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2011年7月25日 (月)

<横浜市民病院へ受診に行く>

最初の大腸全摘オペによってストーマ造設をしてから、3ヵ月後の内視鏡検査で残存直腸にUCによる炎症が再発しました。

それに伴って下血が始まり、段々と炎症が悪化してしまった為、オペからちょうど1年後にリンデロンを使い始め、それから約1年半が過ぎました。

体調は下血とは比例せず()、元気に仕事もできたし、運動をしても全く問題ありませんでした。

ストーマのトラブルもほとんどなかったので、色々と不便さはあるもののQOLは自分なりに満足していました。

ただし、下血量はどんどん増えていきリンデロンは手放せない状態になっていました。

ひどい時は、量は少ないものの下血がなかなか止まらず、トイレにしばらくじ~っと座っていたり、下血をする時に腰のあたりに鈍痛を感じることも、しばしばありました。

少しずつですが確実に悪くなっているので、さすがにまずいかも…と不安になってきました。

東京は特定医療疾患の受給審査が厳しいので、オペ済だと外されてしまうケースもありますが、私はいつも内視鏡検査の結果が悪いので()、問題なく無事に更新されていた位です()

リンデロンを1年半使い続けていることにも抵抗感がありました。

使う量も少しずつですが増えていたので、このままず~っと何十年も使い続けることになってしまったら、さすがにやばいのでは…と考えるように。

考えすぎかもしれませんが、何となく最近踊っていて、関節がこわばるように感じたり、手先の神経が鈍ってきたような気がしたり…。

全大腸型で炎症が続いている場合、7年を過ぎた頃から大腸がんのリスクも高まります。

主治医に聞いたら、大体1割と言われました。1割って少ないようで多いですよね。

そもそもUCでオペまでいってしまう割合も1割位だったかなと思うと、すでにそこに入ってしまっている自分なら、炎症は続いているし、ガンになる可能性はかなり高いんじゃないかと思うように…。

それでも、やっぱりオペは怖いし痛いし、その上1回で済むか判らないし、しばらく仕事も出来ないし、また身体が回復して元通り踊れるようになるまで、最短でたぶん半年はかかるし、リハビリは大変だし、お尻の締りが悪くて漏れまくったらどうしよう等、とにかくマイナス面ばかりが気になって、何とかしなきゃと思いつつ、“あ~どうしよう~”とぐずぐず考えていました。

ただ、薄々このままの状態だと更に悪い方向へ進んでしまう危機感もあり、オペをするしないを決めるのは、医者に色々言われても結局決めるのは自分なので、とりあえず専門医の先生に行って、診てもらわないと先に進まないと思い、横浜市民病院へ20109月に受診しに行きました。

私の場合、したくないな~と思っていても、オペを視野に入れていたので()、内科の専門医に診てもらっても意味がありません。

外科のIBD科というと、三重か兵庫か横浜ですよね。豊富な執刀数と経験、実績があり超有名で安心です。

というか、ここでダメだったら、他はもっとダメだろうなあと思います(たぶんですけど…)

色々調べてみて、嫌だけど(しつこくてすみません)、オペをするならIACAと決めていたので、必然的に横浜市民病院に決まりました。

市民病院と私大病院と、どっちにしようかなと思いましたが、何となく市民病院だと横浜からバスで行けるので、私大病院へ行くより乗換えがなくて楽かな~と思ったことと、ブログのお友達が市民病院でオペ済だったので、何となく市民病院に決めました。

ちょっと言いにくかったけど、今の主治医に事情を説明して紹介状を書いてもらい、電話で予約をして、記録的な酷暑の中、市民病院まで行ってきました。

横浜市民病院は、初診は基本的に紹介状がないと受診することができません。なので、言い難くても紹介状を書いてもらいましょう。そして、IBD科を受診する際は、緊急時以外は予約が必要です。

初診は基本的にカリスマ()杉田先生が担当して下さいますが、私はブログのお友達が小金井先生に診て頂いていて、もちろんオペの腕もお人柄も素晴らしいと聞いていたので、最初から杉田先生と小金井先生宛の紹介状を書いてもらい、予約時に事情を説明して小金井先生に診て頂きました。

ちなみに杉田先生にも、何度か診察して頂きましたが(なぜかオペの説明も杉田先生でした)、もちろん言うまでもなく素晴らしい先生です。

余談ですが、最初のオペをしてくれた、東邦大学医療センター大橋病院での担当医だった斉田先生と、杉田先生はテニス友達だそうです。

どこで繋がっているのかわかりませんね~。

杉田先生は私の中の外科医というイメージのど真ん中で()、めちゃめちゃ体育会系な感じです。

私も仕事柄、体育会系な男子の方が好きなので、カリスマだし忙しいし怖いのかな~と思っていたら、全然そんなことはなくさっぱりパキパキしていて、超好みのタイプでした(性格が!)

横浜市民病院では私がオペをした時は、杉田先生か小金井先生が執刀医なので、とても安心です。お二人の先生の連携もよく、チーム制で情報は共有されているので、必ずどちらかの先生が緊急時には対応してくれます。

ただし、横浜市民病院のIBD科は激込みなので(本当に!)、予約を入れるのも一苦労(たぶん電話をしてから早くて23週間待ち)だし、当日は予約時間から2時間待ちは普通で、入院しても経過が順調だったら担当医の先生とは数える位しか会えない(私が回診してもらったのは3)なので、その辺りは覚悟しておいた方がいいと思います。

入院中、朝、夕の回診は毎日ありますが、杉田先生と小金井先生が来ることはまずありません。

私が小金井先生に回診して頂いたのは、オペ前日の夜(このまま会わないままオペなのかしら?とさすがに不安になった)、オペの後(オペの結果の説明)、退院前日の夜の計3回だけです。(経過が順調だったせいもあると思いますが…)

回診は、もう少し若い他の先生が担当して下さいます。

もちろん、ちゃんとしたIBDの先生なので、治療のことや検査結果の事など聞きたいことがあれば相談できますよ。

私が入院した時は、朝、夕の回診以外に水曜日の朝、部長回診がありました。杉田先生が回診で回るので、どうしても杉田先生に聞きたいことがある場合は、その時に聞いてもいいかもしれませんね。

もちろん先生が手を抜いているのではなく、あまりの忙しさと患者の多さで、すごい頑張って今の状態なんだろうと思います。

だって、私が入院中、先生達が外来の診察が終わって病棟に上がってくるのが、大体夜の8時頃でした。

それからナースステーションで先生達が集まって、色々と打ち合わせをしたりしてましたので…。

“この先生たちは一体いつ家に帰っているんだろう…、何時間病院にいるのかしら~”と私が余計な心配をする程でした。

そんな中でも、何故か1番忙しいはず(たぶん)の杉田先生は、いつもパワフルで元気でエネルギッシュで、“すごいな~どれだけ体力あるのかしら~”とびっくりでした。

少し話しがずれてしまいましたが、いよいよ初の横浜市民病院IBD科へ行ってきました。横浜駅からバスで15分程山を登った高台の上に、横浜市民病院はあります。

“バスに乗るので面倒かな~”と思っていましたが、横浜駅からバス乗り場までは近いし、始発なので時間がずれることもないし、病院のまん前に止まるので歩かないですむので、雨が降っているとき等とても便利ですよ。

病院は、そこそこキレイで大きいです(すみません…)。

地下にファミリーマートがあるので、待ち時間に“お腹がすいたな~雑誌でも読もうかな~”と思った時に買いに行けます。

最上階にレストランと喫茶店、売店があります。

売店は紙おむつや尿漏れパット、腹帯など入院中に必要な物は全てそろっています。

私はここで円座も買いました♪

ただ、意外と今一つなのがトイレです。

意外と数が少ない上に、和式もあったりするので、ちょっと不満…。

でもIBD科の外来待合のすぐ横にあるので、“トイレに行かなくちゃ!”と思っても大丈夫です。

受付で診察券を機械に入れて受診表をプリントアウトしたら、IBD科へ行って受付ボックスに入れてから待合で待つこと1時間半。

やっと名前を呼ばれて中待合に移動して、そこから待つこと30分。いよいよ小金井先生とご対面です。

診察時間を無駄にしないため、自宅でよく考えて事前にメモを作って準備しておきました(診察の時にメモは見ませんでしたけど…)

まず、UCを発症した時期や症状、大腸全摘&ストーマ造設の経緯などを簡単に説明しました。

“大変だったね…”と言われ、緊急オペの場合は色々なことができないし、体調や腸などの内臓状態も悪いので、ストーマ造設になるのは仕方がない場合が多いと言われました。その後、ブログにも書きましたが、

1.大腸全摘出オペをしてストーマになってからも、残存直腸の炎症が治まらず下血が毎日あり、リンデロンを日常的に使っている状態が2年間続いているが、このままの状態を続けていて大丈夫なのか?

2.もし、クローズオペをする場合、IACA1期オペは可能か?

この2点が最も聞きたかったことで、IBD専門医としての意見をお聞きしたかったです。

まず、お腹とお尻の触診をして頂きました。お腹を押されても特に痛いところはなく、お尻の筋肉や締り具合、太さも問題なしでした。

詳しい検査をしないと確実ではないけれど、IACA1期オペの可能性は十分あり、今の時点では確立50%位かな~と言われました。

直腸が炎症をしている状態が続いていることは、決していいことではないので、オペして切除すれば、炎症による下血の症状がなくなるので、ステロイドを使う必要もないし、ガン化のリスクも限りなく低くなるので、オペを勧められました。

また、ガン化してしまった場合、IACAのオペはできず、IAAしかできないそうです。

“自然肛門できる(使える)状態なのだから、将来的なことを考えてみても、個人的にはたとえ1回で出来なかったとしてもオペをした方がいいと思うよ”とアドバイスされました。

ご丁寧にとなりの部屋にいた杉田先生にも聞いて下さり、杉田先生も同じ意見でした。

言った言わないで問題が起きないように、“面談表”を作って下さりコピーももらったので、“もう一度よく考えてみて、オペをする時は連絡します”とお礼を言ってその日は帰りました。

ちなみにオペは早くて2,3ヵ月後だそうです。

病院から自宅に戻る時点で、すでにオペする方向に気持ちは傾いていました。

自分でも薄々この炎症が治まらず今の状態が続いた場合、遅かれ早かれオペは避けられないだろうな…と思っていました。

日本人女性の平均寿命は86歳なので、このまま炎症が続いたら新薬でも出来ない限り50年近くステロイドを使うと考えると、それはかなり恐ろしいことで副作用のことだけを考えても絶対に避けたいし、それ以前にガンになる可能性も…。

身体を使って踊るのが仕事なので、オペをするなら絶対1回と決めていました(自分で決められるものでもないですけど…)。

前回のオペの時、元通りに踊れるようになるまで、約10ヶ月かかりました。

最初は立っているのも辛くて(腹筋が痛い!)、身体を使ったら尚更痛い!

リハビリの辛さと大変さは身をもって経験していたので、絶~対にオペをするなら1回が良かった。(しつこくてすみません…)

身体や筋肉を傷つけて、しかもその場所が体幹部分なんて、本当なら絶対に避けたい。

でも避けられないなら少しでもダメージを減らしたかったです。

オペ2回だったら、元通り踊れるようになるまで1年以上かかってしまうので、仕事も1年近く休むことは避けられないだろうと思ったからです。

その日の夜に主人に報告&相談して、オペをすることを決めました。

ここ2年炎症が途切れることなく続いて、良くなるどころか徐々に悪化していて、下血量もリンデロン使用量も増えていて、オペは死ぬまでに1回はしないとダメそうだよね…と以前から二人で話していました。

一応、両親と妹達にも報告しました。

父はオペすることに少なからずショックを受けたらしく、ガン化のリスクについて話したら尚更ショックを受けていました。

母は年齢的なことや将来のことを考えて、オペをした方がいいかもねっと意外と軽い感じ。日常的に身体を動かしているから、回復も早いだろうし小腸の癒着もきっと少ないはずと楽観的。

下の妹は、どっちみちオペしなきゃいけないなら、早い方がいいよねっと言われ、上の妹は、オペ自体が非常に難しいから検査をしてみて、その結果を見てから決めた方がいいんじゃないのと一番慎重でした。

特別な意見を期待していた訳ではないので(すみません)、一応報告しておかないとまずいよねと思って話しておきました。

1年以上もグルグル悩んだにも関わらず、1晩でオペをしようと気持ちは固まったので、早速外来予約をしようと翌日電話をしましたが、全然空きがなく結局約1ヵ月後の10月の終わりに再び横浜新病院へ行ってきました。

小金井先生は残念ながらお休みだったので、杉田先生が診察して下さり、いきなり初対面で言うのもどうかと思いましたが、“オペしたいのでやって頂けますか…”とお願いしたら、超ノリノリで予約を入れてくれました()

今回は待機手術なので、仕事が暇な2月中に入院もオペも済ませてしまいたいと考えていました。

129日の新年パーティーで踊る予定があったので、その直後に入院してオペがしたいとお願いしました。

さすがにまだオペの空きがあったので、21日に入院、4日オペになりました。

検査は1月に入ってから入院前に事前に行うことになりました。

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コメント

トヨさんこんばんわ~。
実は私は、リンデロン坐薬の副作用がかなり出てしまい手術に至ったんですよ…。
リンデロン=ステロイド
ステロイドにも色々種類がありますが、ステロイド筋炎になってしまい手足の脱力が酷くて大変でした。
本当にステロイドは怖い薬です。

投稿: あんこ | 2011年7月26日 (火) 20時40分

あんこさん、こんにちは(^ ^)
本当にステロイドの副作用は怖いですよね…。
私は使っていた期間が短かった為か、あまり自覚するような副作用はありませんでした。
でも使う度にビクビクしていましたね。

今はステロイドに変わる治療法が以前に比べれば色々ありますが、ちょっと前まではステロイドしかなかったですもんね…。
考えても仕方がないけど、レミケードを大腸全摘する前に試してみたかったな〜って少し思うことがあったりします。
でも3年前じゃ無理だから、しょうがないですね。

投稿: トヨ | 2011年7月27日 (水) 16時44分

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