫外線が強いので、肌へのストレスは大ですよね~。

そして、今週の日曜日は、久しぶりにドレスを着て、デモンストレーションで踊ります。

まだ身体の回復に不安は残りますが、元気に踊れたらいいな~と思っていますclover

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2011年7月11日 (月)

久しぶりの焼肉

最近、韓流DVDの見過ぎで、ちょっとお疲れモードです(笑)

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昨日は仕事がお休みだったので、自由が丘にランチを食べに行きましたrun

血も足りていないことだし、久〜しぶりに焼肉を食べました。

焼肉も冷麺も美味しかったnote

これで下痢さえしなければ、本当に良かったに〜。

シャーシャーの水様便で、漏れはしなかったものの、トイレ回数が多くなっちゃって疲れましたsweat01

外食すると下痢をする嫌〜な習慣から、早く抜け出したいです…。

ロペミン1錠では、昨日は全然効果なしでしたsweat02

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2011年7月10日 (日)

<3年間のストーマ生活>その2

≪障害者手帳について≫

入院中に潰瘍性大腸炎と確定診断されたので、特定疾患受給の申請手続きと、ストーマを増設したので障害者手帳の申請手続きを入院中に行いました。

UCでストーマ増設をした場合、現在では一時的ストーマで最初から閉鎖を予定に入れるケースが多いので、障害者手帳を申請する方は少ないのではないかと思います。

私の主治医はUCの専門医でない為か、ストーマは一時的で絶対に閉鎖をするべきという考え方ではありませんでした。

もちろん閉鎖もできるけれど、オペ自体の難易度も高いし、オペ後のQOLを考えると、どちらがいいかは人それぞれという考え方でした。

なので、どちらにしても今すぐクローズオペをできる状態でもないので、しばらくはストーマで生活をしてみて、それからゆっくり考えた方がいいと言われ、主治医から障害者手帳の申請をして、もらえるものはもらった方がいいと勧められました。

なので、障害者手帳4級を取得して、ストーマの補助金(給付券)を頂いていたので、とても経済的に助かりました。

自治体によって違うと思いますが、私が住んでいる大田区では月の補助金額が8858円で、自己負担は1割です。

現金ではなく、2ヶ月分まとめて1枚の給付券として支給され、申請をする時に利用する業者の名前も一緒に登録します。

ちなみに大田区の特定医療疾患の補助金は12000円で、4ヶ月に1度振り込まれます。

これもパット代や、おしりふき等の消耗品類を買うのにとても助かっています。

月に換算すると何かと費用がかかりますので、本当にありがたいことです。

申請は年に1回、更新書類が送られてくるので、必要事項を記入して返送します。特定疾患の手続きのように、持参しなくて済むので楽ですね。

半年に1回、まとめて給付券が送付されてくるので、必要事項を記入・押印して業者に送付すれば、注文分の請求金額から割引されます。

給付券の助成も助かりますが、障害者手帳を持っていると、年末調整でも障害者控除が適用されますし、毎月頼むフランジやパウチ等の宅急便代が無料だったり、JRで遠方へ行く時に障害者割引が使えたりと、こまごまとした補助があったので、とても助かりました。特に年末調整の時の障害者控除は大きかったですね。

障害者手帳を申請する時に、永久ストーマでなくても、最初から閉鎖オペの予定がなければ申請は可能みたいでした。

確か永久ストーマでない場合は、見直し期間を記入する欄があり、1年後、3年後、5年後等にチェックする項目があったような気がします。

主治医からどうする?と聞かれて、“じゃあ取りあえず3年後で!”と答えたような気がします。

今を思えば何が根拠なのか、よく分かりませんが(笑)

申請するかしないかは、たぶん主治医の判断によるところが大きいと思います。

3ヶ月、半年で閉鎖をする場合は、申請をしてやっと手帳が出来上がった頃に、オペになってしまうので、だったらわざわざ申請する手間や時間を考えると、あまり意味が無いような気もします。

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2011年7月 9日 (土)

養命酒

2日ぶりの更新になってしまいしたが、調子が悪かったのではなく、”宮”にはまっていて、1日3時間位、DVDをず~っと見ていましたtv

仕事以外は、家でず~っと見ていて、すっごく楽しいですnote

あまりに見すぎていて、ちょっと疲れちゃう位です(笑)

ちなみに、”宮”は今フジテレビで放送中なので、興味のある方は見てみて下さいねhappy01

あまりに栄養状態が悪いので、トイレ回数などは気にせず、ロペミン飲んで、なるべく色々食べるように気をつけていますconfident

鉄材フェロミアも毎食後1錠飲んでいて、”血が増えますように~”と念じていますshine

なので、今はイサゴールではなく、ロペミンを毎食後1錠飲んでいますが、あまり便の形は変わらないような気が…。

相変わらず泥状位なことが多くて、こんな感じでいいのかな~とちょっと疑問…。

トイレは我慢しても、Jポーチに溜められる量は変わらないと言われたので、行きたい時に行くようにしていますtoilet

それでも大体、1日8~9回位なので、これ位の回数なら我慢しなくてもいいや~と思って…。

何で今まで、あんなに無理して我慢していたんだろう…とふと思います。

それは、トイレ回数を減らしたかったからなのですが、ただ回数が減ったら過ごしやすいか?というとそういう訳でもないんですよね。

行きたい時に行った方が漏れないし、お尻は痛まないし、トイレでもささっと出せて無理して気張らなくてもいいので、回数が多くても今の方が過ごしやすいです。

色々経験してみたいと分からないですね…confident

次の外来は11月の予定でしたが、薬も足りなくなっていまうので、9月に予約を入れました。

やっぱり、きちんと病院は行かないとダメだよね…と思ってthink 血液検査もする予定です。

Kusuri2 そして、効くかどうかは分かりませんが、養命酒を飲み始めました。

漢方も少し試してみたいと思っていたので、とりあえず超ポピュラーな養命酒から初めてみようかと…。

飲みやすくもないけど、まあ薬だと思えば大丈夫な味ですね。

これで内臓が丈夫になればいいな~と期待していますhappy01

ヤクルトに養命酒に、今はフェロミアとロペミン…。

頑張って、暑い夏を元気に乗り切りたいですnote

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2011年7月 6日 (水)

無茶&無謀…

ちょっと、無理して頑張るsign01というレベルではなく、無茶&無謀なリハビリだったかな…と反省中think

旦那さんに、”病院に行くの4ヶ月に1回って少ないかな~。だって、何してくれるわけじゃないし…”と聞いてみたら、

”久しぶりに行って、体調悪くて、結果悪くて、がっくりしているんなら、月1回きちんと病院へ行ってチェックした方が身体の為じゃないの~”

と言われちゃいました…。その通りですconfident

”大体、へたれで弱っちいのに、防御なし(薬飲まない&病院行かない)で、突き進んでいて、無理しないように~って、言っていることと、やっていることとがあってない”

…その通りですconfident

自力で何とかなるかな~と思って、結局どうにもならない(笑)

あまり、楽天的に考えないほうがいいのかも…。

とりあえず、病院は予約を取るのが大変なので、途中調子が良くならなかったら行くことにして、あとはロペミンで下痢しないようにして、フェロミアで貧血予防を…。

とにかく、薬を飲んで、体調を良くすることを最善に考えますconfident

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2011年7月 5日 (火)

IBD外来

昨日は、IBD外来でしたhospital

いつもは軽く2時間待ちなのに、昨日は1時間位だったので、ラッキーnote

なんだろう、暑かったからかな~。

でも、私的には、検査結果が良くなくて、かなり凹む…sweat02

血液検査の結果が、4月よりも更に悪くなっていて、とにかく全ての数値が基準以下。

ヘモグロビン、アルブミン、総タンパク、鉄分…等など。

特に悪いのが、ヘモグロビン関係の数値で、ちなみにヘモグロビンは10以下でした…。(標準は12以上)

前回も悪かったけど、さらに悪くなっているので、鉄材のフェロミアという薬を、出せる限界まで処方されました。

あ~、薬は飲みたくない~sign01

”今回は、前回より更に悪くなっているから、薬飲んでね。オペ前の数値に戻っていないのが、心配です。しかもアスリートで、身体を動かしているし…”

と言われてしまいました…がっくしsweat02

”薬を飲みたくないのは分かるけど、食事を取ることで下痢をしちゃうのは、身体に悪いし、排便管理も大変だから、ロペミンを使って調整した方がいいよ”

と言われて…。

確かに、ストーマの時よりも、食べれないものが多いので(下痢しちゃうからsweat01)、無意識にかなりセーブしていますconfident

全然食べれない訳じゃないけど、つい”これを食べたら下痢するかな~”とか考えて、最近食事をしている…。

気持ちで身体を保っているけど、”決していい状態じゃないな~”とはうすうす感じていました。

ロペミン飲んで、もう少し色々食べた方がいいんでしょうね…。

大腸ないんだし、ある程度は薬に頼らないとダメなのかな~think

あ~がっくし、落ち込んだIBD外来でしたsweat01

あと、気になっていたトイレ回数のことを聞いたら、Jポーチに溜められる量は我慢したら増えるわけではなく、小腸の機能次第なので、無理しても溜められる量は変わらないそうです。

”漏れちゃうから、トイレに行きたくなったら、行った方がいいよ~”

と言われました。

な~んか、大腸も直腸もなくって、頼みの綱は小腸なのに、私の小腸はイマイチなのかな…と少し落ち込みましたsweat02

特定医療疾患の書類代金は意外と高いし~(笑)

次の外来は11月です。

次回も、また血液検査があるので、何とかしないとね。

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2011年7月 4日 (月)

<3年間のストーマ生活>その1

2週間は実家で≫

無事41日に退院をすることになり、その時は今の主人と実家から2駅離れたマンションに二人暮らしをしていましたが、2週間は実家へ戻りました。

その後、身体も順調に回復してきたので、自宅へ戻りました。

仕事は退院して1週間後から、少しずつレッスンはできないものの出勤をするようになり、退院後20日位から自分の練習も再開し、生徒さんのレッスンは1ヵ月後に再開しました。

≪パウチ、フランジの選び方≫

パウチ、フランジの種類は入院中に看護師さんと相談をして決めました。

最初、入院中に色々なメーカーのパンフレットを見せて頂きましたが、ストーマについての知識が全くなかったので、見てもさっぱり分かりませんでした。

自分が、イレオストミーだということも分かっていなかったので…。

ただ、退院してからの自分のライフスタイルは決まっていたので、運動に適したパウチとフランジで1番いいものを選ぼうと決めていました。

看護師さんには、そのことを伝えて一緒に選んで頂きました。

走ったり、ストレッチをしたりと身体を柔軟に動かす場合は、ワンピース型よりもツービース型の方が身体にフィットするということで、フランジはツーピース型に。

そして汗に強いテープ付のフランジで、ホリスターのFWFテープ付プレカットを入院中から使っていました。

ホリスターのイレオストミー用パウチは1種類しかないので、必然的に決まりました。

他に、パウダー、ペースト、リムーバー、セキューラCL、クロスガーゼ等を使っていました。

使い心地はかなり満足のいくもので、今まで運動していてプランジやパウチが外れたことは1度もありませんでした。

ブリッジなど体を思いっきり反らせたり、30分ほど走って汗だくになっても大丈夫です。

もちろん最初はこわごわ運動していましたが、色々試したところ、かなり身体を動かしても外れることは無いと分かったので、その点は大満足でした。

フランジとパウチ1式で1200円するのが、ちょっと高いな…とは思っていましたが、私は障害者手帳を給付されていたため、補助金でかなりカバーできましたので、コスト的に問題はありませんでした。

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2011年7月 3日 (日)

外食すると下痢!

明日で術後5ヶ月です。

トイレ回数も少し落ち着いてきたし、久~しぶりに自由が丘へ行って、ランチしてきましたrun

Lunch13自由が丘に行くのは、本当に久しぶりです。

トイレに不安があったので、なかなかお出かけしようという気持ちになれませんでしたが、そろそろ慣れないとね~と思ってconfident

比較的、油が少ないと思われるパスタのセットにしてみました。

生ハムとスモークハムのサラダと、夏野菜のペンネです。

パスタはズッキーニとジャガイモと鳥ひき肉のラグーソースで、にんにくも入っていないし、味も濃くなくて美味しかったですnote

ミニデザートでパンナコッタと紅茶がセットになって、1500円。

Lunch14_2 自由が丘にしては、リーズナブルなお値段だと思います。

そして、下痢しました…sweat02

え~ん(泣)

パットから漏れるほどではなかったものの、やばいかも…と思って家に戻ったら、久々に物体が出ていました…。

う~ん、食後に歩いたのが悪いのか、下痢したから漏れたのか…confident

これも慣れなんでしょうね~。

自分でご飯を作って食べる時は、ほとんど下痢しないのに、外食は100%近い確率で下痢しちゃうんですよね~。

でも、そろそろJポーチにも慣れてもらいたいと思うので、お出かけも外食も無理をせずにチャレンジして行きたいですclover

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2011年7月 2日 (土)

<大腸全摘、ストーマ増設>

<大腸全摘、ストーマ増設>

約40日間、絶食して内科治療を行ってきましたが、悲しいことに効果が出ず、結局大腸が穿孔してしまい、急慮オペをすることになりました。

穿孔する日は、いつも以上に強い腹痛があった為に、レントゲンを撮ったところ、担当医から大腸が穿孔しているので、これから外科で緊急オペをすると伝えられました。

レントゲン室の外に、普段はいない主治医の先生がいたので、嫌な予感はしましたが、いきなり今日これからオペと言われて、全く何が何だか分かりませんでした。

すでにその時は高熱も出ていたので、冷静な判断ができる状態ではなかったのですが…。

この時すでに夕方の4時を回っていたので、それから外科の担当医やら麻酔の先生やら、入れ替わり立ち代り色んな人がやって来て、色々説明をされて大パニックでした。

だって、外科手術になるなんて全く考えていなかったし、どんなオペをされるのか全く知らなかったので…。

IBDの専門医はいないし、緊急オペなので仕方がないと思いますが、選択肢は大腸全摘をして、ストーマ増設するオペ以外はありませんでした。

大腸を全摘出することもショックでしたが、ストーマ(人工肛門)になるとは夢にも思わなかったので、本当にショックで…。

本当にそれ以外に選択肢はないのか、私は踊りを仕事にしているので何とかならないか…と必死に頼みましたが無理でした。

今すぐオペをしないと腹膜炎等の合併症を併発して大変なことになる。大腸と命とどっちを取るの?と言われて、仕方なくあきらめて夜7時過ぎからオペが始まりました。

オペは無事に5時間程で終了し、管だらけになってリカバリールームに運ばれました。

もう何が何だか分からないうちに、大腸はなくなって代わりにストーマがお腹にあって、心が現実を受け入れられず、自暴自棄状態に…。

もうダンスも結婚もできないかもしれない、これからの人生どうなっちゃうんだろうと…。今、振り返れば確かに大変ですが、ダンスも続けることができたし、結婚もできたんですけどね。

その時はもうお先真っ暗で、これからの人生どうしよう…とひどく落ち込んでいましたね。

ただ、心とは逆に身体は大腸を全摘出したため、毎日確実に回復していきました。

翌日から水を飲めるようになり、大きな合併症も起こらず、重湯から順調に常食まで食べられるようになりました。

ただ、1番オペ後に辛かったのが、硬膜外麻酔が半日しか使えなかったため、本当に今まで体験したこともないような痛みで約2日間苦しみました。

オペ後、背中に入れた硬膜外麻酔が上手くいかず、右足が麻痺して一時全く動かなくなってしまいました。

右足の感覚が全くなく、自分の意思で動かすことができなくなってしまい、このまま右足が一生動かなかったらどうしよう~と大パニックになりました。

外科の担当医の先生が言うには、たぶん硬膜外麻酔が原因で右足が動かない、と言われましたが、かなりレアなケースらしく、先生もはっきりと大丈夫だとは言ってくれません。通常、3日位使う硬膜外麻酔を外せばたぶん右足は動くと思うけど、ただし激痛を伴うけどどうする?と聞かれて、自分の意思で外しました。

結果、右足は再び動かすことができましたが、動かせるようになったと同時に今度は激痛に襲われ、1日中ナースコールを押すことに…。

あまりの激痛にベットの上で、泣き呻いていました。きっと同じリカバリールームに居た方は、びっくりされたことと思います。

内科治療の時に使っていた痛み止めのソセゴン等も全く効かず、最後は先生にすがりついて何とかして!と訴えて、薬剤部と調整した上でかなり強い麻薬に近い痛み止めを処方してもらって、やっと少し我慢できる程度まで治まりました。

その後は、ステロイド離脱症状も出ず、足のむくみも食事と共に徐々に元に戻り、ストーマやパウチの扱い方を習得して、オペ後3週間弱で退院することができました。

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元通りにはならない

いよいよ7月、夏本番ですsun

Green10 暑くなってきたと同時に、今一つ元気のなかったゴーヤも元気にすくすく成長中。

グリーンカーテンになる日も近いかな~。

そして、私は昨日から”女の子の日”がやってきて、ちょっとお腹が痛いですsweat01

予定より3日ほど早いので、ちょっとびっくりでした。

というのも、今までジャスト1ヶ月か、もしくはプラス2~5日ペースで、早く来ることはなかったので…。

Jポーチと共に、少し体質が変わったのかもしれませんねconfident

変わったと言えば、今までは便意がなくなることを期待していました。

無意識にオペ前と同じ感覚を求めていましたが、それは無理なんだということに、やっと気持ちが切り替えられるようになってきましたconfident

いくらJポーチが直腸の代わりをしてくれるとは言っても、なくなってしまった大腸や直腸が復活するわけではありません。

でも、心のどこかで、Jポーチが直腸の代わりをしてくれるんだから、大腸があった頃と同じ身体の感覚に戻ることを期待していました。

でも、それは無理なことで、Jポーチに便が溜められるようになって、トイレ回数が減ったとしても、きっと便意はいつも感じるんだろうな~と思うようにthink

ストーマをクローズして、見た目が健康な一般人と変わらなくても、大腸も直腸もなくって、身体の中にはJポーチがあって、それはやっぱり普通の人とは身体の感覚が違うのは当然だと、やっといい意味であきらめがつきました。

そう切り替えた方が、気持ち的にも楽ですhappy01

もちろん、まだ術後5ヶ月なので、もっと身体にJポーチが慣れてくると思うので、日常生活も過ごしやすくなるとは思いますが、以前と全く同じことを求めるのはやめました。

ストーマがあった時は、あきらかに見た目がもう違うので、割り切って考えられるようになるまで、気持ちの切り替えが早かったのですが、今回は見た目は普通なので、なかなか今の自分を認めることが難しかったです。

来週で、術後5ヶ月です。

やっと、少しJポーチのある自分を、受け入れられるようになった気がしますnote

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