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2012年11月 4日 (日)

なめこ栽培中

Lunch22 ただいま、美容院に行ってカラーをして、お昼ご飯を食べて、お家に戻ってきましたrun

今日は”女の子の日”2日目で、お腹も痛いので、美容院に行くのにちょうどいいです。

だって、…動かなくていいから(笑)

去年は、美容院へ行くのもドキドキだったのに(長時間だから、トイレ大丈夫かな…とか心配で)、今では全~然余裕ですconfident

午前中に行って、13時位に終わったので、近くでランチを食べて帰ってきたところです。

”しらすと大葉のパスタ”で~す。ランチなので、サラダとスープとドリンクがセットになっていて、880円。

お味は、…まあ、普通ですが、1人でも入りやすいので、まずまず満足でした~。

実は、今、…”なめこ栽培”がマイブームです。(ちなみに、ガルボブームも継続中)

本当に”なめこ”を栽培しているわけではなくて、iPhoneアプリで栽培中。

テレビで話題になっていて、私はゲームとかにま~ったく興味がないので、最初バカにしていましたが、…旦那がタブレットで遊んでいるのをみて、私もつい…(笑)

どうってことなくて、ただ、時間をおいて放っておいて、時間が過ぎたら収穫するだけなんですけどね。

暇をみては、せっせと収穫していますnote

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日記・コラム・つぶやき」カテゴリの記事

コメント


トヨさんこんばんは。

10月末でクローズオペして七ヶ月が経ちました。

以前として、漏便と臀部痛がある状態で良くなっている兆しが感じとれません。

先日、主治医の先生からもこのまま状態が改善されなければ永久ストーマも視野に入れたほうが良いと言われ、内心わかっていたことでしたがショックでした。

個人差や体質など、患者さん一人一人違うので、術後全く同じ状態になるって限らないのは理解しているつもりですが…

何で?こうなってしまったのか?と思う毎日です。

トヨさんの知り合いの方で再ストーマにされた方って、いらっしゃいますか?

投稿: トシ | 2012年11月 4日 (日) 17時04分

トシさん、こんばんは。

月日が経つのは早いですね。
大変そうで、辛そうですね…。
7ヶ月目だと、そろそろ安定してきてもいい頃のような気がしますが、トシさんもおっしゃっている通り、こればかりは個人差がありますので、何とも言えないのがツライところです…。

私の周りで、再ストーマになった方は、今のところいらっしゃいませんね。
トイレ回数が多かったり、漏便してしまって大変な方もいらっしゃいますが、永久ストーマのオペはしていらっしゃいません。
それは、たぶん、最後の最後の手段だからだと思います。

どちらが、QOLの高い生活ができるのかというところが、見極めだと思いますが、どちらにしても、まだちょっとオペを決断するのは早いような気がします。
あくまで、私個人の意見ですけれど…。
最低でも、1年は様子をみた方がいいのではないかと思うのですが…。

たぶん、ご存知だと思いますが、”潰瘍性大腸炎情報サイトー踊れ難病患者ー”様の掲示板などをご覧になってみてはいかがでしょう?
最近、私はあまりそちらのサイトは見ていないので、ちょっとどうなっているのか分かりませんが…。
あまり、アドバイスになっていなくて申し訳ありません。

ちなみに、…私の主治医は再オペをして、永久ストーマにするという選択肢はたぶん持っていないです。
オペに自信があるからだと思うのですが、私も術後が不安でオペ前に、
「クローズオペした後に、再オペで永久ストーマにする人はいますか?」と聞いたら、そんな人はいないと言われました…。

考え方次第だと思いますが、たぶん、ストーマよりは自然排便の方が、漏れてもお尻が荒れてもQOLが高いって考え方なんでしょうね…。
ちなみに、最初にストーマを作ってくれた主治医は、クローズするよりストーマの方が管理が楽だから、クローズしなくてもいいんじゃない?って考え方でした。

外科医も人間で、考え方は人それぞれだな~と、その時、つくづく感じました。
もし、再オペするなら、決める前にセカンドオピニオンで他の専門医の先生の意見を聞くのもいいのではないかと、私的には思います。

なんか、勝手なことを言ってすみません…。
お気にさわったら、ごめんなさい。

投稿: トヨ | 2012年11月 4日 (日) 23時17分

トヨさん、こんにちは。
↑のトシさんにちょっとコメントしちゃっていいですか?
って返事聞く前にしちゃうけど(^^ゞ

クローズして2年10ヶ月ほどのふくといいます。
私も7ヶ月ぐらいはまだ落ち着いてませんでした。
クローズ手術の時から先生に
『まぁ1年ぐらいで落ち着いてくるかな。最低でも2年は様子みたほうがいいですよ。』って言われ、ひたすら日にちが過ぎるのを待ってました。
漏れはもちろん、噴火(漏れてもいいように大きなパットをしてても量が多いとパットからあふれて洋服が汚れてしまう事)も多かったです。お尻も痛くなるし。
こんな状態では、外出も怖くてストマの方が楽かも〜って思ったり。
先生にも何度もそう話したりしてました。
そのたびに『まだ2年たってないよ〜。急に落ち着く人もいるからね』ってはげまされながら…。
2年ぐらいした頃から、噴火するほどの漏れはなくなりましたが、まったく漏れないというわけではありません。
いまは、もよおしてきた時の「痛みに耐えながら」も、たくさん外出できるようになってきました。

同じ病院で永久ストマにした方もいますが、直接お話しをしたことがないので、看護師さんから聞いた話しですが、大学の先生をしてて90分の講義中に2,3回トイレに行きたくなり仕事に支障があるので、わりと早い段階でストマを決断したそうです。
だいぶ漏れなくなったいまでも、ストマの方が外出しやすいし働けるかな〜って考えると、たまにどうしよう〜って考えちゃう時もあります。

長くコメントしてしまってすみません。

投稿: ふく | 2012年11月 5日 (月) 10時57分


トヨさん、ふくさんありがとうございます。

確かにオペをして、潰瘍性大腸炎という病気から解放されたこと、ストーマが取れたことの喜びはあります。

自分の場合、最初にオペ(一期目)をしたときに骨盤が人より狭いためにJポーチが作れずに、小腸がストレートに繋がれている状態です。

クローズオペしてからは漏れが酷いから、現在はモルヒネを一日四回、ロペミンを一日四回四錠ずつ(一日十六錠)内服していても、漏便が治まらずに、肛門の感覚もわからない状態です。

主治医の先生にも、こんなに薬は使わないんだけど…と言われています。

でも、漏れるのは事実で不快感があり、毎日トイレに何度も何度も行くような状態なので精神的に参っているのも事実で、心療内科も受診しています。

支えてくれている家族や我が子のためにも元気になりたいっていう気持ちは人一倍持ってやっているのですが…

その反面、もう迷惑や心配をかけたくないという気持ちもあり、気持ちの葛藤がすごくあって、どうしたら良いのか?わからなくなってしまいます。

投稿: トシ | 2012年11月 5日 (月) 16時49分

薬、たくさん飲んでも良くならないとイヤになっちゃいますよね。
一時期『こんなに薬飲んでるのに効果がないなんて、薬飲みたくない!』って思って飲まずにいたら、1日に軽く30回以上トイレにsign03
飲んでても20回くらいだけど、飲まないよりはマシなんだ〜って思い飲むようにしました。
3年近くたった今は10回ちょっとかな。
日によって多い時もありますが。

トシさん、Jポーチが作れなかったんですね。
トヨさんも言っていましたが、セカンドオピニオンで違う先生の話しを聞いてみるのもいいかもしれませんね。


投稿: ふく | 2012年11月 6日 (火) 17時41分


ふくさんありがとうございます。

トヨさん、サイトをお借りしてすいませんm(__)m

ふくさんも大変な思いをされているのですね。

正直、今の状態でふくさんみたいに二年〜三年という長いスパンで様子をみていきたいってはどうしても思えなくて…

今の状態が辛いので頑張って様子をみれたとしても、一年かな?と思っています。

自分の身体がコントロール出来ないふがいなさ、便漏れしたときの不快感、家族に迷惑をかけっぱなしの情けなさ、好きだった仕事もしたいし、普通に家族や友人と出掛けたり、それってワガママなのか?ってさえ思ってしまいます。

トヨさんの返信にもあった潰瘍性大腸炎のサイトも見ています。

セカンドオピニオンのことも何度も考えたことがありましたが、なかなか気持ちの整理もつかなくて…

私は東北地方の福島県在住なのですが、セカンドオピニオンってなると、サイトにも書かれているように、兵庫医大もしくは三重医大ですかね?

投稿: トシ | 2012年11月 6日 (火) 19時09分

トシさん、こんばんは。

ふくさんもトシさんも、別に私に気にせず、コメントは使って下さってかまいませんので~confident

それにしても、トシさんの内服の薬の量には驚きました。
すごい量ですね…。
トシさんの大変さが、よくわかります。
オペでJポーチを作れなかったとなると、…排便コントロールは大変ですよね。
Jポーチが便を溜めてくれるので、それが作れなかったとなると…。

オペをするにしてもしないにしても、やっぱりセカンドオピニオンで診て頂くのがいいのではないでしょうか?
永久ストーマのオペをしてしまったら、もう、もとには戻れませんから…。

トシさんの主治医の先生も専門医だとは思いますが、やっぱり、IBDでは三重、兵庫、横浜が実績も実力もあるので、遠いですけれど、やはり一度診て頂いては?
特に、三重大は再オペで一番実績があるそうですので、問い合わせだけでもしてみてはどうでしょう…。

自分で考えても分からないですし、もちろん私も分からないし、責任も持てないので、それが一番いいのではないかと思います。

相談することで、メンタル的にも落ち着くかもしれませんし…。
ご家族の方とも、よく相談してみて下さいね。

投稿: トヨ | 2012年11月 6日 (火) 22時12分


はい。ありがとうございます。

自分としては永久ストーマにするほうに7〜8割程度気持ちが傾いているのが現状です。

主治医の先生からは肛門括約筋の筋力低下が漏便をもたらす一番の原因ではないかと言われています。

Jポーチに関しては確かに有るのと無いのとでは差はあるけど、そんなにJポーチ自体に便を貯められるものではないから、肛門括約筋の筋力向上が漏れを減らすことに繋がるといった見解みたいです。

でも、ネットや医学書などを見ると大腸の代わりに小腸でJポーチで便を貯める機能を作ってと書いてあるので、正直自分としてはJポーチがないことも原因なんだ?と思っています。

それと他の患者さんと比べて内服薬が多いので、体質的な部分も大いに関わっていて、総合的に漏れやすくなっているのだと思います。

トヨさんの言うようにセカンドオピニオンで診てもらうなら、実績が多い病院が一番だと思います。

ただ、病院が遠いですし、漏便の状態で病院まで行けるか不安だし、往復するのにも体力的にも不安です…

家族構成的にも小さい子供もいますし、年配の祖母もいるので、簡単に行ける距離ではないので、家族とそして主治医の先生ともきちんと話し合ってから決めたいと思います。

トヨさん、ふくさん本当に親切丁寧なアドバイスありがとうございますm(__)m

また、状況が変わったら連絡させてもらいます。

投稿: トシ | 2012年11月 7日 (水) 08時58分

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