寒くなってきました！

今週から、東京は急に寒くなりました　パウチ交換も身にしみる季節になってきましたね…。気のせいか、下血の調子も悪くなっているような気がします…

冬は私にとって鬼門なので、気をつけないとダメなんです…

さて、11月にはいって、来年の手帳を買いました。

カレンダーはＥＳＳＥの付録を使います。適度な大きさで結構使い勝手がいいんですよ

手帳を買ったので、来年の目標を漠然と考えていて、まず目標１つとして、あと３キロ増を目指そうと思っています。

今年は術後１年半が過ぎて、薬は切れないし体調に波があるけど、とりあえず日常生活はほぼ元気に過ごすことができるようになりました。

ただ、体重が一向に戻る気配がありません…。骨と皮だけの体から脱却したいんです。

単純に食べれない上に、油っぽいモノを受け付けないので、栄養不足なんです。昔はケンタッキーを食べても全然ＯＫだったのに～

とにかくタンパク質が鍵だと思うんです。いかにタンパク質を上手く取るか…ここがポイントだと思うんです。

１回に量を食べれない人は、中食を１０時と３時に取ったりするといいと本には書いてあったけど（”胃と腸を切った人の食事レシピ”という本を立ち読みしました）、中食を食べたら運動できなくなっちゃうし～とか、中食を栄養バランス食品にしたら少しは変わるかな～と思ったり、色々考え中です

やっと届きました

１１月に発表会があるので、慌しい毎日です。ゆっくりする時間が少なくて、ブログを書く時間がなかなかありません

業者トラブルがやっと決着して、昨日パウチが無事に届きました。

まだ続いていたのかって感じですが、続いていたんです…。

発端は、先週の木曜日にパウチ注文をしたら、その日の夜に全く注文したのと違うパウチが届いたのが最初。

翌日の金曜日に、その事を伝えて、前日注文したパウチがちゃんと処理をされているか確認。

で、結局土曜日に届くはずのパウチが届かなくて、今週の月曜日にそのことを業者へＴＥＬ

そうしたら、原因は分からないけど、火曜日の午前中必着で手配済みとの返答をもらったのに、火曜日には届かず…。

なので、水曜日にまた業者へ連絡をしたら、調査中とのことで、折り返し連絡しますとのこと…

その返答が、”水曜日に発注手配をしているので、木曜日に届きます”との返事で、はっ？何それっと思いつつ控えめに苦情を言って、木曜日に何とか無事に届いて、やっと終結…。

でも、開けるまでは油断大敵。だって、中身が違うこともありますから

ダンボールを開けて確認して、ほっと一安心

さすがにイライラしました

誰にでもミスはあるので、別にそれはしょうがないと思うんですが、その時の対応の感じや、その後もまたミスしているし…。

でも、人事だと思わないで、自分も気をつけようとしみじみ。いい勉強になったと思うことにしましょう

それにしても、本当にパウチは早めに注文しないと危険です

そして、昨日はまたまた腹痛で、超体調不良　大建中湯とコリオパンを飲んで、２時間程固まっていました…もう、いい加減にして～って感じです

ちょっと不運…

自宅のＰＣがなかなか繋がらなかったりして、ちょっと困ることがあります…。

何だろう…混んでいると繋がりにくくなるんでしょうか　私は、あまり詳しい方ではないので、そんなものなのかな～と思ったり…。

この前は、ホリスターの不良品に立て続けに当たってしまって、ちょっとな～と思っていたら、今度は業者トラブルです

昨日、電話でフランジやパウチを注文したら、土曜日に配達予定とのことでした。

ところが、昨日の夕方に業者から宅急便が届いていて、”あれっおかしいな…”と思いつつ開けてみたら、全く全然違うメーカーのパウチとフランジでした。

納品書を見たら、私の名前と住所が書いてある

一体どういうこととびっくりです。相方も、何ていい加減なんだろうって言っていました。

納品書の名前が他の人の名前だったら、配達ミスかな～と思うけど、名前も住所も私のなので、ちょっと嫌な感じです。

１年以上、同じメーカーのパウチとフランジしか注文していないので、サイズも全然違うし、気づきそうなモノだと思うんですけど

春先にシステムを変更してから、請求書は全然来ないし、意味不明な領収書は届くし（しかも名前が間違っている）、誰にでもミスはあるけど、もうちょっと何とかしてもらわないと困ります

ちょっと不運スパイラルに途中してしまったのかしら～と思ったり（笑）

お腹がちょっと辛い…

最近、ケーキを頂く機会が多くて嬉しい反面、こんなに甘いものばかり食べていいんだろうか…とちょっと心配な毎日です

昨日は、先週のリベンジ（？）で、横浜までお稽古にお出かけしました

久しぶりの外での練習は楽しかったです。ただ、ちょっと相変わらず腹痛気味だったので、痛み止め飲んで練習しましたけど

何かもう日常茶飯事にお腹が痛かったりするんですが、いい加減に何とかならないかな～と思います

そして、かなり汗だくになるまで体を動かした為なのか、フランジのテープ部分が結構つらいんです

ちょっとかゆくて、もしかしてかぶれたかな…と思ってチェックしたところ、フランジのテープ部分が浮き上がってはいないので、大丈夫だとは思うんですが…。

明日が交換日なので、何とか保って欲しい＆肌かぶれていませんように…と祈るばかりです

やっぱり汗をかくと、涼しくなってもちょっとつらいですね…。明日はゆっくりパウチ交換をしようと思ってます。

肌をなるべく外気に当てて乾燥させないとね

医療用だから難しいとは思いますが、もっと色々新製品がでてもいいんじゃないの～と思っちゃいます。特に、日本製なんてアルケアだけなんだし、いいモノだったらすっごく売れると思うんだけどな…

ストーマ外来

今週は、仕事がちょっと忙しく、なかなかブログの更新をする時間が取れません　でも、不況の中、仕事が忙しいのはとてもありがたく、嬉しいこと　がんばってお仕事します

昨日は４ヶ月ぶりのストーマ外来でした

外来日が木曜日から火曜日に変更になってから、なかなか仕事との都合が合わず、間が空いてしまいました。

本当は夏場に少し心配なトラブルがあったので、その時に受診をしたかったんですけどね…。

まず、ストーマ周辺のアルコール被れかなと思われる肌の炎症。ペーストの量を減らすことと、よくペーストを乾燥させてから使うようになってから、多少の肌の赤みがあるものの、この位だったら心配しないでＯＫとのこと。

あと、ストーマと肌の間にできてしまった小さなオデキみたいなもの。はじめて発見した時は、すっごく不安でした…。

結構、この時はストーマにも傷がついていて出血をしていたので、フランジが当たっているのかな…と思って、フランジの位置を少しずらしてみたところ、無事改善。

ストーマには痛覚がないので、気をつけて観察しないとダメだな～と実感。

ストーマ外来は、毎月は受診しなくてもいいと思うけど、３ヶ月に１回位のペースで今後も受けようと思っています

それにしても、今度から皮膚・排泄ケア認定看護士さんが常駐になり、場所も新しく確保されるそう。そのため、受診料があがってしまうみたい。

私は、特定疾患なのであまり関係ないけど、ちょっと複雑ですね。手厚いケアはありがたいけど、医療費が上がるのはね…仕方がないな～と思いつつ、複雑

無事に帰ってこれました

昨日は、台風の中、千葉まで告別式に行ってきました。

遠出をするのは、お正月に相方の富山へ行って以来で、車で長時間出かけるのは、ストーマになってから初めてです。

途中、すっごい風で大変でしたが、逆に道路は往復共に空いていたので、片道３時間で行けました。

普段は、自宅・スタジオ・実家・お稽古場・スポーツクラブの間しか、ほどんど出かけません。お休みの日でも、出かける場所は大抵決まっていて、片道ほとんど３０分位の行動範囲な私。

こうして考えてみると、行動範囲狭っと思うけど、これで別に不満はないし、やっぱりストーマだと色々気になることも正直多いし…

今回は車での移動だったけど、家族のみだったので、時間を多めにみて、ドライブインにもちょこちょこ寄ってもらったので、大きなトラブルもなく無事に終了

途中で強風にもかかわらず、父お気に入りのおみやげもの屋さんで、トイレ休憩がてら、子豚とポニーを見ました。父は食べ物をあげたりして、慣れた様子にちょっとびっくり

ちょっとほっとしたし、久しぶりに田舎のおじいちゃん、おばあちゃんに会えて嬉しかったです

ストーマになってから、初めての所へお出かけするのは、ちょっと気後れ がして、どうしても及び腰に…。

これで、田舎に行くのは大丈夫だと分かったので、ちょっと嬉しいです。

パウチその後

土曜日の夜に、ちょっと大丈夫かな～と思いながらパウチ交換へ。

新しい箱からフランジを取り出して、いざ裏紙をめくったら、普通にはがれました…。

”何だ、やっぱり不良品だったじゃん”と思った。どうぞもう当分、不良品には当たりませんように～。

１０月からの”日常生活用具給付決定通知書”も無事に届いて、一安心と思っていたら、千葉の叔母が急に亡くなりました。

夏位から調子が悪くて、入退院をしていたそうですが、驚いたことにガンだったそうです。

お正月は元気だったそうなので、闘病生活は１年経っていません。

自分も去年は入院したり、手術したり、ストーマになったりで、しばらく会っていませんでした。

千葉といっても、かなり田舎の方なので、車で３時間はかかります。

今回は、実家の父が車を出して、みんなで行く予定なので、あまり気を使わずに済みそうなので、急遽お休みを取って行ってこようと思っています。

妹から、”お姉ちゃんは直腸ガンのリスクが高いんだから、ストーマを閉じる・閉じないにかかわらず、早くオペして取った方がいいよのんびりしすぎ”と言われてしまいました…。

身内に不幸があると、ホントに人事じゃない…と思います

たくさんあります…

今週は、ず～っとあまり天気が良くないみたいです　いよいよ、寒くなるのでしょうか？　１０月だというのに、まだ夏のお洋服を着ている毎日です。

ホリスターから、フランジが届きました。おかげで、今はパウチの箱がたくさんあります。相方からは、”すごいね～、一杯あるね～”としみじみ言われちゃいました

ただ、ロッドをチェックしたら全部同じなので、念のため次のパウチ交換日に使ってみて、確認をしてから返品しようと思います

ストマ持ちの方は経験済みだと思いますが、大腸がないので食べたものが消化されずに、そのまま出てきてしまうことが、しばしばあります。

私が最初に驚いたのが、きのこ類。きのこパスタを作って食べたら、全然消化されずにそのまま出てきちゃってびっくり

イチゴやキウイなどの果物の種も消化されません。

最近、私が食べて失敗したのが、玄米。

おにぎり屋さんの玄米おにぎりが美味しそうで、体にいいけど消化が悪いのは知っていました。

でもパウチ交換日だし、いいやと思って食べてみたところ、本当に全く消化されていません…　さすがにこれはやめよう…と思いました。

毎朝、果物を食べるようにしていますが、たまたまバナナを食べたら、あらっ美味しいと思ってここ最近、毎日食べています。

バナナもかなり消化が悪いと思いますが、私的にぎりぎりセーフです

誰に見せるわけではないのですが、あまりにパウチの中に出てきちゃうのは、何となく嫌だな～と思います。

詰まったら、それこそ致命的なので、そこそこにしないとダメですよね

やっぱり違うと思います…

昨日は、１週間に２回のパウチ交換日。

電話で、ホリスターにクレームと交換の連絡をした時に、”特にこの品番について、クレームが多いわけではない”と聞いて、もしかして私が過敏に反応しているのかな…とちょっと思った。

クレーマーだと思われたら嫌だな～と

交換をお願いしたフランジが今日届くはずなので、仕方がないから、ちょっとイマイチだな～と思っているロッドのフランジを準備。

今、手元に３つのフランジの箱があって、１つは不良品なので返品。もう１つの箱は前回使った時に、やっぱり裏紙がはずしにくくて大丈夫かもしれないけど、もう１箱が全くおなじロッドなので、手付かずの箱のみ交換してもらおうと考えていました。

で、いざ準備をしたところ、やっぱりフランジの裏紙がはがれない

本当にはがれないので、別のフランジを急いで準備して、いざ剥がそうと思ったら、やっぱりかなり剥がれにくい

でも、ここで剥がす以外の選択肢はないので（笑）、がんばって、無理やり剥がしました

溶けていく部分が、ひびが入っちゃって、かなりガビガビの状態に…。

これって、普通なの

嫌、やっぱりこれは不良品だと思うんですが、フランジを剥がすのに、別にコツなんてないですよね～

事前に、裏紙を外してチェックする訳にはいかないので、本当に困ります…。

たまたま運が悪い？

久しぶりにストーマのお話です。というのも、運が悪くまたフランジの不良品に当たってしまいました。

今日、電話で返品・交換の連絡をしたところです。春に続いて、２回目です…。

一昨日のパウチ交換日に、フランジのテープ部分がベタベタしているのを、仕事中に気づいて、ちょっとびっくり

まあ、今日の夜に交換するし、たぶん漏れることはないだろうと思って、いざ夜にパウチを外したところ、やっぱりテープとの継ぎ目部分が溶け出していました。

ストーマ周辺部分の溶け具合はいつも一緒で、１センチ以内。もしかして、不良品…と思いつつ、新しいフランジを使おうと思ってみたものの、今度は裏のシールが剥がれない。

本当に剥がれないのであきらめて、他のロットの新品の箱からフランジを取り出して使いました。

夏場は普通にトラブルなく使えていたし、特に保管場所を変えた訳でもないし、今は真夏みたいに暑いわけでもないので、やっぱり不良品なのかな～っと

たまたま不運だったのでしょうかね…

びっくり驚いた！

東京は、すっかり秋らしい感じになりました　爽やかな毎日です。こんな日は秋刀魚が食べたくなりませんか？

昨日は、週に２回のパウチ交換日。

仕事を終えて、自宅に帰ってからテレビをつけてみたら”チームバチスタの栄光”のドラマスペシャルをやっていた…

少しだけ…と思っていたけど、やっぱり最後まで全部見ちゃいました

だって、原作と微妙にストーリーが違っていて、面白かったんです。今度、続編の”ナイチンゲールの沈黙”のドラマが始まるそう。そちらも少し楽しみです

パウチ交換は、ストーマの出来ていた潰瘍みたいな物体（？）は少し小さくなったような気が…。やっぱりストーマがフランジに当たっていたのかもしれないです

ただ、全体的にストーマがちょっと傷ついていて、パウチに出血する程じゃないけど、ガーゼには血がけっこう付いてしまいます…　何が原因なんでしょう…？

私のストーマは高さがあるので、パウチや洋服に当たってしまうが原因かな…とも思ったけど、今まで平気だったのにそれも違うかな…と考えたり

酷くならないうちに、ストーマ外来で見てもらおうと思います。

それよりびっくりしたのは、パウチの交換中にすっごい水みたいなウンチちゃんが最初出てきたこと

今まで経験がないので、超びっくりです

ガーゼではとても受け止めきれないので、病院で交換する時みたいに、ストーマのガーゼを当てつつ、すばやくビニール袋をその下に装着してセーフ

う～ん、まだまだ油断できず…。ストーマ侮るべからずですね（笑）

無事終了！

昨日の一大イベントは、特に大きなトラブルもなく、無事に終わりました

とにかく、何事もなく終わってホッと一安心…。

そしてやっぱり疲れますね（笑）　今日は普通にお仕事だったので、ちょっとぐったりでした

でも、出席者は身内だけにしたので、ワサワサしたり追い立てられることもなく、ゆっくりとした時間の中でできたので、良かったな～と思います。

体調が良くない上に、その週にかぎって仕事が忙しかったので、ちょっと大変でしたが、最後まで体力保てて良かったです。

でも、食事のイタリアンフルコースはあんまり食べれなかったけど…。デザートの葡萄のマリネと紅茶のアイスが一番美味しかった

今思うと、小さな場所で貸切だったことは、ストーマの私にとってはとても助かりました。

何せドレスの着脱は１人じゃできないし、着たままじゃトイレに行けないので、それが１番問題

トイレに行く度にドレスを脱いで、ガウンに着替えます。時間的に結構長いので、結局３回トイレに行きました。

でも、小さなところなので、手伝ってくれるヘアメイクさんとスタッフさんの方は２人だけだし、事前のリハーサルの時にお話をして人柄もわかっているから、ストーマのことを話して手伝ってもらっても気にならない。

他のスタッフさんの出入りはないので、助かります。ワサワサいろんな人に出入りされるのは私は嫌だな…

時間も気にしなくていいから、落ち着いてトイレに行けるのは、気持ち的にとっても楽　多少時間がずれちゃっても、焦らなくていいし…。

私はそこまで考えて決めなかったけど、相方はそこまで考えていたみたい

写真の出来上がりが、ちょっと楽しみです

ちょっと驚いた…

昨日も、今日も暑かったですね…　東京は３０度は越えないものの、意外と暑いです

でも、今年の夏はさほど酷暑にはならなかたので、パウチ交換は普段と同じペースでＯＫでした。

私は、基本的には火・土曜日の夜、週に２回交換しています。

一昨日パウチ交換をしたら、ウメちゃん（ストーマ）がちょっと傷ついていて、クロスガーゼに結構血が付いていて、ちょっとあせりました

ストーマ近くの皮膚は、トラブルもなくほぼ良好。

ストーマ周辺の肌が少し赤くなっているけど、私的には許せる範囲内です。普通の状態なら、今の所、パウチから漏れる可能性がとても低いので、ペーストをなるべく少なくするように気をついている効果かな～と思います。

ただ、私のストーマは横・縦幅が均等ではないので、フランジを貼ると、どうしても隙間が空いてしまいます。

なので、パウダーで埋めたりして補強（？）しますが、下側の特に右側が、とてもかぶれやすい…

で、ギリギリにフランジを貼りすぎて、ストーマに当たってしまったのかも…とちょっと思いました。

前回の交換時に、１、２ミリ隙間を空けて貼ったので、それで良くなればいいな～と思います。

血が流れて、パウチに溜まったりしている訳ではないので、たぶん大丈夫だと思うんですが…。

夏も終わりですね…

今、すっごい雨＆雷　お盆過ぎて、夏も終わりなのに、久々の夕立…。来週から９月だというのに、ちょっと変

実家の留守番も無事に終わり、通常の生活ペースに戻りました　

洗濯機や掃除機、お風呂場など昔使っていたのに、何となく使い勝手が悪くて、実家にず～っと住んでいたのに不思議。実家より今住んでいるマンションの方が、やっぱり居心地いいみたいです

まだまだ蒸し暑い日が続きますが、今年の夏はひどい肌かぶれにならずに、無事に終わることができそうです。

今年は、夏らしい暑い日が少なかったですね。

その代わり、梅雨の様なジメジメしたお天気の日が多かったので、ダニ退治が大変でしたけど…

ダニ強化月間も、そろそろ終了していい気がしますが、毎日がんばってお掃除しています。掃除機買って本当に良かったです。隅々までキレ～イになります（笑）

後は、ダニに刺された湿疹の後が、綺麗になくなりますように

意外と繊細？

今朝は、７痔に起きて、生ごみを出してから犬の散歩　７時位だと、まだ涼しいので、散歩するには最適です。たくさん、散歩しているワンちゃん達と会いました。

今、１度自宅へ戻って、パウチ交換が無事終了したところです。これからお仕事へ出かけます。

実家の冷蔵庫にあるモノが悪くなっちゃうので食べたり、食事時間が微妙にずれたり、いつもと生活パターンがちょっと違います。

体調は悪くないけど、どうもいつもより柔便　別に消化のよいモノばかりを食べているわけでもないのに、不思議。

意外と繊細なのかもしれません（内臓が）

パウチ交換はちょっとハラハラしたけど、ウメちゃんが動くこともなく無事終了。ほっとしました

今日も、夜仕事が終わってから、夜散歩に行かなきゃいけないけど、お天気がどうかな～？

ワンちゃんは思っているよりも、どうってことなく、超マイペースです。

私とはたまにしか会わないし、かろうじて家族と認識してもらっているみたいな関係。

でも、全然不安もなく平気らしい…やっぱり獣だから、たくましいのかも…（笑）

なるほど～！

お掃除強化月間続行中です　

当分、晴れのお天気が続くみたいなので、助かります　

とりあえず思いつくところを掃除しまくっています…（笑）。明日は、ラゾーナ川崎へ掃除機を買いに行く予定です。

お盆中は、仕事が暇かな～と思っていたら、意外と忙してびっくり　

基本的には旅行に行ったり、家族で遊びに行ったりする生徒さんが多いので、お休み率は高いのです。でも、夏休みやお盆休みなので、逆にスタジオにお稽古にくる生徒さんも多くて、ちょっと私的には嬉しい　私は、暑いし、体は疲れますけど…

”ＣＣＪａｐａｎ”でパウチの中身をトイレに捨てる時に、便座にトイレットペーパーを１枚敷いて、その上に捨てると便座を汚さず、１回で流せると書いてあって、なるほど～と思って試してみたら、これはいい感じ

どうってことないし、気づきそうなことなのに、意外と思いつかないんですよね～。

古いトイレで水圧が低かったり、水の量が少なかったりすると、なかなか１回で流しきれなかったり、便座を汚してしまって、自分で掃除したりすることが度々…。

２回も３回もジャージャー流して、もったいないな～と思いつつも、どうしようもないし　しかも、タンクに水がなかなか溜まらなくて、しばらくじ～っとトイレで待たなくちゃいけなくて、困ることもあったり…。

これだと、ほとんど１回で大丈夫　良かったら試してみて下さいね

購読始めました

ダニ退治強化月間実施中です（笑）

昨日、皮膚科でもらった塗り薬を使っているものの、さすがにまだ効果はなし…。痒さは相変わらずで、今は跡が残らないかどうか心配

今日は仕事前に”バルサン”を使ってこようと思ったら、意外と準備が必要なことが判って、とりあえず最終手段にしようと取って置いてあります。

だって、テレビやパソコン、洋服など全部ビニールで覆わないとダメなんですもの…。マンションの火災報知機が作動しちゃうと困るので、管理会社にも連絡しないといけないし、相方の熱帯魚も避難させないとダメなので、事前の準備が大変です

今日は途中で一度自宅に戻れそうなので、お天気だし、とりあえず布団類を干してきました

ダニ退治で調べてみたら、５時間位は干さないと効果薄みたいなので…。

さて、話は突然変わりますが、最新号から”ＣＣｊａｐａｎ”を購読することにしました。

以前から購読しようかな～と少し思っていましたが、最新号の特集が”ストーマと外科手術”でとても興味があったので、とりあえず１年購読することにしました。

内容はとても参考になることばかりです。ＵＣとＣＤの専門誌なので、参考にならない記事なんてほとんどない訳ですが、ＩＢＤ専門外来を持っている病院が意外と多いことに少し驚きました。

ストーマケアの内容も、意外と自分が知らないマメ知識などが載っていて、思っているよりも役立ちそう

まだ、パラパラっと読んだだけですが、なかなかいい感じです

大人気！？

昨日の東京は暑かったです　暑さのせいか、夕方から頭が痛かった…

相方から、みんなえらいね～としみじみ言われました。ブログにちょこっと結婚式のことを書いたら、お祝いのメッセージをたくさん頂いたから

いい人達だね～と言われて、私も嬉しくなりました。たぶん、あなたも見習ってねという意味が裏にあると思います（笑）

昨日、またまたストーマ外来の時間を変更してもらおうと思って、病院へ電話しました

ストーマ外来の日が、木曜日から火曜日に最近変更になりました。火曜日は仕事がちょっと忙しくてなかなか行けません…。

予約を入れたものの、キャンセルばかり…。

結局、先月も先々月も行けなくて、土曜日の外科外来の日に、担当医のドクターに無理やり来週の火曜日に入れてもらったけど、予約時間が間違えて入っていました

気づいたのは、つい最近…失敗です～

仕方がないので、申し訳ないな～と思いつつ病院へ連絡をしたら、なんと、１０月まで一杯で予約がとれない

すっごい大人気　暑いから、トラブル発生している人が多いのかな～と思ったり

相方に話したら、”みんな仕事していないのかな～”と言われました。たしかに、他の外来は午前中だけど、ストーマ外来は平日の午後からだし…。

そして、若い人をストーマ外来で見かけたことは未だなし…。たまたまかもしれないけど、やっぱりご年配の人の方が確率高いのかな～とちょっと思いました。

ストマ給付申請更新

今日は、本当に暑いです　急に、夏になりました

朝、スポーツクラブで動いてからスタジオに出勤

スタジオにランニングシューズを置き忘れていたので、朝スタジオに寄って、それから歩いてジムまで約１５分。

ジムに行っただけで、すでに汗だくになっちゃいました　日陰を選んで歩いて行ったのに～

ジムもスタジオも、暑いとはいっても室内運動なので、少し落ち着けばさほど辛くはないです

昨日、ストマ給付の更新書類が届きました。毎年８月に更新です。

去年は初めての更新で、書類を読んでもどうも書き方が良くわからなくて、添付書類も何が必要なのがわからなくて困った記憶が…。

今年は２回目なので、たぶん大丈夫だと思います。難病の更新手続きと違って、郵送で済むので楽です。８月は暑いですしね。

満額だったら、Ｏ区の場合は自己負担分を除くと、約月８０００円分位の給付券が支給されます。

業者に給付券を送付して、請求額からマイナスしてもらいます。去年は、請求されている額があっているのかどうかわからなくなってしまい、何度が業者に電話をして説明をしてもらいました。

やっぱりお金のことはきちんとしておかないとダメですもん

貰えるだけありがたいですが、なるべくこれ以上は減額しないで頂きたいです

給付額の決定は、役所と業者間のやりとりで決まるみたいですが、今年は業者さんのシステムトラブルがあって、未だ長引いているので、ちょっと不安が…。

そういえば、昨日テレビを見ていたら、尿路バックを爆弾に見立てて、強盗に入ろうとした事件があったそうです。

そういうことはやめて欲しいと切実に思いました。本当に迷惑な話です。

業者も大変です！

昨日、ストーマ用品を購入している業者さんからお手紙が届きました

そんなものが届いたことはなかったので、もしかして何か失敗したと思い少しドキドキしながら開封…。

スシテム不具合のお詫びと臨時休業のお知らせでした。

春位にシステムを変えたそうで、私は特に被害をこうむった訳ではないけど、通常の日数で納品されなかったり、色々とトラブルがあって、苦情が殺到したみたい

８月のお盆の週は１週間位お休みで、９月も１週間お休みになるそうです。

パウチはいつも通り、注文すると３，４日で届いているけど、念のため早めに注文した方がいいみたい。

そういえば、請求書が全く届いていないように思っていたのは、気のせいではないみたい…。ちょっと後が怖いですね

暑かった！

今日は、本当に暑かった

お天気で嬉しい～なんて思っていたけど、夕方、スタジオから外へ出たら亜熱帯気候だった　夕方なのにむわ～っと湯気が立ち込めているみたい…。

室内にいると、さほどパウチは気にならないけど、さすがにこれだけ暑いと汗をかくので、パウチが肌にくっついて嫌な感じ…

今年はパウチカバーが必要になるのかな

とりあえず、外出はなるべく日中を避けるようにしようと思います　無駄に体力を使わないのが１番

暑いにもかかわらず、禁断のラーメンと餃子を夕食に食べちゃいました

とっても美味しくて満足だけど、夜が少し怖いです…。

スルッとはがれました！

一昨日のゲリラ豪雨には、遭遇せずにキリギリで自宅へ帰れました

でも、昨日は思いっきり遭遇　雷もすごくて、電車が止まらなくて、本当によかったです。

昨日は、３日に１度のパウチ交換日。

やっぱりパウチが不良品だったらしく、それ以後はあまり苦労せずに、パウチを交換することができました。

でも、ＤＡＩさんから教えて頂いた３Ｍの皮膚用リムーバーが届いたので、さっそく使ってみたところ。

思っていた以上にすばらしい～　するするっと剥がれます。今使っている、アルケアのリムーバー（コットン）と両方使うことにしました。

教えていただいて、本当に良かったです

そして、昨日しみじみストーマ周りの、おそらくアルコールかぶれを観察していたところ、ひどいのはストーマの上部分で、下の方はほとんどキレイな状態。

ということは、ストーマの下の方は、１番溶ける部分で、いつもペーストはあまり残っていません。逆に上の方は、１番溶けない場所。

自己判断だけど、さほどまだ酷くはないので、ペーストを少なめに使うようにして、様子をみようかと思っています。

結構、チューブから出すときに一杯量が出ちゃうので、そのままもったいないから使っていました。

パウチがはずれる心配は今のところあんまりないので、そんな感じ良くなればいいな～と思います。

ベランダのグリーンは、元気に成長中です　ミントとバジルは、もう収穫できそうです。

アルコールかぶれ？

今日はとっても蒸し暑いです　動くと汗をかいて、だらだらになってしまいました…。でも、梅雨なので仕方がないですね

先日、パウチ交換をしたところ、ちょっと気になることが…。

パウチの溶け具合は、まだまだ今までの交換ペースで大丈夫そう。

ストーマ外来でも言われましたが、ストーマの周りがうっすら赤くなっています　まだ、痛みとかはないけど、ストーマの先生からはペーストのアルコールかぶれかもって言われちゃいました…。

しみじみ交換した時に見てみたら、やっぱり肌の色が変わってます。気のせいじゃないみたいです。

ペーストを塗ってから、しばらく乾かしてアルコールを飛ばしているのに～

パウチの色素沈殿も結構あるので、ストーマの周りと外側に、ドーナツが２つも…。

色素沈殿は仕方がないとしても、アルコールかぶれは何とか良くなりますように

エネルギー不足！？

本日は、久々の晴天です　でも、動くと蒸し暑い～

今日は、朝スポーツクラブで軽く身体を動かしてから、出勤

スーポツクラブでの着替えも慣れてきた今日この頃です。どうでもいいことですが、今年流行のキャミソールやチュニックは着替えにとても重宝します。おかげでパンツスタイルでも着替えがスムーズにできるようになりました。

お仕事がお休みの方が多いので、土曜日はいっつも混んでいます。今日も、みなさん一心不乱にランニングマシーンで走っていました

私も、ちょこっと混ざって走ったあと、ストレッチをしてお仕事へ。

何か身体がだるかったりして、今週は体調が今ひとつでしたが、復活してきました

まずは、疲れをその日のうちに取るために、早寝早起き。超基本的なことですが、これはかなり効きます。

そして、もう一つはちゃんとご飯を食べること。今までもがんばって食べるようにはしていましたが、お仕事柄、食事を取るとストーマが動く上に、お腹が痛くなっちゃうので、結構お腹がすいても我慢しちゃうことが多かった

しかも、１回の食事であまり量を食べれる方ではないので、時間がずれてしまうと、エネルギー切れに…。

その後、一気に適量以上を食べるので、内臓に負担がかかるという悪循環

何か、予定があったり、仕事の途中だったりしても、エネルギー切れになる前に中断してご飯を食べる。１回に無理をしてたくさん食べずに、お腹がすいた時は、ストーマが動こうとも何か口にする。

この点を改善しただけで、驚くほど身体が元気になりました

どうしても、ストーマが動くと思うと、中食とか取りにくくなっちゃうんですよね…。でも、そうは言っても、それで体調不良になったら意味なしです。

やっぱり口から取る栄養って大切なんだな～と改めて実感

これで、暑い夏も乗り切れそうです

ストーマ外来

蒸し暑い毎日が続きますね…。身体も何となくだるい感じ…。身体がだるいと、気分的にもすっきりしない感じ

なので、今日は朝の練習はなしにして、久々に朝ジムに行ってきました

思っていたよりもリフレッシュできて、いい感じ　やっぱり家にいるよりも、出かけたほうがいいみたいです。

昨日は、ストーマ外来でした　先月、空振りだったので聞きたいことが盛りだくさん

まずは、腹帯チューブのことについて。

スカートを履くときは、パウチがそのままだと安定しないので、腹帯チューブをして、切込みからパウチを出して、キャップ部分をお腹側に折り曲げて使用します。

なかなかいい感じですが、このまま１日を過ごすのは危険な気がします…。やっぱり、パウチが折り曲がってしまうので、そのままの状態で、１日過ごすのはちょっと無理みたいです

腹帯チューブの代わりに、薄いシルク腹巻などでも代用可能だけど、切り込みを入れるとたぶんほつれてきてしまうので、切込みを入れないで、キャップ部分を内側に入れて使った方がいいかも…。色々試してみようと思います

あとちょっと困っているのは、パウチの面版部分。交換する時に、リムーバーを使っているのに、なかなかはずれない　しかも、肌に結構こびりついて残っちゃう…。

実は、交換する時に、どうも最近は面版のシールが何故かなかなかはがせない

もしかして、これは不良品かも？とちょっと思っていたりしていました。

で、ストーマ外来で、いざパウチ交換をしようとしたところ、やっぱり同じトラブルが

先生曰く、「不良品なのでメーカーに電話して、交換してもらって」とのこと。

とりあえず、解決できたので良かったかな

他にも、ストーマにちょっと傷ができちゃったり、ストーマ周りの皮膚が赤くなっっちゃったりして、夏に向かってトラブル出没の気配が…。

色々ありますね…

和式はちょっと…

昨日の夜の夕立（？）にはびっくり　ちょうど実家から家に戻った直後に、大雨＆雷

駅から家までは近いけど、昨日の大雨だったら…間に合ってよかったです

昨日は、川崎ＢＥへお出かけしたものの、結局その後ラゾーナで買い物したり、フラフラお散歩したりしていました。

ラゾーナに比べると、川崎ＢＥはごちゃごちゃしていて、ちょっと圧迫感が…。

しかも、お洋服屋さんばっかりな上に、どうみても２０代前半を意識したショップばかり…。

ちょっと辛いなあ～と思いつつ、トイレに行ったら、またちょっと辛い感じに

トイレなどの水周りは改装していないみたいで、４つあるトイレの内、和式が３つで洋式が１つ。

今時ありえないトイレ事情でした。水周りの改装は費用がかかるので、直さなかったんでしょうね…。

しょうがないから、和式ですませましたけど、ストーマに和式はちょっと辛いですね

ラッキーなことに洋式を使えたとしても、”１個しかないから急いですませなきゃ”と思って使うのも、精神的にプレッシャー

障害者用のトイレもありましたが、そこを使うのもちょっと気が引けてね…。車椅子の方がいらっしゃったりしたら、申し訳ないですもん。

和式でも使えないわけじゃないですからね…。でもきっと、もう川崎ＢＥには行かないような気がします…。

たかが呼び方なんだけど…

今日はせっかくのお休みなのに雨…　しかも蒸し暑い～

本当は自由が丘にお出かけしようかな～と思っていたのに、予定を変更して、これから川崎にランチしに行ってきます

川崎に行くと、いつもラゾーナばっかりだけど、川崎ＢＥがリニューアルオープンしたそうなので、ちょっと見に行ってきます

実家に行った時に、川崎ＢＥの気合の入ったチラシを発見　意外と色々ありそうな感じでした。

先日、仕事が終わった後に、踊り関係の先生と電話でお話をしていて、私の病気話に…。

必然的に、ＵＣのことやストーマの話もちょっこっと出て、まあそれはいいんですが、”人工肛門”という言葉にちょっと引っかかりを感じました。

何となく、嫌だな～と思っちゃって

普段、ストーマって言葉を使っているからだと思うけど、呼び名でこんなに違うんだ…と実感しました。

でも、”ストーマ”って言葉自体、普通の人は知らないのが普通。だから、仕方がないと思うし、たかが呼び方だから気にしても仕方がないとは思うんですけどね。

呼び名なんてどっちでもいいんじゃない…って思っていたけど、そんなことないんだなと改めてしみじみ実感です。

パウチのキャップ

今日は蒸し暑いです…動いていると、昨日よりずっと暑い　昨日は気温は高かったけど、カラッとしていたので、過ごしやすかったです。

ジメジメした季節が来ると、ちょっと大変ですね

下血はあるものの、おおむね元気に毎日を過ごせています。

踊っていても、思い切って身体を動かすこともできるし、スポーツクラブで走ったりしても問題なし

そうなると厳禁なもので、今まで気にならなかったパウチが、最近わずらわしくて…。

と言っても、ストーマのおかげで、ご飯も美味しく好きなモノが食べれます　大腸がない私にとっては、とても大切。

パウチの特に袋のキャップが気になるんですよね…。イレオストミーは量が多いので、キャップだと漏れる心配はないけど、結構硬いので、走ったり踊ったりすると、結構違和感が…

洗腸ができたらな…とついつい考えてしまうことも　でも、できないことを考えても仕方がないので、できる中で色々工夫して、前向きにがんばるしかないっと

パウチの袋が気になるので、運動する時は袋の部分を、たたんで腹巻にはさむようにしてみたらどうかな～と思って、実践中。

お腹周りがちょっとゴワゴワするけど、キャップは気になりません

食事時間を気をつけて取るようにしているので、ストーマもそれほど活発に動かないので（たぶん）、しばらくそんな感じでチャレンジしてみようかな～と思ってます。

はがれない～！

昨日は３日に１度のパウチ交換日。

暑くなってきたので、パウチの溶け具合は大丈夫かな～と思いつつ、交換準備をして、いつもどおりパウチをはがそうと思ったら…、なかなかはがれない

いつもは、シャワーしたりしてしているうちに、それだけでもパウチが皮膚から浮いていて、リムーバーシートを１枚使えば、苦労せずにパカッとはずれます。

パウチから皮膚に残っちゃった部分も、いつもは少ないので、リムーバーシートでちょこっと拭けばＯＫ。

ところが、昨日はパウチが肌にベタッっと張り付いちゃって、なかなか外れない

リムーバーシートを２枚使って、何とか無事にはがしたものの、肌にはパウチの残りかすが一杯

仕方がないので、もう１枚使ってきれいにはがしました

結局３枚もリムーバーシートを使うことに…こんな事は初めてです。

パウチがちょっと不良品だったのかな～　ホントに昨日は外すのに一苦労でした。

溶け具合は、いつもと変わらない感じだったので、今までの交換ペースで大丈夫みたいです。

次回は、スムーズに外せますように

ちょっと悲しい～

先週は外科外来、今日はストーマ外来

ストーマ自体は、まだそんなに気温が暑くないためか、深刻なトラブルは幸いなことにありません。

でも、今日はこの間、ストーマの先生に頂いた腹帯チューブの使い方で、色々相談にのって欲しいことがありました。

暑くなってきたので、スカートもそろそろ着たいな～と思っていたものの、パウチが安定しないのでどうしたものか…と思いつつ、色々試してみたアイデアを聞いてもらおうと思っていました。

いそいそと病院に行って、診察カードを入れたものの、無反応…

”今日の予約はありません”とパソコンに表示されて…？？？

仕方がないので、そのまま外来受付に行ったら、ストーマ外来日が木曜日から火曜日へ変更になっていた…

そういえば、先月の外来で予約日が変更になるかもしれないって言っていました…でも、いつから変更になるか未定だし、とりあえず予約を入れておいたので、変更になったら電話で連絡しますって言っていたのに～。

あら～、困りました…。外来受付の看護士さんも困ってます

外科に連絡してもらったものの、３０分過ぎても返答なし…。

どちらにしても、今日パウチ交換をするつもりできたし、この後、そのまま自分のレッスンに出かける予定なので、１人で交換するつもりで部屋を貸してもらっている最中に、外科のストーマ看護士さんが来てくれました。

とりあえず聞こうと思っていたことを伝えて、ストーマの先生に伝言をお願いしました。そのストーマの看護婦さんは、まだ経験が浅いみたいで、とても恐縮していて、ちょっと申し訳なかったような気がします。

で、先週の外来でもらい忘れた大建中湯をもらって、少～し時間があまったので、今自宅です。これからまた、お出かけです

もし、誰か担当医の先生が居たら、下血の腸壁のことも少し聞こうかな～と思っていたけど、今日は会えませんでした

まあ、来月サラゾをもらう時に聞けばいいので、いいや～と思いつつ、今日はちょっとタイミングが悪かったみたいです。

まあ、こんなこともありますね

セーフでした！

昨日は、パウチ交換日。

結局、ちょっと危ないな…と思いつつ、１日のばして４日目の交換。

昨日の朝、起きたときも”パウチ大丈夫かな…”とドキドキ

お仕事している時も、トイレに行く度に、いつもより念入りにパウチチェック

何か、それでちょっと疲れました…

いつもは全然気にならない臭いも、何となく気になって…

こんなに心配するなら、やっぱり３日目で交換すればよかったかな～とちょっと思った

夜パウチ交換をしてみると、溶け具合は１センチ位。全然大丈夫でした

暑くなってきたけど、まだ基本３日交換で、１日遅らせてもセーフで大丈夫そう。

そして、週末にかけて仕事がちょっと落ち着いたので、ペンタサに再びチャレンジ　またダメでも、とりあえず明日はお休みだし、チャレンジしてみました。

結果…やっぱりダメだった…

パウチ交換している夜位から、頭は痛いし、気持ちは悪いし、そして、やっぱり下痢

今も体調は最悪です…

ちょっとショックだけど、やっぱり副作用がでちゃったので、ペンタサ合わないんですね

慣れるまでちょっと…

昨日は、お仕事帰りにスポーツジムへ

スタジオ近くのスポーツジムは木曜日が定休日になっちゃったので、日吉のスポークラブへ行ってきました。

新しくてキレイだけど、ちょっと手狭かな～って感じでした。

日吉は慶応大学日吉キャンパスがあるので、駅周辺が若者で一杯

ジムも学生or日吉在住のセレブな人（？）のどちらかで、どちらでもない私はちょっと浮いているような気が…。

まあ、別にスポークラブは基本１人だし、逆に知っている人がいる方が、気を使って疲れちゃったりするから、関係ないですけど

でも、着替えるときはやっぱり少しドキドキしちゃいます。

慣れればどおってことないと思うけど、人の目がちょっと気になっちゃいますね

当分は着替えやすいスカートで行こうと思ってます。

帰りに東急でジェラートを食べて、ちょっと休憩　なかなか美味しかったです

今、パウチ交換を今日するか、明日するかで考え中

今日は仕事終わりが遅いので、できれば明日の夜、ゆっくり交換したいな～と思いつつ、ちょっと危険な気もする…。

明日交換だと、４日目なので、ちょっと不安なんです。

暑くなってきたから危ないな～と思いつつ、今日は涼しいから大丈夫かな…と思ったり。

う～ん、どうしようかな…？

ストーマ外来

昨日は、月に１度のストーマ外来

病院へは中目黒から、バスで行っています。たぶん満開の桜は終わっちゃっているだろうな～と思いつつ、病院近くの目黒川沿いへ行ってみたら、葉桜だけどとってもキレイでした

帰りも、目黒川沿いを歩いて桜を堪能。今年も見れてちょっと嬉しくなりました

ウメちゃんことストーマは、今のところ多少の皮膚かぶれはあるものの、おおむね良好。暑くなってきたので、来月あたりはちょっと危険かも…。

いつも、また予約を取るのも行くのも面倒なので（すみません）、ついでに空いている外科の先生をお願いして、薬をだしてもらったりしています。

今回は、リンデロン坐薬・プレドネマ注腸ではなくて、ペンタサを試してみるのはどうなのかな～と聞ければ聞いてみたいなと思って病院へ

そしたら、上手く３人の主治医の先生の内、１人の先生が捕まってラッキー　２人の先生はオペ中とのこと。　

話してみると、「試してみるのもいいかもね～」という話になって、処方箋を書いてくれると思いきや、３人の内の大ボスに一応相談しないと…と言われちゃいました。

「外来予約取りなよ～」と言われたけど、今の説明をもう１回するのも面倒だし、薬もらうためにまた行くのは、仕事もしているし正直面倒

「じゃあ、来月のストーマ外来の時でいいです」って言ったら、「えっ、それだとまた下血の波が来るんじゃないの～」と言われちゃった。

「リンデロン坐薬とプレドネマで乗り切るから大丈夫」って答えたら、「じゃあいいよ～、今からオペ室行って聞いてきてあげる」と先生をパシリに使ってしまいました。すみません～

っていうか、オペ中なのにいいんですか…そのことにびっくりなんですけど

「ペンタサ錠剤でとりあえず試してみて、結果をちゃんと外来で報告してって言ってたよ。あと、ストーマ閉じるオペをするのかどうか、気にしていたよ」と言われ、「先生オペ中なんですよね…」と正直びっくり。

まあ、私たちも生徒さんのレッスンしながら、電話取ったりしますけど…。

普段とっても素っ気無い先生なので、気にしてもらっていると思うと、ちょっと内心嬉しかったり…我ながら単純です

気にしてもらっているけど、オペは横浜市民病院でするって言ったら、ちょっと悪いかな～とも思ったり

レベルは違うけど、私もせっかく一生懸命教えた生徒さんが、他の先生に流れたりすると、ちょっと凹みますもん。

まあ、でもよくある話だし、仕方がないと言えば、仕方がないですけどね。

とりあえず、下血が増えずに体調も良くなれば、当面の課題はクリアなので、ペンタサで様子見です

どうぞ上手く効きますように

ペンタサ必要？

すっかり、春らしくなりました～　一気にお洋服は春物へチェンジです

先週、５日間リンデロン坐薬を使ったら、体調も下血も大分良くなりました。

今週はリンデロン坐薬を今のところ使っていません。下血も１日、１回位ちょぼちょぼ程度です。

リンデロン坐薬も副作用が少ないとはいえ、ステロイド。どんな薬でも使わなくてすむなら、使わないほうがいいのは当たり前。

大腸を全摘して、１０センチ位残っている直腸が下血しちゃっている訳ですが、私は薬（特にステロイド）を飲むことに抵抗があるので、今のまま下血がひどい時だけステロイドを使えばいいやと思っています。（たぶん、それでいいかな～っと）

ストーマを閉じるオペをする時、直腸はたぶん使えないし、ガン化の可能性もあるので、使わない方が、のちのちのリスクを考えると、その方が安全だし。（たぶん）

踊りを教えることを仕事としているので、ステロイドを使って、関節痛とか筋肉痛か骨とかに副作用がでるのが、とっても嫌なんです。患者として間違っているのかもしれないけどね。

ＵＣはどっちにしても、完治しない病気だからと思っている部分もあります。

お医者様の言うことも、薬も大事だとはもちろん思うけど、結局それだけじゃ病気は治らないし、検査の数値よりも自分の感覚を信じちゃう。

まあ、それで２月は大変だったので、何とも言えないけど

母もＵＣなので、病気話をよくしますが、母も母の担当医の先生も、残っている直腸を治療した方がいいって言うんです。

ステロイドが嫌ならせめてペンタサで

それも正解だとは思うんだけど、退院直後から常に下血している私の直腸は、どうしたら１番いいんでしょうね～。

どれも正解だとは思うんだけど、正直どれが１番なのかは分かりません　内科と外科でも言うこと違うし、先生によっても違うし

みんな言うことが一緒だったらいいのにね

ストマ給付券

４月～９月まで半年分のストマ給付券が届きました。

２ヶ月分を１枚にまとめてあるので、計３枚。

とても給付券の金額以内では収まりませんが、助かります

市区町村によって給付額は違うみたいですが、Ｏ区では月９０００円位の補助が支給されます。本当にありがたいです…。

色々と厳しい世の中なので、いつ減らされるかビクビクものです。

病気になって、しみじみ社会保障の予算は減らさないで～と思います

経済的に余裕がある人はいいけど、医療費はお金がかかっても、値切る訳にはいかないので…。

誰も病気になりたくてなる訳じゃないし、病院にも行きたくて行っている訳ではないですもん

でも、暇で行っちゃっている人もいるのかしら…そういう人はなるべく遠慮して欲しいと思います

ＵＣの難病指定も何時解除されるか分からないので、本当に不安です…。難病指定から外さないで～と切に願います

一昨日、生徒さんに頂いた桜が一足早く満開に

やっぱりスタジオ内は暖かいんですね。

Ｏ区での見ごろは今週末位かな～と思います。

日曜日はお仕事がお休みなので、お花見に行きたいなっと思っていますが、お天気がちょっと心配　晴れてほしいです。

何が違うの…？

先週の春らしい暖かさと打って変わって、今週は寒い～

特に夜の寒さにはちょっとびっくりします。

東京でも桜の開花宣言がでたけど、見ごろは来週でしょうかね…

ところで、私のストーマはあまり音を出しません…。

お仕事場では常に音楽がかかっているので、気にならないのかもしれないけど、ガスは出すものの、いたって静かなことが多い

よく、”人と話していてびっくりされちゃう”とか、”大きなおならをする人だなあと思われちゃう”という話を聞いて、

ふ～ん、そうなんだ…と思っていました。

ところが、昨日の夜は何故かウメちゃん（ストーマ）が、すごい音を出して、ちょっとびびった

ちょうどトイレに居た時、「ブオ～」って言ってました

これを人前でされたら、ちょっと引くかも…としみじみ

そして、「これのことか」と一人で納得しました（笑）

一体何処からあんな音をだしているんだろう？　超不思議です…。あの音は何を意味しているんでしょうね

昨日は３日に１度のストーマ交換日。でも特に食べたモノも普段と一緒だし、何でいきなり昨日にかぎってあんな音が…？

謎です…。風邪気味な体調と関係があるのかな…？

予備のパウチ

毎日、お仕事をしてるので、朝９時半頃出かけたら、家に戻るのは大体２１時位です。

レッスンのスケジュールによって、１９時位に仕事が終わることもあれば、２２時位になっちゃうことも

お仕事自体は１２時からですが、引退はしたものの、朝は練習をしたり、レッスンを受けたり等など…。

みなさん一緒だと思いますが、一度家を出ると、なかなか戻れないので、不足の事態に備えて、予備のパウチを常に持ち歩いています。

パウチ一式、パウダー、ペースト、クロスガーゼ、リムーバー、メディカルテープをレスポートサックのポーチに入れて持ち歩き

でも、結局、１度も使ったことがないし、たぶんパウチがトラブった時は、スタジオで交換しないで、メディカルテープ等で補強をして、急いで家に一度戻ると思います。

でも、退院前にリハビリを兼ねて外出した時は、たとえ２，３時間でも、必ず予備パウチは持って行ってねと看護師さんに言われました。

でも、メディカルテープだけ持ち歩けばいいかな～と最近思ったり…。

みなさん、もしパウチが外れたときは、やっぱりその場で交換したりしているのかな？

どっちにしても、お稽古着やらタオルやらで、何かと荷物は多いんですけどね

持ち歩くと何となく安心するので、保険みたいなものかな～と思っています。

うっかりでした…

昨日は、３日に１度のパウチ交換日。

パウチを外せる日は、思いっきり濡れてもＯＫなので、心置きなくゆっくりとお風呂タイムです

仕事を終えてから、家に着いたのが２１時半位

それからパウチ交換の準備をして、ウメちゃんが活動しちゃったこともあって、結局パウチ交換が終了したのは、２４時近く

ウメちゃんは、ニョロ～ニョロ～と出していました

本当はパウチ交換の後に、明日のお弁当作りの準備をする予定でした。

でも、まだこれから洗濯もしなきゃいけないし、さすがに料理をしていたら１時位になっちゃうので、今日はお弁当作りはお休みしました

入院中、緊急オペでストーマになったので、ストーマの知識は全くなし

オペ後、自分のお腹を見た時の衝撃は、なんとも言えなかったです

ストーマについて、何にも知らなかったので、主治医の先生がストーマケアの本をたくさんくれて、病室のベットの上で、毎日読んでいました。

読めば読むほど不安がつのって、どうしよう…と最初は途方にくれていました。

特に不安だったのが、イレオストミーの場合、排出量がかなり多い＆便が液状だと、本に書いてあったこと

夜中は１度起きてトイレにいかないと、パウチから漏れちゃうんじゃないか

便が液状って、固形じゃない訳

とか、ぐるぐる考えていました

入院中はパウチが気になって、今思えば、必要以上にトイレに行っていました。まあ、他にすることがないってせいもあると思いますが…。

私の場合、夜寝る前にトレイに行っておけば、朝までトイレに行かなくてもＯＫです。

朝起きた時は、ガスが溜まっていたりして、パウチはかなりパンパンな時もありますが、ウンチちゃんの量も大体パウチの半分位。

１/３位たまったら捨てた方がいいので、ちょっと大目ですが、とりあえずセーフです。

ウンチちゃんの状態も、普段は液状というよりは、ニョロ～と出てくるので、結構ちゃんと形になっています。

ただ、パンやうどん等、消化のいいものばかりを食べているときは、かなり軟便です。ドロ～とした状態になります。

なので、体調がいい時などは、適度に繊維質のモノを食べるようにしています。

生野菜、果物などはあまり気にしなくても大丈夫ですが、ごぼうやきのこ類は、必ず小さく切って料理するか、かならずよく噛んで食べるように注意しています。

もし詰まったら…考えるだけで恐ろしいですね

そして、今朝になって気づきましたが、明日はストーマ外来でした。

今の時期は、３、４日パウチが持つのに、昨日パウチ交換しちゃったので、明日スムーズにパウチがはずせるかちょっと不安…。

２月は病院に行くことが多かったので、うっかりしていました

ウメちゃん誕生日

今日は、３日に１度のパウチ交換日。

そして、今日はウメちゃん（ストーマ）の誕生日

去年の３月１０日にオペをしたので、今日で丸１年が経ちました

色々とトラブルはあったけど、結局、１度もパウチがはずれたり、漏れたりすることもなく、無事に１年を過ごすことができました

大腸穿孔で、内科に入院していたのに、いきなり外科に移動させられて、急遽２時間後にオペをして、ストーマになりました。

その頃は、「ストーマ」という言葉も知らなかったし、いきなりの出来事にかなりショックを受けて、しばし茫然自失でした…。

最初の頃は、今まで通り仕事ができるのか、食事はどうすればいいのか、もうオシャレはできないの…など不安で不安で

そんなこんなでしたが、無事に１年すごせました

では、これからパウチ交換に行ってきま～す

こんな身近に…

私の実家は和菓子屋です。今でも日曜日など、仕事がお休みの時は、たまにお手伝い＆バイトに行ったりします。

昨日実家に行ったら、母からパートに来てくれているＯさんが、２月末に近くの総合病院に入院してしまったと聞きました。

最初は、お腹の痛みがだんだんひどくなっている気がするということで、近くの病院で診てもらったところ、よくわからないので総合病院へ行くことに…。

母が１度お見舞いに行った時は、１週間位の入院予定で、薬で治るかな～みたいな話だったのに、つい先日手術をしたそうです。

しかも、ＭＲＩ検査の時は、内視鏡オペでたぶん大丈夫だと言われていたのに、内視鏡検査をしたら、思いのほか状態があまり良くなかったみたいで、結局開腹手術に

母から聞いた話なので、あまり詳しい病名とかはわかりませんが、オペで直腸近くを１５センチ位切ったそうです…。

たとえ１５センチでも、開腹して大腸を切って、しかも繋げるのはとても大変

他の部分もかなり弱っているらしく、一時ストーマにして、後日ストーマクローズするそうです。

こんな身近でストーマの人がでてきちゃうなんて、驚きです…。

病気って人事じゃなくて、本当にいつなるか分からないと思いました

私もそうでしたが、いきなり心の準備もなく、ストーマになることは、かなりショッキングな出来事です

何もできませんが、早く身体もココロも元気になって欲しいなと思います。

パウチ交換は約１時間

昨日は３日に１度のパウチ交換日。早いものでもうすぐ１年になります。

オペをして、大腸全摘出して、ストーマになったのは、去年（2008年）の３月１０日。

それから、ウメちゃん（ストーマ）との共同生活に突入しました

私は、パウチ交換を夜行っています。朝、交換する方も結構いらっしゃると思いますが、朝の出勤前の交換は落ち着かないので、夜のんび～りとしています。

手順は、

• 棚から交換用パウチ等をベットに移動させる
• パウチグッズを持って、お風呂へＧＯ
  パウチが剥がれるのを気にしないで、ゆっくりお風呂タイム。
  パウチをはずして、ウメちゃんをガーゼでガードしながら、パジャマへ着替える
• ウメちゃんの様子をチェックしながら、パウチグッズを持って、部屋に移動
• ベットに腰掛けながら、新しいパウチへ交換作業。
  すぐに新しいパウチを貼らずに、しばしウメちゃんを陰干し
• 無事に新しいパウチを交換したら、あと片づけをして終了

と大体こんな感じで交換をしています。

ウメちゃんを日干ししたりしているので、大体１時間～１時間半位かけてますね…。長すぎるかな～（苦笑）

パウチが剥がれやすくなのが嫌なので、シャワーのみです。看護師さんは「お風呂に入って大丈夫だよ」と言いますが、気にしてストレスになるのは嫌なので、シャワーonlyです。

なので、交換日は何をする訳でもなく、のんびりしちゃいますね…

パウチをはずせるのは、３日に１度なので（夏場は２日に１度）、何にもないお腹を満喫したい気分になるんですよね～

ありがたいことに、今のお風呂は暖房が付いているので、冬場でもあんまりブルブル震えずにゆっくり交換ができます。

ウメちゃんがシーンとしていると、スムーズにできますが、パウチを外す時と外してから部屋に行く時が、要注意

ウメちゃんの気配に気を配りつつ、片手でウメちゃんの下からガーゼを当てて、ガードするのが、ポイントです。（そうすれば、たとえウンチちゃんが出ても、ガードできます）

入院中は一人で交換ができないので、シャワーを浴びてから、ナースステーションの横の処置室で看護師さんと一緒に交換していました。

慣れていないので、処置室に行ってから、１時間位作業していました　その時は、プレカットじゃなかったので、カットするのが１番時間がかかるし、注意が必要なので大変だった

病院で５，６回は練習したと思います。入院中、交換日は私的に一大イベントでした

さすがに処置室までちょっと距離があるので、ウメちゃんの上にガーゼを思いっきりかぶせて、テープで固定をして、パジャマを着て、処置室へ移動していました。

今思えば、かなり大胆な行動　急いで処置室に行ったけど、途中ウメちゃんが活動しなかったのは、かなり奇跡的な気がします

←　ストマグッズの保管棚です。

パウチ、クロスガーゼ、プロケアリムーバー、イーキンシール、ペースト、パウダー、マイクロポアメディカルテープ、腹帯チューブ、ビジダーム、鏡、等など…。

お風呂グッズ入れには、無印良品のビニールポーチを利用しています。

ストマの方が、珍しいみたい

昨日は、久々に晴れて、寒いけど気持ちよかった

ところが、今日は夕方から東京でも雪が降るらしい…　３月に入ったのに、寒いですね～。

今週から、自分の練習＆生徒さんのレッスンができるようになりました

さっき、ちょっと仕事を抜けて、針＆マッサージに行ってきたけど、良くなっているせいか、前よりもあまり効果がわからなくなってきた…。

まだ、少し足の裏がしびれた感じもあるし、ふくらはぎも筋肉が張っているみたいだけど、そろそろ、自宅でマッサージ＆ストレッチすれば何とかなりそうな気がする

昨日は少し時間があったので、夕方の休憩のときに、大き目の本屋さんに行ってきました。

ＵＣの本あるかな～と思って探してみると、２冊ほど発見

とりあえず、思いっきり立ち読みをしたところ（失礼）、今では大腸全摘出後、１期でつなぐのが主流みたい。

もちろん、症状によって、２期・３期でオペするケースもあるので、全部ではないと思いますが…。

以前からちょっと思っていたけど、ストマでいる方が少数派なんだな～としみじみ

思っていた以上にストマの使い勝手がいいので、しばらくはストマでいいや～と思っていたけど、ストマクローズできるってことは、とっても恵まれていることなんだと思う。

みんながクローズできる訳じゃないから…。

どっちにしても決断するのは自分。そして、オペをするなら、自宅から１番近い横浜かな・・・と漠然と考え中。

クローズしたらしたで大変だし、特に最初の１年は問題勃発だと思うけど、温泉に入れたり、踊ったりする時に衣装とか気にしなくてすむんだよね…と思うとそれはかなり嬉しかったりする

今のままで１番怖いのは、残っている直腸が癌化しちゃう可能性。

リスクは普通の人より高いわけで（全結腸型だから更に確立は高い）、なってからオペよりも取っちゃった方がいいよねって思う。

先生は、「癌化してからオペすればいいよ」って言うけど、そりゃならなきゃいいけど、いつなるかなんて誰にもわかんないし～

切るのは怖いけど、でもず～とこのままって訳にはいかないだろうな…と何となく思っています。

ストーマ外来

今日は、月に１度のストーマ外来

ストーマ自体は、ちょっとパウチのテープかぶれがあるけど、他はおおむね良好

なのに、今日はかなりブルーな気持ちで病院へ…

２月に入った位から、唯一残っている１５センチ位の直腸からの、下血の量と回数が増加

かなり根性があるUCみたいで、退院１ヵ月後の内視鏡検査でも、すでに直腸に炎症が起きていて、下血してました…

ここ数日は、１日３，４回の下血で、量もボタボタッって感じで、便器を見ると、ちょっとブルーな感じです

ストーマで直腸使っていないから、下血の量が増えなければ大丈夫って先生は言っていたけど、どの辺がＯＫラインなのかは、自分じゃ判断できないし…

それに、調子が悪いって感じる位の時は、もうかなりやばいと思うんです（たぶんね）

ストーマの先生と外科の担当医の先生は別だから、昨日、電話してストーマの時に一緒に診てもらおうと思っていたら、昨日は休日で病院は外来はお休み…（泣）

先生も忙しいので、当日だと結構オペとかが入っちゃって、掴まんないことが多い。でも今日はラッキーなことに、たまたま外来の前で遭遇

「先生、下血の量が増えちゃっているんですけど、大丈夫ですか？」「そりゃ、良くないでしょうとりあえず、早々に検査しよう」

やっぱり、平気平気とは言ってくれなかったです

とにかく検査して診て見ないとなんとも言えないそうなので（そりゃそうだ…）、来週火曜日に検査することになりました。

カルテを見ていたら、前回の内視鏡検査の時にすでに中等症って書いてあって、軽く凹む…術後１ヶ月なのに、軽症じゃないわけ～と思った　直腸１５センチしかないのに～！

オペ前の、内視鏡検査の時の大腸の写真もあって、久々にみたらかなり気持ち悪かった　自分の大腸だけど、グロテスクでかなり不気味…これはダメそうってしみじみ思った。

たぶん使い物にならない確率の高い直腸だけど、あんな風になっちゃっていたら、かなり悲しいかも…。

でも、もしかしてガンになっちゃっていたりしたらどうしようって思いつめたりもしていたけど、その確率はかなり低いそうなので、少し安心かな…でも、検査するまでは安心はできないです

ちょっと大変だった！

昨日は１日早いけど、仕事が早くあがれたので、いそいそとパウチ交換。

基本的には３日に１回なんだけど、仕事の都合で、夜遅～くなるのが分かっていたりすると、少し交換日を変更したり等など…。

以前は１日延ばして、４日持たせたりしてたけど、１日早い方が漏れる危険性が少ないし、当たり前だけど、パウチは肌にずーっと交換する時以外は貼りっぱなし。

何となくパウチをはずして、空気に触れさせたくなるんです

前回できちゃったテープかぶれは、ひどくはなっていなくて、ほっと一安心

クスリが少しは効いているみたい…かゆみもほとんどなく、助かりました

でも、昨日はなぜか未だかつてない位、ウメちゃん（ストーマ）が激しく活動していて、ちょっと困った

ウメちゃんが活動すると、ウンチちゃんも処理も大変だけど、お腹が凸凹活動しちゃうから、パウチが貼れない…。

無視して貼ってもいいんだろうけど、何となく密着度が悪くないようなか気がする…

しかも貼った後、不安だからパウチを肌に指で押すと、刺激になるらしくて、またストーマが活動

そんなこんなで、いつも以上に時間がかかって、ちょっと疲れちゃいました

ネット包帯

今日は久々の雨　１日雨みたいです。

たまには降らないとダメなんだろうな～とは思うけど、やっぱり晴れた方が嬉しいです。

昨日は、仕事が早めに終わったので、帰りにスポーツクラブに行きました。

途中に大き目のドラッグストアがあるので、「ネット包帯」があるかな～とチェック

ご近所のドラッグストアにはなかったので…、そこも割と大きめ店舗なんだけど、需要が低いんでしょう。マイナーだもんね

で、あったものの、「太もも用」がなかった…

指用、手首用、足首用…、でも「太もも用」はない

たぶん無理だろうな～と思いつつ、どんなもんかと思って「膝・もも用」を買ってみました

やっぱり太ももには使えないけど、なかなか伸縮性もあっていい感じ　お値段も３００円位とリーズナブル

ネット包帯がマイナーな上に、「太もも用」は更にマイナーみたい（笑）だけど、がんばって手に入れてましょう

パウチをうまく固定するには…？

何となく、生徒さん同士の人間関係の難しさにちょっと悩んでしまって、精神的にダメージを受けている今日この頃

人が集まれば、色～んな人がいるので仕方がないと思いつつ…　難し～いとしみじみ

生徒さんとのちょっとした会話に過敏に反応しすぎて、何となく疲れ気味。

そんな中、ストーマの調子が安定しているのが救い

特に大きなトラブルもなく、相変わらず有難～いことに、漏れる気配は未だなし

仕事柄、汗をかくので、腹巻は逆効果（蒸れちゃうから）と知ってから、自分のお稽古の時以外は、腹巻はしていません。

腹巻していた方が、何となく傷もカバーできるし、パウチも安定するような気がしていたんですが…。

でも、パウチはかなり安定していて優秀なので、腹巻は必要なくなっちゃった

ただ、最近はパンツスタイルばっかりになっているのが、ちょっと不満。

スカートだと、なんかパウチが動いちゃうから、不安な感じで…でもスカートも着たい

難しいのは、タイツとかレギンスとかを履けないこと。ストーマとパウチは締め付けたくないし～不快だもん

今考えているのは、入院中に点滴の管を腕に固定していた時に使っていた、医療用のネットはどうかなあと思っています。

あれなら伸縮性はあるし、締め付けないし、いい感じな気がするんですが

スカートでオシャレしたいです

パウチかぶれは仕方ない…？

今日は、朝から頭が少しズキズキ…たぶん女の子の日が来るんだろうな～と思う

いっつも女の子の日が来る前は頭痛がするので、あまり気にしないことに…。

昨日は３日に１度のパウチ交換日。

やっぱり少～し、ストーマのまわりが、かぶれてる…

ストーマと皮膚の間が、１ミリ位肌がかぶれて、赤くただれている

かぶれはストーマの宿命　でも、その宿命から逃れたいです

かぶれている皮膚を見ると、ちょっと凹むんです…何とか、きれいな肌に戻せるようにがんばるぞ

どうしても、ストーマのパウチの間に隙間が１ミリ～２ミリできてしまうので、そこからウンチちゃんがもぐりこんじゃう

パウチ交換直後は、ペーストやパウダーで隙間を埋めているから平気なんだろうけど、その内、ウンチちゃんと共に流されて…。

面倒でも毎日パウダーで、隙間を埋めるとかぶれが良くなるので、夜できるだけケアしようと思います

宿命に負けずにがんばるぞ

バーゲン楽しい♪

今日は今年初めてのストーマ外来いつもより遅い時間しか予約が取れなかった上に、飛び入りの患者さんが入っちゃって、１時間位待ちました…。

私が通っている病院では、第２週目と４週目が外科外来の中で、ストーマ外来があります。年明け最初のストーマ外来だったので、きっと何かアクシデントが起きてしまったんだろうな～と思います。

お互い様なので仕方がないです

ショックを受けたストーマ上部分のかぶれは、パウチをはずしてチェックして見たら、だいぶ良くなっていました

毎日、夜寝る前にパウダーを降ったのが良かったのかな

ストーマの下部分も少～しかぶれちゃっているけど、先生曰く、許容範囲以内とのこと。油断せずにきちんとしたケアをすれば大丈夫みたいです。

今日は、夕方からお仕事がなかったので、スタジオには行かず、そのあとはフリーでした

年末年始から何かと忙しくて、全～然お買い物に行けなかったので、帰りに自由が丘にお買い物お出かけ

もうセールはとっくに始まっているから、品物すくないんだろうな～と思っていたら、意外とたくさんあってびっくりやっぱり不況の影響で、あんまり売れていないのかな…。

平日なので、夜のお買い物はちょっと寒かったけど、人は少なかったので、ゆっくり見ることができてちょっと嬉しい

やっぱりお洋服見るのは楽しいな～と気分転換

ついついちょこちょことお買い物しちゃいました

パウチって高～いです

今日は、お仕事場から業者にパウチをいそいそと注文

結構、お家からお仕事に行く前に電話すると（９時過ぎね）、繋がらなかったりすることが多いんです。

今までの在庫ギリギリでハラハラした失敗を踏まえ、在庫が１箱（５枚）になったら、とっとと注文

私がいつも注文している業者さん（ウェルカム・サポートセンター）は電話注文してから、大体４日で届くので、全然ＯＫ

今日は、パウチ（面版・袋）とパウダーを注文。パウチはホリスターのツーピース型を使っています。

今年の３月にストーマになってから、１年経っていないのに、パウダーの残りはあと少し…。パウダー振り過ぎ

でも、パウダーは高くないので、まあいっか

それにしても、パウチは結構お高いです…私が使っているのは、面版５枚で３５００円。袋は１０枚で５０００円。

ざっと計算しても、３日に１回の交換だから、基本的に月１０回の交換。１回１２００円だから、それだけで１万２０００円

他にも色々消耗品が必要だから、月１万５０００円位はかかっちゃいます…

それでも、まだ私は区から補助金をもらっているので、恵まれている方だと思う。

補助金なかったら、本当に大変　そしたら、余裕がないから、もっとストーマを閉じる時期を早くしようと考えたと思う。

給付金は、給付券という形で半年分が一度に支給されます。

それを業者に送ると、給付券の限度額までは支払いは不要。限度額を突破すると、請求書が送られてきます。

私は前回注文した時に突破してしまったので、これから３月末までは全額自己負担。

ストーマで全額自己負担している人もいるんだから、仕方がないとは思うけど、結構大変ですよね…。

もっと安くていいパウチができることを望みます

でも、ストーマの人自体がぐっと増えている訳じゃないから、たぶん無理だよね～

油断大敵！

昨日は３日に１度のパウチ交換日。パウチをはずして見たら、なんとストーマの上の部分がかぶれ気味

今までストーマの下の部分はかぶれたことあるけど、上の部分は初めてなので軽くショック…。

たぶんお仕事がお休みで、富山に行ったりして、座る時間が長かったせいだと思う

本当に油断大敵　パウチかぶれ恐るべし

ただ、かぶれは幸いなことにさほどひどくないので、パウダーでかぶれ部分をガードして、しばらく様子を見ることに。

今週からお仕事開始したので、また日中は立っていることが多いから、たぶん大丈夫だと思うけど…。

もし良くならない様だったら、私が使っているパウチはツーピースなので、交換日前にパウダーで再度カバーするしかないかな～。

それはそれでちょっと面倒だけど仕方ないよね

パウチかぶれは、ストーマ持ちの宿命ですね

座っていると…

早いもので、お休みも今日まで。明日からはお仕事です

お休みは、実家の和菓子屋のバイトに連日行って（今日も行くけど…）、相方の富山に行って終了でした　暇よりはいいのかもしれないけど…テレビも面白くないしね

年末年始らしいことは、家の大掃除とお雑煮を作ったことぐらいかな～。

旅行に行って発見したのは、座る時間が長いともれやすいんじゃないか…？と思った

普段は、踊りを教えるお仕事柄、ほとんど立っていることが多い。座っていても姿勢良くしているし、長時間座っていることはまずなし。

そうすると、重力でウンチちゃんは自然と下へ

ところが、電車で長時間座っているとき、トイレに行ったら、パウチのストーマ周辺にウンチちゃんが溜まっていてびっくり

なるほど～これではパウチの溶けが早くなるはず～としみじみ実感した。

椅子自体もリラックスできるそうな感じの椅子だから、自然と背中も丸くなって、ますますパウチの下のほうには行かなそうな感じだし…。

なるほど納得っとちょっと発見

自宅のトイレが最高！

相方の実家（富山）へ１泊２日で出かけてきました

東京駅から新幹線で越後湯沢まで行って、特急に乗り換えて高岡まで。東京駅から高岡駅まで大体４時間なので、自宅からだと５時間位かな。

帰ってきて、かな～りぐったり…　正直、こんなに大変なら旅行は一生しなくてもＯＫと頭によぎった…。

退院後、今までの活動範囲は、自宅・仕事場・実家・スポーツクラブが日常範囲で、全て片道３０分以内。

自分のお稽古でお出かけする、恵比寿や二子玉川が一番遠い位で、それでも１時間以内。

いきなり１泊２日で富山はハードルが高かった

知らない場所でのトイレや、いつもと違う食事時間などの行動スケジュールが、こんなにストレスになるとは…。ある程度は覚悟していたけど、予想外に大変だった　軽く凹んでます…。

年末年始で人が多かったのが、余計大変さに拍車をかけているとは思うけど、常にトイレとストーマチェックを考えなきゃいけないのは、つらいですね。

もしパウチが漏れたら、こんなところでパウチ交換なんて考えると恐ろしい～。

混んでいたら、急いで済まさないといけないし、トイレも寒かったり等など色々ね…

自宅に無事に着いて、人目も時間も気にしないで、ゆっくりトイレに入れるのはホントに幸せとしみじみ実感

根性なしと言われても、当分遠出はしたくないです…

ちょっと小腸には重かった…

昨日は夜、バイトが早く終わったので、相方と妹と最近できた近くのお好み焼き屋さんに行きました。

「もんじゃ焼きスペシャル」と「ねぎ焼き」と「ミックスお好み焼き」と「焼きそば」を食べて、大満足 超ひさびさのお好み焼きは美味しかったです

もんじゃ焼き以外は、焼いてソースとマヨネーズで美し～くトッピングされた状態で運んでくれるスタイル。

ちょっと時間がかかるけど、焼く手間はないし、まったりのんびり食べるので全然ＯＫです。

私はアルコールは全然飲まないけど、妹はかなりいける口。相方もお酒すきなので、二人でビールに始まって焼酎を飲んだりして、楽しそうでした

明日の元旦、２日と相方の実家（富山）へ行くので、家に戻って少し休憩してから、どきどきしながらパウチ交換。

交換前のこんな直前にご飯を食べたのは初めてだったので、大丈夫かな～と思いながらの交換。２時間空けてから交換をしたので、意外とストーマは静かでトラブルもなく、交換完了

問題は、夜中に「気持ち悪さ」と「腹痛」で目が覚めた

「最悪だわ～うーん、つらい」と思いながらしばらくガマン…でも、一向に良くなる気配はなし

仕方がないので、ふんばって台所に行って、お水を取ってきて、お薬を飲んで、「良くなりますように～」と祈りながら朝を待ちました。

今は、ブログを更新している位なので、大分復活しましたが、ちょっとお好み焼きは重かったみたい…私の小腸では対応付加らしいです。

そして、本当は午前中に明日持っていくお土産を買いに行く予定だったので、私が撃沈しているので、会い方が買い物にお出かけ中

「すまないね～」と言いながら送り出しました（笑）

年越しそばは一緒に食べれるかな～

レギンス、タイツはちょっと…

今日は、寒いです…昨日より１０℃以上も気温が低いなんて、さむい～　お天気はいいんですけどね。

ストーマ生活になってから、最初は今までの洋服が着れるかとても心配だった。でも、全然今までの洋服もＯＫでした。

踊りの衣装は、そのままじゃダメだったけど、それは仕方なし　身体のラインがばっちり見えるようにデザインされているので、ストーマのお腹じゃ無理。

舞台衣装を着るときは、自分で低反発のクッションを作って、それを胴回りに装着して、ストーマをカバー。

自分が練習する時は、ストーマだけにカバーをしているけど、衣装でそれをすると、ストーマ部分だけぽっこりしちゃうので、胴回り全体にカバーして、その分サイズを直してもらいました。

幸いなことにやせ方なので、そんなに違和感がなくてよかったです

カバーを安定させるためと、タイツを履いたときに傷にあたらないように、腹巻を着用。

最近まで、何となく腹巻をしていた方がパウチが安定するような気がして、普段でも着用していたら、夏場、蒸れてかぶれてしまった　ただでさえお仕事柄、汗をかくので、なるべくストーマ周辺は風通しをよくしてあげないといけなかったみたい。

なので、自分の練習の時や、人前でドレスを着て踊るとき意外は、網タイツを履かないようになりました。オシャレなソックスで代用

結構スカートでも合せられるような、おしゃれソックスが最近たくさんあるので、助かります。

自分が踊る時だけは、編みタイツを履いてストーマを固定させないと、回ったり、跳ねたりしたら、超危険

でも、以前よりパンツスタイルが多くなったかな～。スカートでもよっぽどじゃないと見えないと思うけど、今の時期、レギンスとかタイツ履かないと寒いです

その変は仕方がないけど、ちょっと辛いところですね

パウチの限界は２時間…？

今日は、天皇誕生日で祝日ですが、私は関係なくお仕事です。しかも微妙に忙しかった…

本当はスタジオの大掃除も、出来るところ徐々に始めてしまいたいのに、遅々として進まず…（泣）。最終日に一気にすることになってしまいそうな予感が…（キャー大変）

そして、今日は３日に１度のパウチ交換日

そんなこんなで、食事の時間も大幅にずれてしまい、パウチ交換日は夕方までに食事をすませるように気をつけているのに、かなり遅くなってしまい、仕方がないので、掃除でもして時間をつぶそうと思います。

明日は教えのお仕事の後は、実家でのバイトだし…まあ、何て忙しいのかしら

実家でのバイトは、主に店頭でのお店番。夜だと大して忙しくないけど、一人でお店番をすると、好きな時にトイレに行けないのがつらい

ウメちゃん（ストーマ）はいつ動くか不明なので、２時間に１回はトイレ休憩をもらっています。

大体の予測はできるけど、絶対じゃないですからね

しかもトイレはちょっと離れている上に、和式で不便なことこの上なし…。家族の誰かに、１０分程お店に来てもらって、トイレにダッシュです

色々不都合も多いけど、まあ仕方がないですね。明日もがんばって、お仕事しませう

やっぱり貼り方が重要です

昨日は３日に１度のパウチ交換日。

パウチサイズを３２ミリから２９ミリに変更したので、少しでもかぶれが良くなっているといいな～と思いながらパウチをはずしたら、だいぶ良くなっていた

サイズを小さくしたことと、ストーマのぎりっぎりに合せて貼ったのが良かったみたい

やっぱり貼り方が甘くて、ストーマとの間にすきまが空いてしまうと、ペーストで埋めてもダメみたい…。３日の内にパウチとストーマの間に埋めたペーストは、ウンチちゃんと一緒に流れちゃうもんね

私が決まってかぶれるのは、ストーマの一番の下の部分。

ストーマから出たウンチちゃんは、当たり前だけど重力によって下の落ちるから、パウチのその部分が１番溶けやすいし、肌もかぶれ易いとストーマの先生は言っていた。

２９ミリでも縦サイズの方が横サイズに比べてちょっと小さいので、ストーマの下ぎりぎりに貼らないときっとまたかぶれちゃう　そこが重要ポイント

ぎりぎりに貼ると、パウチの上の方はストーマとの間に隙間ができちゃうけど、ペーストで埋めれきれなかった部分は、パウダーを一杯ふって埋めればＯＫ

３日目位になってパウダーが流れちゃっても、パウチの上の方だったら、ウンチちゃんをあまり気にしないで、パウチをパコッとはずして、パウダー振るのは簡単です。

パウチかぶれはストーマ持ちの宿命だけど、宿命に負けずにがんばろうっと

ストーマ外来

先日のストーマ外来で、先生にパウチかぶれをチェックしてもらったところ、まだそんなにひどくないから大丈夫と言われて、ちょっと安心

パウチサイズを３２ミリから２９ミリに変更したので、パウダーをしっかり振って、様子を見ることに…でも、たぶんそれで改善されそうな気がする

相変わらず、もれることもなく、おおむね順調かな～。

先生曰く、パウチの安定性はお腹の脂肪の分量や筋肉の付き方と大きな関係があるそうです。

理想的なストマモデルと言われて、ちょっと複雑…。

褒められてもね～本当は何にもないお腹が一番だもん。

お腹が黒く色素沈殿していることも、ちょっと何となく相談してみたら、テープ部分が刺激になって肌が黒く変色しちゃっているんだそうです。

私はお仕事柄、汗をかくのでテープ付きのパウチを使用中。

確かにテープ部分が当たる肌の部分が黒く変色していて、ストマ周辺は逆にきれいな肌色。

先生曰く、パウチがはずれたり、もれたりする危険性がかなり少ないから、どうしても気になるから、テープ部分をカットしたら多少は違うかもと言っていた。

４方向全部カットするのはさすがに危険だから、かぶれやすい部分やオペの傷があたる部分だけ冬場はカットしてみるのもいいかもしれないかも…とちょっと思った。

年末年始は業者さんがお休みなので、来週中に忘れず多めに注文しなきゃ　忘れないように月曜日にさっそく注文しようと思います

油断した！かぶれ気味…

昨日は３日に１度のパウチ交換日。はずしてみたら、久々にかぶれてた…　ショック…

私のウメちゃん（ストーマ）サイズに比べて、使っているパウチがちょっと大きいのが原因だったのかな～。

ここのところパウチかぶれが全然なくて、かなり順調だったから、パウチの貼り方が甘かったのかも…

縦サイズが横サイズに比べて小さいので、下ぎりっぎりに貼って、上の空いた部分は、パウダーでおもいっきり埋める。

その下に貼る位置がちょっと甘かったかな～

昨日のパウチ交換から１サイズ下のパウチを使うことにしたので、それでパウチかぶれが良くなることを祈ります

１サイズ下だと、ほんとにぎりっぎりだから、大丈夫か不安だったけど、昨日使った感じではいいみたい

やっぱりストーマケアは油断大敵ですね。

タイミングいいことに、今週はストーマ外来の日なので、診てもらおうっと

昨日の夜は仕事が終わった後に、自分のお稽古で二子玉川まで行ってきました。

高島屋のクリスマスイルミネーションがきれいだったです

ストーマ外来

今日は月に１度のストーマ外来　今は症状が落ち着いているので、月１で通っています。退院直後は、色々と不安なことも多かったので、月２で通っていました。

寒さの到来と共に、パウチかぶれはすっかり良くなりました。やっぱり暑さと汗が、１番のかぶれ原因だったんだろうな…？って思います。

ただ、パウチかぶれが良くなったら、今度はオペの傷あとが少～し痛むみたい。痛み止めを飲むほどではないけど、あんまり体調は良くない感じです。

良くなったり、悪くなったり、一進一退。あんまり気にしないで、無理しない程度にがんばろうと思います。

そして、毎回恒例のサイズ測定で、私のストーマはまたまた小さくなっていました。２６ミリ×２６ミリで、ほぼまん丸です

次回から、今使っている３２ミリのパウチから、２９ミリサイズに変更することにしました。オペして半年、最初は３５ミリのパウチを使っていたので、最初よりはかな～りミニミニサイズに

さすがに、もう小さくならないだろうな～と思います

あって助かりました

ストーマ持ちの方は、お風呂に入らず、シャワーだけで済ませている人も多いと思います。

私も、ほとんどシャワーで済ませて、湯船にはめったに入りません…。濡れると、パウチがはがれやすくなるし、パウチが濡れて肌にまとわりつく感触が苦手　すぐに拭いても、さらっとする訳ではなく、湿った感じになるのは仕方がないですよね。

３日に１度のパウチ交換日にも、あまり湯船に入ることはないです。

パウチを外せるのは３日に１度のみなので、その時は気にしないでゆっくり体を洗ったり、シャンプーしたりするので、その後の交換時間を入れると１時間～１時間半位かかってしまいます。

なんか、あせって交換するのも嫌だし

湯船に入ったりしたら、たぶん２時間位かかっちゃう気がして…

夏場はシャワーのみでも問題なかったけど、さすがにこの時期になってくると寒い

困ったな～どうしようかな～と考えていたら、「暖房使えばいいじゃん」と相方に言われて、我が家のマンションの浴室には暖房がついていたことを発見

実家は古～いので、もちろんそんなものはなかったので、全然気が付かなかった。最近のマンションは、共働き夫婦が多いためか、浴室乾燥＆暖房が完備されている所が多いみたい。

暖房をオンにして、シャワーをすれば、全然寒くなくて、かなり快適　本当に助かっています。ブルブル震えなくてOKです。

浴室を開ければ、温風が脱衣所にも流れてくるので、あせって体を拭いてパジャマを着なくても、凍えることはありません。

パウチ交換したら風邪ひきそう～と思っていたので、ちょっと安心です。

妹にそんな話をしたら、今は小っちゃくて、すぐにあったまる優れもののヒーターがたくさんあるそう。脱衣所が寒かったら、そういうの置くといいんじゃないとアドバイスされました。

何とか寒い時期も、パウチ交換は乗り越えられそうです

朝はとっても元気！

３月１０日のオペ以来、ウメちゃん（ストーマ）がお腹にできてから、未だパウチの漏れ知らずな私。結構、すごいのかも…とちょっと思ったりします。

昨日は、３日に１度のパウチ交換日。特に問題もなく、寒さの訪れと共に、かぶれはだいぶ良くなりました

それでも油断大敵なので、少し赤みがあってかぶれている部分には、薬を塗って対応しています。

パウチ交換には慣れたけど、やっぱり鏡で見たりすると、ちょっと生生しいな～と思う。でも、ウメちゃんのおかげで、ご飯も人並みのモノが食べれるので、感謝しなきゃなダメだよねって思ったり

私のウメちゃんは朝はとっても元気　目が覚めると内臓も目覚めるのか、朝、トイレに行く時が一番活発。おかげで仕事がお休みの日は、朝目が覚めても少しベットの中でうだうだしたいな～と思っても無理。

ウメちゃんが活動するので（しかも活発）、トイレに行かないわけには行かず、結局普通に起きちゃう。

まあ、健康的だし、早起きは三文の徳なので、いいことなんですけどね

え～ん、またかぶれちゃった！

お天気は秋晴れていい感じですが、私は体調はちょっとイマイチ…。まあ、生理中なのが原因だと思うので、大したことはないと思うけど

お鍋の季節がやってきたので、最近の夕食＆お夜食は鍋

昨日もお夜食に鍋を食べていたら、いきなり腹痛が

「げっなぜ…」と思いつつ、あわてて私の腹痛時のお薬「ツムラの１００番」を飲んで、しばらくじーっとして、早めに就寝

お鍋の最後につい食べてしまう、中華麺がダメだんだろうか…。今週は体調今ひとつだから、やめておけばよかったのかも

でも、中華麺好きだから、つい食べちゃうんですよ…。

しかもショックなことに、秋の訪れとともに治っていたパウチかぶれが復活　夏場ほどはひどくないけど、赤くただれちゃっている

どうやら、大腸全摘出の時にできた、お腹を一直線に走るオペの傷が、パウチにあたってダメージを受けるみたい

オペの傷周辺がかぶれちゃっている…。でも、パウチの位置はずらせられないし、しょうがないから、薬を塗ってパウチがあたる部分はカットして貼ってます。

もう、やっとパウチをカットしないで使えるようになったと思ったのに～　これは宿命なんだろうか…（大げさ）

ストーマ外来

昨日、仕事帰りにスポーツクラブに行ったら、とってもいい香りがした　「あっキンモクセイだ」

なでしこさんが、ブログに書いていたのを見て、何気に私も発見　小さなオレンジの花がたくさん咲いていました。

今日は、月に１度のストーマ外来。退院直後は月２回だったけど、ストーマの扱いにも慣れてきたし、すっごい深刻なトラブルがある訳でもないので、月１で行ってます。

いつものストーマの先生は今日はお休みだったので、今日はストーマに詳しい看護婦さんだけでした。

秋の訪れとともに、パウチかぶれも良くなり、溶け具合もぐっと少なくなりました。

「だいぶかぶれが綺麗になりましたね。前回は、肌が真っ赤でしたもんね。」と言われて、先月の写真を見たら、かなり痛々しかった…

毎回、ストーマのサイズ測定と、写真撮影は恒例です。サイズは先月とほとんど変わらなかったけど、少ーしだけ、小さくなったみたいです。

パウチ交換中も特に、ウメちゃん（ストーマ）が動くこともなく、スムーズに交換終了。

今回は、たまーにお腹が痛くなる時に飲んでいる、「ツムラ１００番」が残り少なくなったので、ついでに２０回分位もらってきた。

タイミングよく、主治医の内の１人の先生がすぐ来てくれたので、待つこともなくクスリをもらえてラッキー

久しぶりに先生とも会えて、ちょっと嬉しい。

ついでに下血のことも聞いてみたけど、やっぱり炎症しているから仕方がないし、ストーマだから治療する必要もないって。

ただし、下血の量が極端に増えてきたり、貧血になったりしたら、また外来に来てねと言われました。

下血はあんまり気にしないのが１番みたい。

そして、お昼抜きで病院に行ったので、これも恒例、病院の地下の喫茶店でお昼ご飯を食べて、無事に帰ってきました。

来月の外来の時には、だいぶ寒くなっているのかな～

下にあわせて貼るのがポイント

昨日はウメちゃん（ストーマ）交換日。何事もなく、無事に終了　秋の訪れとともに、パウチかぶれも一気によくなり、ほとんどクスリも塗らずにすむ程度になりました

パウチの貼り方も大分慣れたためか、ストーマ周辺のかぶれも、ほとんどなくてきれーです。ちょっと嬉しい～。

私のウメちゃんは横サイズよりも、縦サイズの方が小さいので、パウチを貼ると、縦にすきまが空いてしまいます。

なので、鏡を使って、もしウメちゃんがだら～となっていたら、クロスガーゼで持ち上げながらパウチを下ぎりぎりに貼ります。ここがポイント

上にだいぶ隙間が空いてしまいますが、ペーストでもカバーしきれなかった部分は、パウダーをふればＯＫ。

きっと人によっても違うと思うけど、私の場合、ストーマの下部分が一番溶けるし、かぶれやすいので、ぎりっぎりにパウチを貼ることで、ウンチちゃんが肌にもぐりこむのを、かなりカバーすることができます。

逆に、パウチの上部分は、３日に１度の交換の時にチェックすると、ほとんど溶けていません。寝るときは、ウンチちゃんが上にきちゃうこともあるけど、日中はほとんど上に来ることはないもんね…。

最初は、「こんなにぎりぎり貼ったら、パウチでストーマ傷つけないかな？」って思ったけど、今のところ大丈夫なので、ホントにきわに張るように頑張っています。

今週の木曜日は、ストーマ外来。「だいぶ良くなったね～」って褒められるかしら？

そして４月の退院後、未だパウチもれはゼロ　このまま永遠にゼロでいてほしい～。

また注文し忘れた…

一昨日は、自宅のＰＣがネットに繋がんなくて更新できず、昨日は眠くて早く寝ちゃいました　ちょっとお久しぶりです

昨日、今日と秋晴れでとっても気持ちがいい感じです。お洋服もめっきり秋モードになりました。

そして今日は３日に１度のパウチ交換日。この後、交換しま～す

で、交換の準備をしようとグッズを色々出していたら、「あれ、パウチ残少ない…」　またまた、懲りずに失敗してしまいました。

いい加減、学習したいです　しかも今日は金曜日なので、注文は月曜日です。

言い訳をすれば、給付券が届くのを待っていました…そしたら、いつものタイミングで注文していなかったのです（いい訳です…）

しか～し、以前の失敗から少し学んで、注文するタイミングを早めにするようにしたので、今回はよっぽど不足の事態がなければ大丈夫（たぶんね）

火事でパウチがもえちゃったりとかね…。

それにしても、今を思っても、前回の失敗はかなり危険だった…。注文ミスでパウチ残ゼロで２日半すごしていたなんて、凄すぎる～恐ろしい

喉もと過ぎれば暑さ忘れるとは、私のためにある言葉です…反省。

どうも眠りが浅い

今日は土曜日。なので、恵比寿まで朝、お稽古にお出かけしてきました。

昨日とはうって変わって、寒いくらいだった～、ニットを羽織っていって正解　お昼になったら、ずいぶん気温が上がってきたみたいだけど、もう洋服も秋モードに変えないと、ちょっとずれた感じになっちゃうかもね。

季節の変わり目のせいかもしれないけど、どうも今週はあんまり熟睡できなかった…。

眠りが浅いみたいで、朝起きてもイマイチすっきりしないし、夜はウメちゃん（ストーマ）が活動すると起きちゃう

夜中に必ず１度は目が覚めちゃってね…。そして起きるとついついウメちゃんを観察しちゃう　起きるとそんなすぐには眠れないし～。

パウチにちゃんとウンチちゃんが溜まっているかをチェック　私だけかもしれないけど、ウンチちゃんがウメちゃんにへばりついている状態はあんまり好きじゃない。

起きている時は、ちゃんと重力の法則で、下へ下へ自然に落ちていくけど、横になっていると、結構ウメちゃん周辺に溜まっちゃったりしているんだよね…。

別にパウチから漏れていなければいいんだろうけど、何となく嫌なんです～

ウメちゃんは相変わらず元気。元気で何よりだけど、もう便秘になったりはしないんだろうか…。

ウンチちゃんがでなくなったら、なったで困るんだろうけど、何の薬も飲んでいないのに、毎日元気に活動中…、体って不思議だな～としみじみ思っちゃった。

涼しくなって、パウチも好調！

久しぶりのとってもよいお天気でお彼岸日和です。

お彼岸と言えば「おはぎ」（えっ私だけ…）　でも、今年はまだおはぎ食べてません…。いつもは美味し～い手作りおはぎを生徒さんからもらっているのですが、今年はちょっと無理そうなので、自分で買って食べようかな～と思案中です

すっかり秋らしい陽気になってなってきました。暑くても夏のような蒸し暑さがなくて、いい感じ

気温とともに、パウチかぶれも良くなってきて、嬉しい限りです　まだまだ全快ではないけれど、パウチをカットしないで使えるようになりました。

パウチ交換するときに、かぶれ部分にクスリを塗って乾かして、パウチ貼ればＯＫ　赤～くまだかぶれてはいるけど、ジクジクはしなくなったぞ

パウチの溶け具合も、３日でも危なげなくクリア　たぶん、４日でもいけそうな気がします。

ただ、今は季節的に快適なので、シャワーでパウチ交換でも寒いことはないけど、冬になって寒くなったら、それはそれで大変なのかな…。ウメちゃん（ストーマ）も私もブルブル震えちゃうのかしら…？

今月はパウチ代大変

台風は上陸するんでしょうか…。今週はのろのろ台風のおかげで、ずーっとすっきりしないお天気です。

東京は、今日の夜から明日の明け方が一番接近するみたいですが、どうなんでしょうね…？

しかも暑いのか涼しいのかはっきりしない毎日。今日も涼しいのかと思ってお稽古したら、ものすごく蒸し暑い　半袖着てきて良かった～って実感です。９月中は夏物でたぶんＯＫですね。

そして、今日は仕事に行く前に、業者へパウチの注文をしてから出かけてきました。金曜日だし、以前に注文けちって痛い目にあったので、早め早めに注文しないとね

それにしても、今月はパウチ代がかさんで、ずいぶんお金かかっちゃいました。でも、ここはケチるところではないので（笑）、いそいそと注文しましたよ。

夏場は２日に１回注文していたので、そのしわ寄せが今月どどっと　しかも、私が使っているホリスターのツーピースは、なかなか結構いいお値段です。でも私には合っているみたいで、満足はしているんですけどね。

早くストーマの給付券届かないかな～

英語が話せたらいいな

今日は、ストーマ外来。いそいそと病院に向かっていたら、途中からいきなり雨が降ってきた

「さっきまで全然大丈夫だったのに、なぜ今降るの～」　あまりのタイミングの悪さに、ちょっとブルーになった。

ストーマ外来では、「やっぱりパウチかぶれがイマイチだね」なーんて話をして、もうしばらく様子をみることに。薬は効いているんだけど、治ったと思ったら、また違う場所がかぶれちゃって、それの繰り返し…。

ウメちゃん（ストーマ）は元気だし、ウメちゃん周辺の皮膚かぶれはないのは救い　おかげで随分カットしてパウチ使用しているけど、未だ漏れ知らず。次の外来には、是非カットしないでパウチ貼りたい　カットするともったいないしね…。

ストーマ外来で、入院中同じ病室でちょっとだけ一緒だったＪさんと久しぶりに会いました。Ｊさんはフィジー出身の黒人の女性の方。ご主人は日本人。面会にはフィジーの方が一杯お見舞いに来ていました。

Ｊさんの日常会話はほとんど英語。日本語は挨拶くらい。すごいいい人だと思うんだけど、何せ私もあんまり英語は話せないので、挨拶くらいしかしなかった。

詳しい病名はしらないけど、主治医の先生が一緒だったし、ストーマとかパウチとか話しているのが聞こえたから、たぶん私と同じ人工肛門なんだろうなって思っていた。

Ｊさんは、病院食が合わないらしくて、ちょっと大変そうだった。しかもオペ後の小腸の動きがあんまりよくないらしく、夜にご主人が差し入れしたケーキを食べていたら、「しばらくは病院食だけにしてね、ごめんね」と看護士さんに言われていてちょっとかわいそうだった。

会話も途中から通訳さんが時々付くようになったけど、ドクターは英語話すけど、看護士さんはめちゃくちゃ日本語話していた

そんなＪさんと外来で会って、がんばってお話してみた。すっごくいい感じだったんだけど、何せ私の英語力が…。Ｊさん一杯色んなこと話してくれたんだけど、実は半分位しか理解できなかった

思わず分かった振りして、にこにこ笑顔でうなずいたり、笑ったりしてしまった私…。次の外来で会うときにそなえて、簡単な会話分を用意して勉強しておこうと思った。

Ｊさんも私と同じホリスターのパウチを使っていて、Ｊさんはプレカットが使えなくて、漏れちゃったりして、交換は２日に１回で、パウチが高くて大変って言っていたことは分かったわ

がんばれパウチ！

根元は真っ黒、パーマはのびちゃってボサボサ…美容院行きたいな～と思う今日この頃です。後れ毛が結構多いので、髪の毛をまとめても、おろしてもボサボサ…。

何のつながりもないけど、そして明日はストーマ外来です（笑）。

ちょっと涼しくなったので、ホントは今日が３日に１度のパウチ交換日。たぶん明日のお昼頃位なら、持つかな～と思って交換しなかった。大丈夫そうな気はするけど、ちょっと危険な気も…。

交換するタイミングが早いと、パウチはがすときにペーストとかが肌に残っちゃうのが、あんまり好きじゃない。洗ってもなかなか取れないんだもん。

たぶん冬場なら３日半だったら全然ＯＫだと思う。一番の不安材料は、パウチかぶれ対策のために、テープ部分をかなりカットして使用中。しかもなぜか、大量カットしている部分が１番溶けている…。

どうせなら、全然カットしてない下側とかが、溶けてくれればいいのに～

医療用の茶テープで、パウチ部分を補強してしまいたい気持ちにかられるけど、かぶれ部分に触ると刺激になって悪化すると嫌だから、我慢がまん。

ストーマ生活に突入して早半年。未だに１度も漏れ知らず　何とか持ちこたえて欲しいです

油断大敵！

昨日は３日に１度のパウチ交換日。

「ふん、ふん　ジクジク治ったもんね～」と意気揚々と交換していたら、「イヤー復活している…」

治りかけだったから、前回の交換時にジクジク部分に薬を塗らずに、パウチカットしないで貼っていた。

そしたら、またまたジクジクしていた…　結局その部分は、パウチくっついていなかった。

おそるべしジクジク　完璧に治るまでは油断をしてはダメなのね…はあぁ　テープかぶれ部分は水薬をずーっと使っているので、少～し良くなっているような気が…。

結局またパウチカットして使っています（笑）

そして溶け具合もほぼ１センチ。ギリギリです…。　

なぜかカットしている部分の近くが１番溶けちゃっているのは何故なんだろう？

私の部分は、パウチの左側おへそ近くが一番溶けている…。　普通、ウンチは下に落ちてパウチに溜まるから、下の方が一番溶けそうな気がするのに…不思議だ

ジクジクほとんど治ったぞ！

今日は夏のような、とっても良いお天気です　でもやっぱり夏は終わりみたい…セミが最後の狂い鳴きをしています。

昨日は、パウチ交換日でした。完全には治ってないけど、だいぶ良くなってきて嬉しいです　久しぶりにパウチをカットしないで使うことができました　

交換のペースも３日に１回で大丈夫そう。パウチ代がここのところ、ちょっとお高いので、３日に１回に戻せると本当に助かります

でも、ここで油断せずに、まだまだお腹は赤みの部分が一杯あるので、きれいなピンク色に戻れるようにがんばらなきゃ

パウチをカットしないで使えると、やっぱり安心感が違います。運動していてパウチの端の方がはがれてきても、さほど気にならないけど、カットしていると、やっぱり接着部分が少ないから、はがれちゃいそうな気がして…。

来週のストーマ外来では、少しでもきれいなお腹が見せれるといいな

もう一息！

昨日の夜の雷はすごかったですね　ちょっと体調が良くなくて、熟睡できていないみたいなので、夜、目覚めちゃいました。そしたらすごい雷だった…

朝起きたら、蒸し暑くてすっきりしないお天気。おかげで頭もちょっと痛くて…、でも今日は仕事始まりがゆっくりだったので、だいぶ復活してきました

そして最近の悩みの種のジクジクも、もう一息！って感じです。

でも、前回のパウチ交換の時に、良くなってきていたので、パウチカットしないで貼ったら、やっぱり肌に付かなかった　そのままにしておくと、きっとあまり良くないと思うので、くっつかない部分は後からカットしました。

ちょっと涼しくなってきたので、「パウチ３日持つかなあ～」と思って、今日はその３日目です。夜の交換まで、無事にもちますように

久々に気持ち悪くなっちゃいました

今、どしゃ降りの雨が降っています　生徒さんのお稽古が一段落したので、ご飯を食べに行こうかな～と思っていたら、足止め中です

昨日は夜、気持ち悪～＆ウメちゃん（ストーマ）周辺が痛くて、びっくり目が覚めた　気持ち悪くなるのは、久々だった

「ガスモチン」と「ツムラの漢方」をいそいそと飲んで、しばらくぼーっと起きていた。時間は夜中の３時だった　ちょっと疲れていたのかな…？

夜遅くはほとんど食べていなかったのにな～。うーん、おかげでちょっと寝不足です。

相方は、野菜のオリーブオイル炒めにはまっているらしく、昨日も夜作って食べてました　お好みの野菜を適当に切って、オリーブオイルで炒めて、塩・コショウで味付けするのみ。

「そんなんで美味しいのかな…？」って疑いつつも、一口もらったら、予想以上の美味しさにびっくり　テレビで紹介していたんだって。

きっとすっきりしないお天気だから、内臓もすっきりしていないんだろうな。

ご飯の時間確保が大変

今日は久しぶりに晴れました　天気予報では夜は雨らしいですが、何とかもって欲しいなあ～と思います。

昨日は、仕事がちょっと忙しかったです。大体、お稽古の予定は前日までにわかりますが、当日突然レッスンが増えたりすることもあります。

そんな時、ご飯を食べ損ねることがあって、それがちょっと大変…。空いている時間に、ご飯を食べようと思っているけど、仕事が入ってしまったらもちろん仕事します

その後に食べられればいいけど、続いてお稽古なってしまう場合が多い　体力よりも空腹で大変　しかもお腹がすくと、段々イライラしてくる（笑）

ご飯食べると、内臓が刺激されて、ウンチが一杯でてきます。その時の感覚はとても不思議で、私はウメちゃん（ストーマ）が活発な時は、ちょっと痛いような感覚がします。ガスが一杯でて、「プープー」ウメちゃんがおしゃべりする場合も…。

食後、できれば１時間位は、足上げたり、クルクル回ったりは避けたいかも

そうなると、食事は抜いちゃいます。しかもその日がパウチ交換だったりすると、パウチ交換してからご飯になるので、超空腹

生徒さんのお稽古に合わせて、毎日予定が変わるので、融通がきくのでいいこともあるけど、時間がよめないのが大変な時もあります。

それでも、ある程度好きなモノが食べれるので、幸せです。ストーマになってからも、食事制限が厳しい方もいらっしゃるみたいですが、私はキノコ類や貝類など消化の悪いもの、唐辛子などの刺激の強いもの以外は、ほとんど食べれます。

ただ、消化の良いものばかり食べていると、ウンチがかぎりなく水っぽくなっちゃうので、食べるものは偏らないように気をつけています。

でも、炭水化物や甘いのものが好きなので、ついつい偏っちゃうんですよね

給付金ありがとうございます。

このまま涼しくなりまうようにっと願う今日この頃です。涼しくなったら、オペの傷跡のジクジクも、パウチかぶれもきっと良くなるはず

３日に１回のパウチ交換が、今は２日に１回になっているので、時間もお金もちょっと大変　１ヶ月に１５回の交換って、結構すごいよね…。

でも、ウメちゃん（ストーマ）がいないと、きっと満足に美味しいモノも食べれないし、好きな踊りのお稽古も、仕事もできないから、仕方がないとは思うけど

それでも、私の住んでいるＯ区は、難病見舞金が月１万２千円支給されるので、本当に助かってます。医療費も３割負担ではなく、難病指定の医療券での受診だし、ストーマ装具の給付券も頂いているので、恵まれている方だと思います。

国とＯ区には、本当に感謝ですね。でも、来年も同様に支給されるかは判らないので、その点では不安が残りますが…。

病気の治療には何かとお金がかかります。医療費を自分の努力で減らすことはできませんので、助成を増やしてもらえれば一番嬉しいけど、とりあえず減らさないで欲しいなとしみじみ思います。

皮膚科外来

今日は皮膚科外来の日　雨もそれほどひどくなかったし、予約も取ったから、今日はそんなに待たないはずっと思ってテクテク出かけた。

そしたら、先週のいい感じの先生ではなくて、見るからに使えなさそうな（失礼！）先生だった。案の定、全然ダメだった…

何聞いても、「うーん、難しいですね。他に方法ないんですよね。」しか言わない…。

あげくの果てに、「ストーマ外来で聞いて下さい」って言いやがった。（汚い言葉ですみません）

朝早く時間をさいて行っているのに、損した気分だった。これでお金を取るなんて詐欺だって正直思った　まっ私の場合、難病指定の医療券で受診ができたら、お金はかかんなかったけどさっ。

帰りに朝ごはんを食べながら、色々考えてみた

たぶん、同じことを言われても、言い方とかその人の姿勢でずいぶん違うと思う。お医者様もサービス業位の気持ちでのぞんで欲しいものです。もちろん、いい先生もたくさんいますが、たまに嫌な先生にあたってしまうと、さらに病状が悪化しそうな気がします。

今日の先生は、言い方はぞんざいでやる気がなさそうな上に、デブだった。容姿のことを言うのはいかがなものかと思うけど、なんか見るからにダメな感じが…。ダメオーラが漂っていた　

私も気をつけなくちゃって思った。人事だと思わずに、自分も同じことしないように、心がけないといけないなって

あーあ、ちょっと期待はずれな皮膚科外来でした

あまりの痩せ方にびっくり！

今日も昨日に引き続き、秋のような涼しさです。このまま涼しくなってくれれば、パウチかぶれのジクジクも良くなるのでは…と淡い期待を抱いてしまいます。

というか、ジクジク一向に良くならず、とっても大変

薬を塗ると、乾いたかな～と思ってパウチを貼っても、ぜんぜん肌にくっつかない　仕方がないから、ジクジク部分にあたるパウチをカットして使っているけど、カットできる範囲にも限界がありますから…。

明日は皮膚科の外来なので、先生に相談してみて、何かいい方法があったら教えてもらおうと思います

昨日、７月の発表会のＤＶＤがスタジオに送られてきました。

写真ではそんなに気づかなかったけど、ＤＶＤ見て、超びびった

まさかこんなにやせてしまっていたとは気づかなかった　

発表会当日に他の先生方から、「痩せたね～、小さくなったね～」と連発されてブルーになっていた私。

「これでも、退院直後よりは体重増えているのにな…」と思っていた。病気で入院して、オペしたことを知っているから、そう思っているんじゃないの？と思っていた。

でも、ＤＶＤに映っていた私は、ホントに痩せていて小さくなっていた…

「こりゃ、病気して入院してオペしましたって感じだわ」としみじみ実感。特に腕から背中にかけての部分が骨オンリーって感じで痛々しい

特に私が着ていた衣装は、腕がむき出しで、背中も大きく開いているデザイン。最悪だわって思った。

健康的で女性らしい、しなやかBODYを目指して、頑張らなきゃって思った。

一難去ってまた一難

今日も涼しくて嬉しいです　でもこの涼しさは明日までだそうです。来週からはまた夏日に逆戻りするそう。

オペの傷のジクジクとパウチかぶれが薬のおかげで、良くなったと喜んでいたのに、新たなジクジクが発生してしまった

昨日、「だいぶ良くなったな～」と思いながらパウチ交換をしていたら、全然違う場所にジクジクもパウチかぶれも新しく出来ていた

Ｎｅｗジクジク出現　「ゲッなんでまた…」ちょっと悲しかった。

Ｎｅｗジクジクのパウチ部分は全然くっついていなかった…。仕方がないから、また２箇所ほどパウチをカットして、ウメちゃん（ストーマ）に貼った。

早くパウチカットしないで使えるようになりたいものです

パウチの溶け具合も１センチ位になっていたので、やっぱり２日で交換しないと無理みたい

お腹も気持ちカユカユです。どうか早くよくなりますように

実家でのパウチ交換

パウチかぶれは未だひどいけど、オペの傷のジクジクはだいぶ良くなってきた

昨日は、実家で旅行に出かけてしまった家族の留守番を、実家でと一緒に待っていた。そしてこんな日にかぎって仕事は忙しくて、夕方には実家に行けるかな？と思っていたら、７時過ぎになってしまった。

エアコンはつけっぱなしで出かけてきたけど、暗くなる前には仕事あがれるかと思ったら、甘かった　真っ暗な家の中で、「ワンワン　ちょっと帰るの遅いんじゃないの」って怒ってました…。

そして、昨日は２日１度のパウチ交換日。最初は３日もしかしたら大丈夫かな？って考えていたけど、暑くてすっごく汗もかいていたので、それは危険だし、シャワーも浴びたかったので実家で久しぶりにパウチ交換をした。

パウチ交換グッズはいつも持ち歩いているので、いつでも交換はできるけど、久しぶりに自宅以外での交換でちょっと勝手が違って、手間取ってしまった

実家なのにやりづらいなって思うんだから、旅行先とかでの交換はちょっと避けたいかも…って思った。

買い物や自分のためのお稽古などの外出や、何度か行ったことのある場所での外食などはだいぶ慣れてきたけど、旅行や遠出はまだちょっと無理そうかも…。自宅や病院以外でのパウチ交換も、できるだけ正直避けたい

仕方がないけど、ちょっとわずらわしいなって思っちゃいました。

薬効きますように

今、病院から帰ってきました。少し休憩したら仕事へ出かけます。

皮膚科の受診は初めてだったので、８時半過ぎに病院に到着。カルテを作ってもらって、外来受付に行ったら、やっぱりすでに一杯人がいました…。

「予約とってないし、初診だから待つだろうな～」と覚悟して行ったけど、１時間位で診てもらえてほっとした

先生も、適度に（？）若くて、親切で、仕事できそうな感じでGOODでした。先生にも色んな人がいるので、相性もあるし、最初はドキドキしちゃいます。

オペの傷跡用には、軟膏の薬。ウメちゃん（ストーマ）のパウチ周辺には、水薬を処方してもらいました。軟膏だとベタベタして、パウチ貼れなくなっちゃいますからね。

夏の暑さで汗をかいて、蒸れたのが原因らしいです。ジクジクが取れるまでは、しばらくガーゼしておいた方がよいとのこと。普通の人でも、汗疹ができたりするんだから、当然といえば当然かも…。私のお腹は、ガーゼ・パウチ・ガーゼでちょっと大変

とりあえず、１週間様子を見て、来週もう一度診てもらうことに。とうか薬が効きますように

難しい～

昨日、一昨日と本当に暑いですね　汗をかなりかいてもパウチが無事なのは素晴らし～いことですが、パウチの面版部分が、かゆかゆ気味になってしまいのは、仕方がないのでしょうか…。

オペ後のジクジクも未だ良くなっている気配なし…。今もチェックしてみたら、ジクジク出ていたので濡れたガーゼできれいにして、ただいま乾燥中…、プログ書き終わった位にパウダーしようと思っています。お願い、良くなって下さ～い

そんな中、「日常生活用具給付申請書」を出すために、出張所に課税証明書を取りに行ってきました。

出張所まで、家から歩いて約１５分…しかも途中には急な坂がある　昨日の炎天下の中、仕方がないからいそいそとお出かけしてきました

申請書って難しいですね。結局、添付書類がわかんなくて、出張所の人に聞いたら、その人もわかんなくて、担当行政に電話して聞いてくれました。

親切な人で本当に良かったです　でも、出張所の人もわかんないって、私が分かんないだけだけかと思ったけど、そういう問題ではないのでは…？

しかも、結局何も添付する必要なないという返答にちょっとびっくりした　でもせっかく出張所まで来たから、一応「課税証明書」取ってきましたけどね。

お金もらうのって、やっぱり大変ですね

思えば、元気になったよね

今日は、ストーマ外来日。いつも予約時間より大幅に遅れることはないのに、今日は何かアクシデントがあったみたいで、１時間程待たされてしまいちょっと疲れてしまいました…。

「テレビでもあれば、オリンピックを見て時間をつぶすのに～」とちょっと思ってしまった。

ウメちゃん（ストーマ）の下側のかぶれは、すごくきれいに治ってきていて、先生にも「治っているね～、治り早いね！」とちょっと褒められた

で、問題のジクジクは何なのか先生もよく分からないらしく、「シャワーでこまめに洗って清潔にするようにして、乾燥させたらパウダーふってね」という、ウメちゃんのかぶれのケアと変わらない対処法だった。

何となくそんな予感はしていた私。それで様子を見て、良くならなかったら、皮膚科で診てもらって欲しいそうです。

とりあえず、シャワシャワして日干しして、様子を見ようと思います。

そんなこんなで、外来が終わったのが５時近く。パウチ交換をするので、いつも昼食は食べないで病院に行っているので、お腹がすいてお腹がすいて

地下の喫茶店で、エビピラフセットを食べました　すごーく美味しいとは言えないけど、それなりに美味しかったです。

入院していた時はずーっと絶食だったし、腹痛・吐き気・下血がひどいし、カテーテルで栄養を採っていたので、トイレに行くのがやっと。病院内で検査やL-CUPを受けるときは、車椅子で移動していた私。

病院の地下に、喫茶店と売店があるのは知っていたけど、到底、そこまで行くのは不可能だった。

「いつか売店行って、雑誌を自分で買って、喫茶店であんみつ食べて、横の自販機でカップのコーヒー買って飲もう」

ささやかだけど、入院中の私の夢だった。今はそれができて、本当に幸せだし、ずいぶん元気になって良かったとちょっとしみじみした。

びっくりされるかな…？

オリンピックにちょっとはまっています　時間があると、オリンピック見ています

でも、日程が全然わかっていないので、ニュース等でチェックをするんだけど、どのチャンネルでどの種目がやっているのか、イマイチよくわかんない…　

新聞とっていないから、テレビガイド買っておけばよかったとちょっと後悔。近くのコンビニはもう置いてなかったけど、明日病院へ行くので、地下の売店でチェックしてこようかと思っています。病院の売店はテレビガイド一杯売っていますからね。

そして、オペの傷跡のジクジクは徐々に悪化していって、明日外来予約していて良かったとしみじみ。なんかリンパ液（？）らしきものは、日増しに出てくる量は増えているし、傷跡もちょっと痛いし…。

「気にしない、気にしない　平気、平気」って暗示にかけていたけど、ちょっと無理あるかもしれない感じ…。明日、怖いこと言われないように祈るのみです。

そして、明日は病院の後に、自分のお稽古の予定があります。恵比寿の先生の他に、もう一人見ていただいた先生のお稽古を久しぶりに受けに行くことにしました。

で、ちょっと心配なのは、若い男の先生なので、ストーマだって言ったら驚くだろうな…と思って　恵比寿の先生は女の先生だし、年齢も自分より上で、人生経験も豊富なので、さほど抵抗はなかったけど、明日お稽古に行く先生は、自分よりちょっと若いし、男の人だしね…。

まあ、なるべくさらっと伝えようとは思うけど、自分が逆の立場だったから、かなりびっくりすると思う。でも、お稽古する時に、まさかナイショにしておく訳にもいかないし…。どんな反応なのか、ちょっと心配です。

パウチ強し！

お盆に突入して、街中は少し人もまばら…。私も昨日はお仕事お休みしちゃいました。そして、木曜日もお休み・金曜日は半日の予定です。世の中もちょっとのんびりモードだから、いいかな～と思ったり

オリンピック、結構テレビで毎日見ちゃいます。やっぱりどんな競技を見ていても面白いので、一度見始めると結構長い間じーっと観戦モードに…。２４時間、オリンピック放送でもいいくらいです

この間の日曜日は練習場にお稽古に行って汗だくに　昨日はスポーツクラブに行って、ランニングマシーンで走って汗だくに　でもパウチは無事だった

化粧が取れちゃうくらいの汗だったのに、パウチは平気だった　すごぞパウチ、ちょっと感心した。かなり汗をかいても大丈夫だと発見

ついでに昨日はパウチ交換日だったので、溶け具合をチェックしたら、少～し溶け具合はいつもより多かったけど、交換日を１日早くするほどではないし、きれいに円形に溶けていた。

でもオペ後の傷口はイマイチ…じくじくしてます…。

パウチの耐久性にはホント驚いた。かなり激しい動きをしても、はがれちゃうことはないみたいで、ちょっと嬉しい＆安心

傷口が…!?

今日は、今年一番の暑さだそうです　昼間、郵便局に用事があったので出かけたら、肌から湯気が出そうに暑かった　ちょっとびっくりした

暑さのせいなのか分かんないけど、お腹にあるオペの傷の下の方が、ちょっとジクジクしている…　まだ気になるほどじゃないけど、何故だろう？

ちょっと湿っていて、何かかさぶたみたいなモノも出来ている…。来週、ストーマ外来なので、ひどくならない内に聞いてみようっと。

引きつれるみたいに痛い時も、ときどきあって、しばらくじーっとしていると平気になるから、別に気にしていないけど、ちょっとね…。

ウメちゃん（ストーマ）は、相変わらず元気です。

夏ばてしないように気をつけているからなのか、最近カフェに毎日行っているためなのか、食欲は旺盛　食べれないと元気がでないから、それは安心

最近気づいたことは、ウメちゃんの活動時間は、活発なのは食後１時間と５，６時間経った時。

ご飯を食べると、ウメちゃんが刺激させるらしく、その前に食べたと思われるご飯がウンチが出てくる。

５，６時間後は食べ物にもよるけど、消化活動が終わったみたいで、ウメちゃんからウンチが出てくる。

その間、ウメちゃん活動しているけど、比較的静か…たまに読みがはずれて大変なことになることもあるけど、ペースちょっと掴めてきたかもしれない。

ちょっと復活かな…？

今日は雨ですね　雷もゴロゴロ　すっごく蒸し暑い日ですね。

さて、一昨日、昨日は久々にブルー入りました　ウメちゃん（ストーマ）のせいだってちょっと勘違いな八つ当たりをして、ますます体調悪くなりそうだった…。

一応、踊りを教えることを生業としている私としては、ウメちゃん持ちになってから、色々クリアしてこなきゃいけないことが多かった。

なんとか凹みながらも、クリアできてたんだけど、今回はクリアできないかも？って思って落ち込んだ

プロとして活動をしているので、コンクールに毎年出て、ある程度の成績を収めないと、フロ団体から除名されちゃうんです。自分から、「そろそろ引退しようかな～」と思って脱退する人もいるけど、私はもう２，３年はがんばるつもりだった…。

生徒さんにお稽古したり、人前でデモするのと違って、コンクールは比較対象。ぶっちゃけ戦いですから、当たり前だけど人より上手くなきゃ落とされます。そして１日がかりのイベントです。

病気で今年はまったくコンクールに出ていないので、秋から必死でやらないと、現時点でかなり厳しい状況…。

「やっぱり筋力・体力つけなきゃ」って思って、スポーツクラブに久々に行ってみたら、更に落ち込むことに

運動しながら、汗でパウチは気持ち悪いわ＆パウチ外れちゃうんじゃないか心配で、集中できないし、着替えやシャワーを人目を気にしながらは、思いのほか大変だった…

精神的にも体力的にも、ぐったりの１日だった…。かなりブルーになって、プチ引きこもり入った。部屋にこもって、ベットで丸くなっていた…。

でも、考えても仕方がないし、最初は大変だけど多少は慣れると思うし、ダメだったら仕方がないって！割り切っていかないとしょうがない。出来ることと出来ないことがあるのは事実だから。

でも、踊りに「やりがい」と「生きがい」を感じているので、ちょっとつらいな…。没頭してがんばっているときって楽しいからね。何か他に拠り所を見つけないと暗い人になっちゃうかも（笑）

１日早いパウチ交換

昨日、夜食べたスイカが気になって、夜中に２回も目が覚めてしまった

スイカは、朝起きてから消化されたみたいで、朝ごはん食べた後のウンチが、水っぽかった。っていうか、水だった　今回はセーフだったけど、やっぱり夜スイカを食べるのは危険みたいです…。

３日に１度のパウチ交換、本当は明日が予定日。でも明日は仕事で、家に帰れるのが遅くなりそう

ゆっくりパウチ交換を堪能したいので、１日早く交換することにした。私、パウチ交換に１時間以上かけるんです。ウメちゃんを夜だけど、日干ししてあげるんです

たぶん１日遅くても大丈夫だと思うけど、明後日も仕事で夜遅めになりそうなので、さっき交換した。

私の場合は、３日がちょうどいいタイミングみたい。パウチの面版の溶け具合も、全然１センチ満たなかったし、いつもはほとんど肌につかないペーストも付着しちゃったりしてた。

ウメちゃんのまわりの皮膚かぶれはだいぶ良くなっていて嬉しい　テープかぶれは悪くもないけど、良くなってもいなかった。

今回も無事パウチ交換終了です。ウメちゃんさらにミニサイズになっているような気がする…。今度のストーマ外来でまたサイズ計ってもらおっと

交換直前まで、ウメちゃん超活発だった。１時位にお昼ごはん食べて、パウチ交換したのが８時半位。食べ物にもよると思うけど、大体７、８時間位間を空けるといいのかな？

でも、すっごいお腹空きながらの交換だった。禁断のパウチ交換前に食べ物食べちゃいたくなったもん。ガマンしたけど…。

そのあと、夜ご飯食べたら、「プー、ブブー、ブー」ってウメちゃん文句いってました

２時間が限界かな…？

今日もコメダ珈琲にお昼お茶しに行ってきた。先週も行ったのに、また行ってしまった。さすがに来週は行かないと思うけど…。

先週とは違うフードを注文してみた。やっぱりビックサイズだった

ほんとはデザートにカキ氷を食べたかったけど、絶対無理そうな気が…。結局ソフトクリームに小倉単品を注文。美味しくて満足だったけど、やっぱりビックサイズだった…。

ランチの後、ちょっとデパートで買い物して、実家に遊びに行った。そして３時間ほど、実家のお店の店番をした。

学生の時からお店を手伝っているので、仕事自体は好きなんだけど、ウメちゃん（ストーマ）持ちになってからは、１人で店番しているとトイレに行けないのが、ちょっとつらい…。

最初の１時間は母と一緒に店番をして、お店を閉めるまでの２時間は一人で。

逆算して、ウメちゃんが活動しないように気をつけたのに、なぜか元気に活動しちゃった 　たま～に、ウメちゃんの行動が読めないのよね…。

パウチがかなり重くなってきて、「もしや、初の大惨事…」ってちょっとあせったけど、大丈夫だった。セーフ！

なるべくトイレがすぐ近くにあって、いつでも行ける状態だと、不安になることもないけど、そうでない場合は、２時間が限界かな…。

そうすると、１日１２回はトイレに行っている計算になる。たぶん１２回どころが、２０回近くは行っている気が…。

結論、やっぱりストーマは大変です…

未だ漏れ知らず…

ずっと真夏日が続いています　１０日以上続いているそう…夏だからしょうがないけど、あづいです～ストーマ持ちにはちょっと辛いですね　パウチがうっとうしいです。なるべく気にしないように暗示にかけてますが（笑）

あづくて汗をかいているせいだと思うけど、体が突然かゆくなる～。仕事して汗をかいから、こまめに汗を拭いたり、着替えたりしているんだけどな…。家に戻ったら、速攻シャワーもしているのに…。

肌の色んなところにプツプツ湿疹ができている　目立つほどじゃないけど、かゆい…。ドラッグストアで汗疹の薬買ってこようかなと真剣に考えてます。

その上、昨日の夜は久々にちょっと気持ち悪くなって、危険だった　「ガスモチン」飲んだら大丈夫だった、セーフ　ちと疲れていたのに、夜食べちゃったからだろうな～「疲れたときは食べちゃダメ」って言われてたのに、「今週もがんばったし」って思って甘いもの食べちゃった　食べた後、後悔…学習しないとね。

まあ、今日はお休みだし、家でゴロゴロできるし、いいかっ。パジャマでエアコン効いた涼しい部屋で、雑誌見ながらゴロゴロ～プチ極楽

昨日は隅田川の花火大会でした　私は仕事だったけど、妹は見に行ったそう。お友達のだんな様の実家から見えるんだって、特等席だよね。家から見えるなんて、最高です。

さて、話は変わりますが、ウメちゃん（ストーマ）と一緒に生活するようになって、早４ヶ月。実は今まで１度もパウチからウンチ漏れたことがない…。

できれば、一生漏れ知らずで過ごしたい。

３日１度の交換で、パウチの溶け具合は１ほぼセンチ以内。だいたい綺麗な円形で溶けてます。

シャワーでシャワシャワ＆石鹸でアワアワ洗ってから、肌のかぶれにパウダー振って、今は暑いからしばらくウメちゃんを空気にさらして（たまにずーっとそのままでいたい気持ちになる）、面版にペーストを塗って、ペタリと貼る。

至って普通の標準的な方法だと思う。ちょっと時間がある時に、「ストーマとＵＣの勉強しようっと」と思って、ネットで色んな方のＨＰやブログを見ると、たまに怖くなることが…

「そんなに大変なんだ…」「えっそんな事態が起こりうるの」って、ビビルことも多いです。意外とよわ虫なので、余計なこと心配してドツボにはまってしまったり…

すっごいブルーな人のブログとか読むと、こっちまでブルーに

そりゃ私だって大変だけどさ…あんまりブルーな話は「見ざる」＆「聞かざる」ようにしています（笑）

私のｓｈｏｗｅｒグッズ

今日も快晴夏って感じですね。

昨日食べた「マンゴータルト」は思いのほか美味しかった　「黒蜜ミルクパルフェ」は本日パウチ交換日なので、交換が終わってから、夜ゆっくりと食べることにしようと思ってます。楽しみ～

なんとなくだるかった体もちょっと浮上したみたい。今日はお仕事忙しいので、帰るのは夜遅くなりそう…がんばろう

朝、自分のお稽古をしてから、帰れる時は家に戻ってお昼を食べることにしています。（ちなみにスタジオの営業は１２時から）　その方が落ち着くからね。

最近は暑いので、まずシャワーを浴びて、それから簡単なご飯を作ったりなどなど。

シャワーを浴びるときだけど、私はパウチが濡れるのがあんまり好きじゃない。

パウチが濡れてビショビショになる感じがちょっと（すぐに拭けば問題ないんだろうけど…）、あと面版がはがれてきそうな気がして…。

看護士さんは「たしかに濡れると剥がれやすくなるから、防水テープで補強するといいよ」と言っていました。

で、きっとこんなことしている人は少ないんじゃないかと思うけど、パウチ全体にビニール袋をかぶせて、カバーしてシャワーしています。ビニール袋の口の部分は、医療用のテーップで止めて、水の浸入をシャットアウト。

濡れるのを気にしないでシャワーできるので、今のところ格好はちょっと間抜けだけど、まあ満足かなあ。大体、お腹にはオペの傷がケロイドみたいになってて、ウメちゃんは居るし、パウチはついているしで、いまさらって感じだもんね。

鏡で自分の姿を見ると、見慣れたけどちょっと生々しい…あんまり人には見せたくない姿だなってしみじみ思うことも…。仕方ないけどさ

オペしたら、お腹の周りはすっきりするし、温泉にも行けるし…やっぱりそれは嬉しいだろうなって思う。

ビニールカバーのことを看護士さんに話したら、「そこまでしなくても、はがれないよ～」と言われた。

１回カバーなしで挑戦しようとは思っているけど、そんなに手間でもないから、まあその内ね～と思ってます。

「無印良品」のポーチの中に、シャワーグッズを入れて、いつもお風呂場に持ち込んでいます。何時なんどき、不測の事態が発生するかわかんないから（笑）

ご飯がベスト

今日も良いお天気です　昨日、大雨洪水警報がでていたのに、あんまり雨は降らなくて拍子抜けしました。

肌の湿疹は相変わらずでちょっとかゆいけど、気にせず今日は恵比寿までお稽古に行ってきました

少し体力も戻ってきたみたいで、恵比寿まで行くのも慣れたし、お稽古終わっても前ほどぐったりしなくなりました。ちょっと嬉しい

今、家でお昼ご飯を食べ終わったところ。もう少ししたらお仕事に出発です。

今日はパウチ交換日。夜、仕事が終わって家についたら、のんびり交換する予定。

交換日なので、夕方の空いている時間にご飯を食べて、しばらく何も食べません。

ストーマになってから３食以外は、ほとんど間食しなくなった。だって食べるとウメちゃん動いちゃうし、なるべく３食とおやつ以外は食べないようにって言われたから。

食べ物を口にすると小腸が動いちゃう…小腸も休ませてあげないといけないそうです。

交換日の特に最後に食べるご飯は、なるべく和食を心がけてます

ご飯だと適度な固さのウンチがでる。交換中にウメちゃんが活動しても、ウンチが固形だとガーゼで受け止めることができるから、あんまり苦労しない。これが水便だとかなり悲惨なことに…。

私だけかもしれないけど、パン食の場合は、かなりユルイ感じに。泥っぽいウンチになっちゃう。

パンも麺も大好きなんだけど、交換日はなるべくご飯を食べるように気をつけています。

交換していて、「にょろ～にょろ～」とウメちゃんがウンチだしている様子を、パウチなしで見ると、何かちょっと不思議。まさかお腹にウメちゃんができるとは、３ヶ月前は全く考えたことなかったな～とか思ったりね。

携帯ウォシュレット

世の中は３連休ですが、私のお休みは基本的に日曜日だけなので、あんまり関係ない週末。もう１日でお休みだがんばろう。

携帯ウォシュレットを買おうかなと少し考えてます

ＵＣの方はご存知だと思いますが、オペして大腸を全摘出しても、ＵＣは直っていません。ＵＣは基本的には完治しないので、難病なのです…。

私が緊急オペした時は、ペンタサ注腸のおかげか、直腸はあんまり炎症を起こしていなかったので、残っています。

しかーし、現在は炎症を起こしていて下血中…

お医者様曰く「ストーマで直腸は使っていないし、今ぐらいの下血なら薬飲む必要はないよ」とのこと。

ステロイド飲むのは嫌だったから、薬飲まなくてすむのは嬉しいけど、退院して３ヶ月目にしてＵＣ再発しちゃった。

最初は、超ショックだった。４月に退院して、６月の内視鏡検査はまず大丈夫だろうと思って安心してたから。

１番ショックだったのは、オペしてウメちゃんとお別れする時は、たぶん直腸はほとんど残せないって言われたこと。オペは可能だって言われたけど、直腸ないってことは、たぶんかなり漏れやすくなるんじゃないかと思ったりしてね…。

まあ、オペのことは後で考えるとして、今の問題は直腸が残っているので、パウチ捨てにトイレに行くと、結構便意があって、チョロっと下血しちゃう。量は大したことないけどさ。

もちろんウンチはウメちゃん（ストーマ）から出るから、ウンチはでません。先生に聞いたら、直腸の神経や筋肉などは元のままだから、便意を感じたりするのは当たり前だそうです。直腸が便意を感じるところなので、言われてみればその通り。

チョロっとだけど、１日に４，５回は下血しちゃうので、紙で拭くよりはウォシュレットに方が刺激が少なくていいかな～って最近思ってる。

家にはウォシュレット付いているけど、スタジオにはないから、１つ買おうかな。持っていると安心だし。

暑くなって汗かいたりするから、シャワシャワした方が清潔だし、気持ちいいよね。

肌が弱くなっている…

毎日暑い日が続きますが、私もウメちゃん（ストーマ）も元気です　なるべくキチンとご飯を食べて、夜は早く寝て、夏ばてしないように、気をつけています。

暑いからなのか、最近のウメちゃんはガスは出すけど、日中はあまりおしゃべりせず…

夜は「プープーブー」とすごい声だして活動してる。

たまに、「私の内臓大丈夫」と音の大きさに不安になったりすることも…。

カラダは元気だけど、肌は元気じゃないみたい。暑くて汗をかくためなのか、肌にプツプツ湿疹が色んなところに出来てしまった

痒いんだけど、なるべく掻いたりしないように気をつけて、ベビーパウターを振ったり、かゆみ止めを塗ったりして防御　これ以上はひどくならないといいけど…。

あと、頭皮も結構かゆくなったりする。たぶん乾燥しちゃっているような気が…。引掻くとポロポロ剥けて来て、最初フケかと思ったけど、どうも違うみたい…乾燥した地肌がポロポロ取れてくるみたい。

フケってことはたぶんないよね…毎日シャンプーして清潔に気をつけているし。

冬とか乾燥すると地肌って痒くなるもんね。

あんまりひどくなったら皮膚科に行こうと思っているけど、なるべくこまめに汗を拭いたり、パウダーを振ったりして、防御

汗かくのはそんなにイヤじゃないんだけどな…。

痛いのもつらいけど、かゆいのもつらいもんです

にょろ～にょろ～

今日は早く家に帰って来ることができました

これから、ご飯の準備をして、シャワーを浴びて、９時からドラマ「四つの嘘」を見ながらご飯を食べる予定。ふっふっふ、ちょっと幸せ

今日の夜ご飯は「カツオのたたきサラダ」　玉葱のスライスを水にさらした上に、たたきをのせて、薬味（小ねぎ、大葉、みょうが）をたっぷりのせて、ポン酢で頂きます。簡単ですがさっぱりして美味しいので好き

あとはご飯と味噌汁しか作りません。（たぶん…）

病気してから、外食ばっかりだった食事を、なるべく家で作るように努力中。でも、あんまり難しい料理はできないし、仕事もあるので、なるべく簡単なモノで、私的にはがんばって作っているつもりです。

昨日の夜ご飯は、「カプレーゼ」と「きのことベーコンのパスタ」

「カプレーゼ」なんて名前はカッコいいけど、トマトとモッチァレラチーズをスライスした上に、バジルをのせて、塩とオリーブオイルをかけただけ。

美味しいトマトをもらったので、サラダにしてみました。簡単だけど、美味しかった

そして問題なのが「きのことベーコンのパスタ」。ストーマをお持ちの方は、うすうす嫌な予感をしているのでは…味は簡単なのにとっても美味しくできて満足だった。

問題は、…「きのこ」が全く消化されなかった　「えのき」も「まいたけ」も「ぶなしめじ」もそのまんま

「きのこ」が危険なのは十分知っていたけど、まさかあんなに消化されないとは、びっくりそのままきれ～いに形が残ってます　とても胃・小腸を通過して、ウメちゃん（ストーマ）からでてきたとは思えん

「にょろ～にょろ～」と出てきた…幸いにも柔らかいから、パウチから出すときも詰まらなかったからいいけど…。栄養的にはどうなんだろうか？食べてもあんまり意味ないのかな？

そして、またまたびっくりなのが、パウチからウンチを捨てるときに、ハーブのいいにおいが

バジルって強力なのね…二重でびっくりでした。（笑）

パウチ交換日

本日は３日に１度のパウチ交換日。パウチをはずせるのは３日に１回だけなので、超大切な日。

特に暑くなってきたので、パウチをはずしてシャワーをすると気持ちいい　３日に１度の贅沢（？）です。私はじっくり時間をかけて気合を入れて（？）交換します。シャワーの時間を入れて１時間はかけます

パウチをはずして、ウメちゃんチェックをすると、かぶれは相変わらずな感じ。悪くはなっていないけど、まだ少しかぶれ気味…。

今日はお昼ご飯以降、何も食べていないので、ウメちゃんとても静かで助かった。でも、あんまり静かでだらーっとしているのも、つまんない。（勝手だな～）

前回の交換日は、発表会の打ち上げがあったから、ついサンドイッチをつまんでしまった

そしたら、ウメちゃん活発に活動して、ウンチがたくさんでちゃって、ちょっと大変だった

前回、病院で勧められた「ビジダーム」はいい感じで、あんまり面版が痒くならないし、かぶれもひどくなっていなかった。とは言っても、良くもなっていなかったけど

「アダプト皮膚保護シール」はやっぱり少しベタついていたから、今回使うのはやめてみた。

「なるべくかぶれ部分に隙間が空かないように…」と鏡でチェックしながら貼ったけど、今度はパウチをストーマぎりぎりに貼りすぎてしまった…　一度貼ってしまったら、修正は不可なのをしみじみ実感です…。

キャー、できれば出血しないですむことを祈ります　ウメごめんね。

腹巻コレクター

今日も暑かったですね　毎日同じこと言ってますが、暑いんだもの…。

汗をかくのはいいんだけど、「パウチがはずれちゃうんじゃないか？」とか「肌がかぶれちゃうのでは？」とか考えてしまうのが、つらいです…しょうがないけどさ。

入院中は腹帯をしてたけど、退院してからは腹巻を常に装着しています。

オペの傷に当たると痛いし、踊りのお稽古をするときにウメちゃんカバーをするため、間に挟んだりするために、必要不可欠。

汗をかいたら、もちろん交換するので、１０枚くらい持ってます。

ちょっとした腹巻コレクション

色々試したけど、シルク腹巻が１番いい感じ。（シルクといっても、１枚２，０００円とリーズナブル）

薄手で、とってもよく伸びて、締め付けないし肌触りもＧＯＯＤ　洋服にもひびかないし、上からストッキングやタイツをはいてもモコモコしない優れものです。

でも私、これから死ぬまで、毎日腹巻つけることになるのかな…？

粒粒キラキラ

今日は今年一番の暑さになるそう　すでに東京では３０度を突破！３５度近くまで、暑くなるそうです。日差しが「夏」って感じ。

大田区の多摩川河川敷では、熱中症で救急車で運ばれる人が発生したみたい

家のすぐ近くなので、「この暑さの中、スポーツしたら危険だなあ…」と思っていたので、やぱりと思った。

今週は発表会前で忙しくて、ちょっとお疲れモード　でも明日が本番だから、頑張らなきゃ

ウメちゃんも暑さで、少し疲れているのかな…元気だけど、動きがスローです。ウンチ出すのも、すごいゆっくり。見ていてなかなか進まないので、ちょっと不満。

ちょっと変かもしれないけど、少し固めで粒粒しているウンチがお気に入り

ちょっと消化の悪い、繊維質の食べ物を食べたあとの質感が、結構いい感じ。（私だけかな～）

食べ過ぎて、詰まったら超危険だけど、少しなら大丈夫だと思う。（たぶん…）

「とうもろこし」とか「グレープフルーツ」とか、微妙に消化されなくて、粒粒した感じがいいんだな～。

「グレープフルーツ」が最初出てきたときは、「何、このキラキラした物体は？」と思ったけど、ビーズみたいできれい　「とうもろこし」も粒粒して、ポロッとした感じが何ともね…。

くだらないな～と思いながら、書いちゃいました。では、そろそろ仕事に行ってきます。

今日は暑いけど、痒痒にならないといいな

カユカユ、再び！

今日、仕事が終わって家に着いたのは２１時

体が痒くて、急いで家に帰って、まずシャワー.。今日はみぞおち辺りが痒かった

肌が赤くなっていたので、「お願い、ひどくなりませんように…」と祈った。

シャワーを浴びて、入院中に使っていた塗り薬があったので、それを塗ったら大丈夫だった。セーフ

確かに、今日は蒸し暑かったし、夜のお稽古で汗をかいた　でも、ちゃんと着替えたのにな～。パウダーシートで汗を拭かなかったから、対応不十分ってこと？

ＵＣになって、大腸全摘出するまで、こんなことなかったのに…。

色んな所がやたらに過敏。目のアレルギーもそうだし、皮膚もすぐに痒くなったり、湿疹ができたり…。

体質かわっちゃったのかな…。はあぁ、ちょっとへこむ　気にしてもしょうがないけどさ。

退院直前も原因不明の肌荒れが酷くて、顔用＆体用の塗り薬をもらってた。

退院直後は異常に肌が乾燥して、粉ふき芋みたいになって、うろこみたいに肌がポロポロ剥けてきた。しかも、両腕、両足、お腹、背中とほぼ全身。

ＵＣの合併症に皮膚疾患があるから、私もそうなのかなあと思ったり、ステロイド治療の後遺症なのかなと思ったり

酷くならないよう気をつけてケアするけど、うっとうしいから、治るものなら治って欲しい～

ストーマ外来

今日はストーマ外来だったので、仕事は早引きして、いそいそと病院へ

Ｔ大学医療センターＯ病院の外科外来です。ＵＣは第三外科で、ウメちゃん（ストーマ）は月２回あるストーマ外科で診察してもらってます。

ウメちゃんはちょっと最近かぶれ気味…。暑くなってきて汗をかくようになってきたからだと思う

でも、ウメちゃんよりも、パウチのテープ被れの方が痒くて、つらい。今はまだ平気だけど、もっとひどくなったら嫌だな

ストーマの先生も、「ストーマよりもテープ被れの方が心配だね。今より酷くなったら皮膚科で見てもらって薬もらった方がいいかも」　とのことでした

ストーマの先生は、女性の先生でとても親切で優しい。

しかも知識も豊富で（当たり前か）、ちょっと特殊な私の仕事上での、ウメちゃんとの付き合い方についても、色々アドバイスしてくれるので、とても助かっています

そして、恒例のウメちゃんのサイズ測定と、写真撮影をしたら、びっくり

なんとウメちゃんが、前回よりもまたミニサイズに

確か、前回は縦・横が２９ｍｍ・３０ｍｍだったので、３５ｍｍから３２ｍｍのプレカットに変更した。

今回はなんと、縦・横が２６ｍｍ・３０ｍｍに

「えっ本当ですか？」と思わず聞いちゃった。もう一度計っても、やっぱり一緒。

３２ｍｍのパウチでも、縦部分はだいぶ空いてしまう。ペーストやパウダーだけでなくて、隙間を埋めた方がいいとのこと。

確かにウメちゃんの下の方が、今でも少しかぶれているので、何とかしないと、ウメちゃんがかわいそうなことになってしまう

先生は最初「イーキンシール」で隙間を埋めることを勧められたけど、以前にサンプルをもらって使った時は、パウチ交換の時に結構ベタベタして好きじゃなかった。

今回勧められたのは、「アダプト皮膚保護シート」で、イーキンよりはベタベタしないそう。

テープ被れの部分は、今はテープが当たっちゃう被れの酷い部分の、テープをカットして使っているけど、今以上カットすると危険なので（パウチがはずれちゃうかもしれない）、「ビジダーム」というシートをもらいました。

パウチ中心部分の皮膚保護剤と同じ成分だそうです。ハサミでカットして、被れ部分の酷い肌の上に貼ってカバーして、その上からテープを付けて使用するそう。

一杯サンプルもらっちゃいました　テープ被れが少しでも良くなるといいな。

ストーマ外来の時は、パウチ交換をするので、昼食抜き。あまりにお腹が空いたので、地下のレストランでチャーシュー麺食べてきました。

（相方に「病院で食べるなんて信じらんない」といつも言われます…）

何か甘いものが食べたいな～と思って、帰りに不二家で「抹茶ゼリー」と「コーヒーゼリー」を買ってきた

２１０円とリーズナブルな割りに、結構美味しいので、好き

（「お出かけしたのに何で不二家なの？」とこれも相方にいつも言われます。）

かっ痒かった～！

パジャマで「フルーツゼリー」と「かっぱえびせん」食べて、リラックスモードに突入していたら、パウチの辺りが痒くなってきた。

ちょっとヤバイかも

仕事が終わった後、もう家に帰るし面倒だから、パウダーシート使わなかった。着替えもしなかった…。

今日は蒸し暑かったのに　痒くなってきたら、急に気分がブルーになってきた

とりあえずシャワーを浴びたら、大分すっきり　良かった～ほっと一安心。

どうしてもガマンできなかったら、仕方がないからパウチ交換するしかないって思ってた。

とりあえず、汗をかいたら、すばやくケアしないとダメ　ひとつ勉強です。

夏の必需品

今、お仕事終わって、家に戻ってきました。やっぱり今日は遅くなってしまった。覚悟していたので、平気で～す。

只今パジャマに着替えてリラックス中。

おやつを食べて 、少しのんびりてから、シャワーを浴びて、寝ます

それにしても今日は蒸し暑かった真夏よりも梅雨の時期の方がつらい…。

今週の木曜日はストマー外来なので、いつもより１日長くパウチ交換をもたせようと思っているけど、大丈夫だろうか？ちょっと不安

「ベビーパウダー」と「さらさらパウダーシート」は必需品。

シャワーを浴びたあとはパウダーを振ると、さらっとした感じに。

仕事や練習で汗をかいた時は、パウダーシートですばやく汗をふいて、汗疹予防です。

去年は酷暑で、汗疹ができてちょっと大変だった。今年はウメちゃん（ストーマ）が一緒なので、絶対に汗疹はできて欲しくない。今でもパウチでかぶれ気味なので、用心用心

蒸し暑いよ～

洞爺湖サミットでの七夕の笹飾りはとっても立派で驚いた。特に短冊。周りにキラキラ飾りが付いていて、とっても綺麗。やっぱりセレブだ！としみじみ思った。

うって変わって、今日の私のお昼ごはん

昨日作った「ロールキャベツ」のキャベツが余っていたので、「キャベツとアンチョビのパスタ」にしてみました。

二人暮らしなので、食材はせっせと使わないと、腐らせてしまう

今みたいな時期は、さらに危険なので、なるべく早く食べきるように努力です。

ウメちゃんも満足だったみたい。元気に「ブーブープー！」とガス出しながら、活動中

何気にウメちゃんが活動している様子を見るのが、好き

暇で、誰もいない時は、結構じーっと見ちゃう。（もしかして、私だけ？）

先週やばかった、ウメちゃんのお着替え（パウチ）も無事に届きました。

今日は夜遅くまで仕事になるので、今から洗濯もしなくちゃ。それにしても蒸し暑い早く梅雨明けしないかな。

ウメちゃん元気に活動中

　←　ウメちゃんお着替えグッズです

今日は早く家に帰って来れたので、「ロールキャベツ」を作ってみました。

ウメちゃんも美味しかったらしく、今、かなり元気に活動中。キャベツは結構ガスが出る食べ物みたい。

「プープゥー、ブー」とガス出しながら、ウンチ出しています。今日も元気で何よりですサイズも入院中より小さくなって、ちょっと可愛い感じ

またウンチの固さも絶妙で、かなりナイスな感じ。

私、あんまり水っぽいの好きじゃない…。

ちゃんした和食（定食みたいな感じ）が、やっぱりいいみたい。パンだと水っぽい感じになっちゃいます。（たぶん…）

あと気をつけているのが、夜遅く食べるとかなりの確率で、気持ちが悪くなる。今まで３度くらい失敗してる

夜遅く食べるってことは、仕事で家に帰るのが遅いから、カラダが疲れている。カラダが疲れている時は、ウメちゃんも、内臓も疲れている。

食べたらウメちゃんは活動しないといけないから、「疲れたよ～休ませて」と訴えるわけ。

夜はお腹すいても、消化のよいモノを少しだけ食べるように、気をつけています。

ちょっと可愛くなりました

今日、お仕事はお休みです朝、のんびりボーっとできるとプチ幸せです

朝、パウチの交換をしました。3日に1回の交換日は、パウチが濡れても全然気にしないで済む貴重な日。ここ数日暑かったので、とっても気持ちよかった

ウメちゃん（ストーマ）のかぶれも、少し良くなったような気が…。ホッと一安心。

１サイズ下のパウチを初めて使ってみたところ、今までより小さくて可愛いやっぱり１サイズ下でちょうどいいみたい。

そして、今日はパウチの面版をダイヤ型に貼ってみた。

今まではずーっと□で貼っていたけど、本当は◇で貼るものみたい。パウチに同封されていたパンフを読んでみたら、◇で貼っていた。（今まで読んだことなかった）

別にどっちでもいいんだろうけど、テープかぶれの部分が微妙にずれていい感じ。

小さな発見だけど、ちょっと嬉しいな

明日はお休み♪

今日は暑かったですね急に夏になってしまいました。

パウチも無事に届いて、午後からの仕事も元気にできて、ちょっと嬉しい

踊りを教えることを職業としているので、毎日カラダを動かして、汗をかいてお仕事しています。

不意のアクシデントで、いつパウチが外れても大丈夫なように、予備は常に携帯していないと不安

まして昨日、今日みたいに暑いと尚更です

退院して初めて踊ったときは、腹筋を使うと、傷は痛いし裂けそうで不安だし、パウチは外れちゃうんじゃないかと思って、心配で心配で…。

今までお稽古中にパウチが外れたことはないけど、何が起きるか分からないので、未だに少し不安

お仕事中は常に音楽が流れているので、ウメちゃんが「ブクブク、プープー」おしゃべりしても大丈夫なのは、恵まれているかもしれない。

ウメちゃんと過ごす初めての夏なので、どうなることかまだ分かんないけど、元気に過ごしたいな。

先週の日曜日は、体調が悪くて、家で1日のんびりで外出する気にならなかったけど、明日はお出かけできそう

無事届いてホッ

今日は午後から仕事なので、午前中は目医者に行ってきました。

ちょうど1ヶ月前位から目がかゆくて、かゆくて…今はだいぶ良くなったけど、最初はかゆくて夜寝られなかった

近くの眼科に行ったら、アレルギーとのこと。何のアレルギーからは詳しく検査しないと分からないそう。

やっぱり体弱っているんだな…としみじみ実感。

とりあえず、今もらっている目薬が効いているみたいで、かなり楽にはなったけど、まだ痒い

もう薬がなくなりそうなので、行ったところ、本当は診察もして欲しかったけど、1時間半待ちと混んでいたので、残念ながら断念。

家に戻ってきたら、待ちに待っていたホリスターからパウチが届いていた

助かった～ほっと一安心

超あせった…

ウメちゃん（ストーマ）は今日も元気です

今、お昼ご飯を食べ終わったところ。「プープープクプク」満足そう

しかーし、午前中まではそれどころじゃなかった。でも悪いのは私…。

昨日、業者に注文していたパウチが宅急便で届いた。ウメちゃん退院後ちょっと小さくなったので、面版を1サイズ小さいものを注文。

「あれ、もしかして組み合わせるパウチも変えなきゃ駄目なのかな」

そうバカな私は面版しか注文しなかった。その上セコイので、今までのサイズの面版の在庫は現在ナシだって、もう使わないと思ったんだもん

「水曜日に交換して、木曜日に届くから、まあ1日くらいなら大丈夫だよね」と思っていたのが浅はか…。しかもそのことに気づいたのは、すでに夜の22時。もちろん業者は営業していません。

あせった、ホントに超あせったあまりのバカさ加減に、泣きたくなってきた

「だからいつも余裕をもって注文しなよって言ってるじゃん」と相方。「災害あったらどうすんの？」

おっしゃるとおりです。もう二度とこんな失敗はしないから、神様助けて～！とホントに思った。

唯一の救いは、明日が金曜日で業者が営業していること。でも、いつもは電話で注文してから、届くまで大体3日かかっているので、急いでもらっていつ届くんだろう？？？

おかげでいつもは気にしないパウチが気になって、あんまり昨夜は熟睡できたなかった…。

今朝9時に速攻電話したら、「今在庫がないので、来週の火曜日になりますが、メーカーにサンプルで1,2枚ですが、明日の午前中までに届けさせるように手配します。」との有難～いお返事でした。本当に助かりました～ありがとう業者様

ほっと一安心もうこんな失敗は二度としないように気をつけます。

そして給付金のことも、行政から昨日電話があって、限度額まで満額支給で7月分から変更してもらえるそうです。本当に助かりました。ありがとう

自分のウンコの始末くらい、迷惑かけずにちゃんとしないとね。

やっぱりオペした方がいいのかな…

昨日から続いたウメちゃんの下痢は止まったみたい。

ホントはパウチ交換のことを書こうと思っていたんだけど、ＵＣとかストマーのことをちょっと調べていたら、オペのことを色々考えてしまった

ウメの世話や仕事など日常生活に忙しくて、潰瘍性大腸炎のことやストーマのことを、あまりじっくり調べたり、考えたりする時間がなかなかないけど、ふとした時に不意に考え込んでしまう。

大腸全摘出オペが今年の3月、退院が4月でつい最近のことだし、未だオペする気力も体力もないから、今年はオペする気はない。でもきっと数年以内にはすると思う。

これから何十年もウメちゃんと付き合うのは正直ちょっとね…。でもとりあえず今がその時ではないから、しばらくの間宜しくね

下痢の後のせいなのかはわかんないけど、今日のウメちゃんは変な時間に活動して、パウチ交換が上手くいくかちょっと心配だった

お昼を食べたのは13時なのに、20時過ぎても活動中…普通なら休憩モードのはずなのに。でも交換するときになったら、急に休憩モードに突入

殆ど漏れることなく、無事に終了しました

ちょっとかぶれているのは相変わらずだけど、良くもないけど、悪くもないからまあいっか。

ウメちゃん今だ下痢中

昨日はちょっと忙しくて大変だった。1日24時間では足りないです…。

昨日はお昼くらいに気持ち悪くなったので、家でちょっと休憩して寝ようとパジャマに着替えてうとうといしていたら、

電話で相方から「仕事で～す」と呼び出されて、休むまもなく、いそいそと着替えてお仕事へ。

そしたらその後、バタバタと忙しくて、結局家に帰るのは23時位になってしまった

夜ご飯を食べるタイミングもはずしてしまい、合間にちょろっとクッキー食べて、家に戻ってからはレトルトスープを飲むだけで終了。夜遅く食べると気持ちが悪くなってしまう、私

しかもウメちゃん昨日は下痢してて、かなりの水ウンコ。

「なんでかな～」と私が気にしていたら、相方が「オレでもしょっちゅう下痢しているんだから、あんまり気にしないで普通に食べた方がいいんじゃないの？」と言った。

「確かに、そうかも…」もともと回腸ストーマはかなりウンコが水っぽいのが宿命。あんまり続くようなら、ストーマ外来の時に先生に聞けばいいか！と折り合いをつけました。

そして「昨日忙しかったから、今日はゆっくり仕事に来なよ」という相方の有難～いお言葉を頂いたので、14時位まで家でのんびりする予定。あープチ幸せ

自営業者ならではの融通ですね。休みは少ないけど、それなりにスケジュール変更も可能ただし、しょっちゅうそんなことしてたら、潰れちゃうので、相方はちゃんと朝から仕事しています。体調がまだ回復していないので、甘えさせてもらっています。

それにしても、早くウメには復活して欲しい。

「プスプス」とガスを出したり、「プープー」とニョロニョロ活動はしているんだけど…。

っていうか今日はパウチ交換日。夜の交換までにウメちゃんの復活を期待します

朝起きて、びっくり！

おはようございます。昨日は早く寝ようと11時過ぎにベットに入ったのに、寝つきが悪くて。なんとなく未だ疲れが残っているような気が…。

しかも朝起きたら、パウチがパンパンで超びっくり。こんなことは初めて。

もれないように、そーっと慎重に片手でパウチを支えながら、急いでトイレへ

なんとか間に合ってほっと一安心。でも捨てるときに手を離したら、かなーりずっしりしていて、ホントにやばかった

こんなに水ウンコなのは初めて。というかほとんど水。昨日の夜、グレープフルーツを食べたのがいけなかったのかな？

未だに水ウンコで、ウメは「シャーシャー」言ってます。仕事で出かけるまでに、何とかして欲しいものです。ウメちゃんよろしく