外科外来

今日は、朝から外科外来で病院へ　めっきり涼しくなって、もうちょっと厚着をしていけばよかったな～と思いました。

まず、日常茶飯事に起こる腹痛について聞いてみると、”小腸だろうね…、薬で治るんならもう少し様子みてみれば”という何ともはっきりしないお返事。

おそらく病気で腹痛が起きるのではなく、もとから弱いので、オペをしてストーマを閉じたとしても、基本的に症状はかわらないとのこと。

免疫をあげるように、自分で努力するしかないのかもね…　

決まって、食事の後に腹痛が起きるので、そんな答えだろうな～とはちょっと思っていた。特に、油っぽい食事を取った時がダメだし…。

で、もう１つ気になっていた大腸がんのリスクについて聞いてみたところ、

”直腸が下血して炎症しているから、もちろんリスクは健常者よりも高いけど、確率にしたら数％。定期的な検査は必要だけど、オペが今すぐ必要かと言われると、どうかな～”

とのお返事。もちろんガン化したら絶対オペだし、進行によってはお尻の穴もふさぐことになるそう…。

どっちみちオペして直腸を取るなら、ストーマを閉じて小腸と繋いだ場合はどうなるんですか？と聞いてみたら、

”直腸をギリギリまで切って、小腸と繋ぐ。ストーマのままで直腸を切る場合も一緒で、お尻は今のままの状態で温存できる。けど、繋いだ場合、何のトラブルも起きないかというと、トラブルが起きる可能性はかなりあるので、よく考えてオペを決めて”

とのことでした。う～ん、悩ましい問題だ…

次の外来は、仕事の都合もあって、年明け２月の最初。年が明けるので、その時に内視鏡等の検査の打ち合わせをするそうです。

どっちゃり薬をもらって、帰ってきました。そして、これからお仕事です

体調の悪さと関係あり？

今日は、久しぶりに女の子の日がやってきました。

久しぶりというのは、実は２ヶ月振りなんです…。これほど遅れるのは、去年の入院以来です。

たぶん、先月すっごく体調が悪かったのと、薬を結構使ってしまったからかもしれません

去年、２ヶ月ちょっと入院した時も、入院中も退院してからも、２ヶ月位は女の子の日がありませんでした。

その時はちょっとあせって、もしかしてステロイドの影響とびびりましたが、その時以来の遅れっぷりです。

まあ、たぶん心配しなくても大丈夫だろうな～と思っていたら、やっぱり

ちょっとお腹は痛いけど、ずれてしまった割には、さほど重くないのでほっと一安心

本当は、また下血量が増えてきたので、リンデロンをしなきゃね…と思っていたけど、う～んどうしよう

気持ち的には、体調がベストではないので、今日、明日のリンデロンは避けたいんですよね。

でも、ベストな体調の時のほうが少ないから、いつしても一緒という考え方もありか（笑）

あ～腹痛！

昨日は、夜にすっごい腹痛が襲ってきて、ホント大変だった

”六君子湯”をちゃんと食前に飲んで、”これがあるから大丈夫かな～”ってちょっとウキウキしていたら（？）、夜ご飯の後、すっごい腹痛が

ご飯を食べて１時間たっても、どうもお腹が痛い…。食べた直後はお腹がゴロゴロしていても、３０分ほどすれば大丈夫なのに…。

しかも、その日にかぎって、夜は生徒さんのレッスンがたくさんあって、すっごい大変だった。だって、お腹が痛くて、実は立っているのも辛いので…

でも、お仕事だから何とかがんばったけど、最後の方は自分でも何を教えているんだか、訳がわかんなくなってきた…（泣）

途中で、コリオパンを飲んだけどなかなか効かず、自宅に帰っても、痛みはひかないし、ダラ～っと屍状態

何か、お腹だけじゃなく、背中側まで痛くなってくるし…。

こんなんで、日曜日の結婚式は大丈夫かってすっごい不安が…。

で、一夜明けて、今は普通に戻りました　ほっと一安心。

今、大丈夫ってことは、原因は夕食でしょう…。消化活動が終了したから、体も落ち着いたんだと思う

少しでも体力戻そうと思って、少しがんばって食べたことと、ちょっとやばいな～と思いつつ食べたカキフライだと思います…。

でも、カキフライは１個しか食べなかったんだけど…

相方に、”性格に似合わず、内臓は繊細なんだね…”ってしみじみ言われちゃいました

いまさらですが、本当に色々大変です…

外科外来

今、病院から帰ってきました

今日も、８時半に外来予約を入れたので、いつも病院へ行くときは早起きで眠いです…。でも、その方が待たないですぐ診てもらえるんですよね

”先生、すっごいモテモテですね。本当は先週診てもらいたかったけど、予約が全然入りませんでした。”って言ったら、

”そんなことないよ～。何とかお願いって言ったら大丈夫。すっごい待つけど”って返答が。押し込めば予約は入るって言ってたけど、本当かな～

でも、確かに外科外来の時に、ストーマの予約が入らないって言ったら、”それは困るよね～”って言って、パソコンで無理やり入れちゃえってつぶやきながら、予約を取ってくれました　そんなモノなのでしょうか…。　

まず、リンデロンの残りが少ないから、リンデロン０．５を１ヶ月分もらって、口内炎が酷いから、口内炎の炎症を抑える薬として”ノズレン”をだしてもらいました。

口内炎予防としては、リンデロンをすると免疫が低下するので、普通にドラッグストアで売っているモンダミンなどで、よくうがいをするといいそう。

寝る前にするだけでも、効果はあると思うので試してみてって言われました。っていうことは、寝る前に甘いものを食べたりして、歯を磨かないで寝るのは論外ってことですよね…

問題は、食事を取るとお腹が痛くなったり、気持ち悪くなったりして、なかなか思うように栄養が取れないこと。

”大建中湯をちゃんと定期的に、食前１日３回飲んでみたら、よくなったりします？”って聞いてみたら、”大建中湯よりも六君子湯を試してみて”って言われて、とりあえず２週間試すことに…。

あと、腹痛は相変わらずなので、コリオパンも２０回分だしてもらって、一応大建中湯を残が少ないので２週間分…。

あんまり、薬は増やしたくないし、頼りたくもないんだけど…。

とにかく、今すっごい痩せちゃって、特に肋骨が我ながら痛い…。肋骨ってこんな風にできているんだ～ってすっごい理解出来ちゃう（笑）

今週の結婚式でドレスを着た時、大丈夫かな～ってちょっと心配　鎖骨の下の、あばら骨が浮き上がってくっきり見えちゃっているんだもん…。

ちょっと大き目のネックレスをしたら、少しは隠せるかな～って考え中。

その後の、食事はイタリアンフルコースなんだけど、大丈夫かな

六君子湯様、お願いします

さすがは難病！

リンデロンの効きが今一つで、ちょっと嫌な感じです

でも、下血の量自体は減ってきているので、たぶんこのまま続ければ大丈夫だと思います。

リンデロンの１mgも、プレドネマも持っているし、金曜日に外科外来の予約も取ってあるので、その時に相談すればいいし…

ただ、昨日の夜はちょっと参りました

大体、夜寝るとき位になると、下血が１番酷くなる傾向があります。

その時にリンデロンを試すので、結構そのこと自体が刺激になってしまって、なかなか大変

でも、体内でステロイドを吸収してもらわないと、意味ないし…。何とか、がんばりましたけど（笑）

それにしても、私はストーマなので、残っている直腸は食べ物による刺激がないはずなのに、何で悪くなるのか本当に不思議です

直腸、使ってないのに、何故悪くなる…？

さすがは難病。手ごわいです…

ちょっと驚いた…その２

そんなこんなで、ウメちゃん（ストーマ）の調子が今一つ…。

口内炎はリンデロン効果なのか、大分治ってきて、それなりにご飯は食べれるようになりました

ただし、油っぽいものを食べたり、食べ過ぎたりするとお腹が痛くなるので、気をつけながらですが…。（昨日、実家で揚げたて天ぷらを食べたら、ちょっとお腹が痛くなって、危なかったです…）

ただ、下血量がなかなか減らないんですよね…。

手帳を見ると、先々週位から、内臓の調子が今一つで、口内炎ができたりして、２日に１回のペースでリンデロンをしていて、早２週間。

そろそろ、量が減ってきて、いつも下血しちゃいそうな感じから脱却できても、いい時期なのに～

昨日の夜、久々に”ギョギョッ”とする量を下血しちゃって、久々に驚いた…。リンデロンしているのに…、０．５mgではダメなのか…

そしてその日の夜は、もちろん即リンデロンをして寝ましたけど…

今日は普通な感じ（？）の下血量なので、心配はないと思うけど…。

おかげで、我が家の冷蔵庫の中には、リンデロンが常にストックされています（笑）

医療券届きました

昨日、自宅に新しい医療券が届きました

何だかんだと忙しくてすっかり忘れていましたが、９月末で切り替えですものね…。

去年は確か、すっごいギリギリに届いたのに、今年は結構早めに届きました。

東京は、ＵＣの難病更新手続きはかなり厳しいという話を聞いていたので、大丈夫かな…と少し不安でしたが、ほっと一安心です。

いつオペをするかわからない状況なので、とりあえず更新できて安心です

今年に入ってから下血量が増えてしまって、リンデロンをしたり、ペンタサ・サラゾを試したり、内視鏡をした結果も悪かったので、たぶん更新は大丈夫でしょうと思っていましたが…。

内視鏡の結果を記入する欄を見ると、全部該当って勢いでしたから…

次に届くのは、ストマの給付券だと思います。こちらはいつ更新だったかな～？

業者からやっと請求書が届いて、いきなり１万２千円でした　これで済めばいいけど、もうどの注文分なのか判んなくなってます

口内炎はリンデロン効果なのか、喉の口内炎はおそらく治ったみたいで、残りは舌の裏と口の奥～の方の２個になりました。

来週末は結婚式だし、たぶん大丈夫だと思うけど、念のため明日外来に行こうと思ったら、激込みで予約はもちろん入らず、いつになるか分からないそう…。

今の時点で予約６０人ですって

来週の土曜の予約もすでに激込みで、しょうがないから特別に来週の金曜日の午前中の８時～９時まで外来を受け付けますって言われました

念のため、８時半に予約を入れたけど、その頃までには治っているような気もするし、でもダメだったら予約を入れておかないと診てもらえないし…。

難しいですね

病院行かなきゃダメ？

東京は、台風が近づいているので、朝から雨が降っています…　１番近づいてくるのは６時頃みたいです。できれば、少しでも外れて欲しいです

３日前位からできた口内炎の調子が未だ最悪なので、今朝は台風も来ているし、何となく内臓も体調も悪いので、今自宅で”とくダネ”を見ていました。

朝の練習はお休みして、お昼から仕事なので、もうしばらく休んでいようと思います。

たかが口内炎だけど、普通の健康な人ができる口内炎とはちょっと違うみたい…。

昨日も、相方に”喉の方とか、舌の裏側とかにできている気がする…”って話をしていたら、ネットで調べてくれて、”口内炎って喉の方にもできるんだってＵＣが原因だから、早めに病院行った方がいいかもよ”と話をしていました。

とにかく痛いので、ご飯を食べるのにホント一苦労です

土曜日が私の外科外来日なので、外科じゃないような気もするけど、良くならないようだったら、病院へ行こうかな…と思っています

相方に、”何で調子が悪くなるのかね～”と聞かれたので、”そりゃ、難病のＵＣだからでしょ”って答えておきました（笑）

気にしすぎるのも良くないけど、本当に次から次へと困ったものですね

再来週が結婚式なので、それまでに何とか復活して欲しいです。昨日も、リンデロン使っちゃったし…。

口内炎

台風が来るらしく、今日からお天気はすっきりしないみたい　昨日の暑さが嘘のように、東京は涼しいです。

久々にひどい口内炎で、口の中が痛い　たぶん３つ位できていて、舌の裏側とか、口の奥の方の粘膜の方にできているみたい…。

鏡で見ても、どこに出来ているのかよくわかりません…。

ただでさえ、内臓の調子がイマイチで栄養がなかなか取れないというのに～

食べると痛くて、超ゆっくり＆ちょびちょび＆ゆっくり冷ましてから…。

早く治って欲しいです

１週間位様子を見ようと思っていますが、あまり良くならないようだったら、病院へ行くしかないかもしれないです…。

そんな感じなので、今日はゆっくり、のんびりしようと思います

やっぱり…

昨日、一昨日と涼しかったので、今日の暑さは身にしみます…。東京は、週末あまり天気が良くないみたいです。

明日、お天気がまずまずだったら、仕事前に選挙に行こうかな～と考え中です。

内臓の調子が良くないな～と思っていたら、やっぱり口内炎ができちゃいました

ＵＣになった時も、退院してからも、腸の調子がイマイチの時は、必ずと言っていいほど、口内炎ができるのです

今回は、２個できちゃって、しみじみ内臓弱っているのね…と思いました

薬を飲んだり、塗ったりしても、内臓の調子が復活しないと、また新たな口内炎ができちゃうので、あんまり意味がないんですよね…。

食事内容を気をつけて、なるべく疲れをためず、しっかり睡眠をとるように気をつけることにしましょう

せっかく甘いお菓子のお土産をいっぱいもらって嬉しいのに、なかなか食べようという気になりません

でも、食べるけど（笑）

薬手放せず…

昨日は、久々に腹痛が襲ってきた…

朝起きたら少しお腹が痛くて、コリオパンを飲んだら、それからの仕事中は全然平気だった。

夜ご飯を食べた位から、ちょっとあやしくなってきたので、急いで大建中湯を飲んで、夜のお稽古も無事に終了。

帰りにスーパーで買い物をしてから自宅に着いたら、ほっとしたのか、すっごいお腹が痛くなっちゃった

ロキソニンの方が効くかな～と思って、ロキソニンを飲んで、１時間位ぼ～っとしていたら、だいぶ復活してきた

１日に２回も痛み止めを飲むのは久しぶり…、内臓弱っているのかしら

とりあえず、今日はあまり内臓に負担をかけない食べ物にしようっと

仕方がないとは思いつつ、でも突如襲ってくる腹痛は本当に困ります。

だって本当に痛いんだもん

あ～もう最悪

今日の東京は、台風の影響はさほどなく、朝には雨が止んでいました。が、びっくりしたのは地震です

この前の日曜日にも、久々に大き目の地震がありました。今日の地震はそれ以上で、テレビで震度４だったことを知ってびっくり

地震があった時は、明け方で寝ぼけていたこともあって、そんなに大きいとは思わなかった…　マンションの４階だから揺れるのかな～位に思っていた自分に危機感を少し覚えました。

今年の夏は、例年になく変な感じ…、自然って怖いですね

自然の脅威も怖いですが、私が今１番、脅威を感じているのが、ダニ。そう、湿疹の原因はダニだったのが判明

きゃ～もう怖いし、気分は凹むし、最悪…

全然、かゆみはおさまらないし、しかも湿疹が増えていくのに恐怖を覚え、近くのかかりつけの病院へ

お盆でお休みになったら困る…と思って、仕事の途中に抜けて行ってきました。

そしたら、虫によるもので、おそらく原因はダニだと言われてしまった…

カーペットは捨てたし、お布団は干しているし、シーツは洗濯したのに～と言ったら、洗濯した位じゃダニは死んでくれないそうです

とりあえず、明日仕事に行く前にバルサンをすることにして、ダニスプレーを買ってきたので、それをふとんやらカーペット等にとりあえず散布しました。

後、ダニが嫌いな臭いのするハーブ消臭剤なるモノも購入して、今、足元に置いてあります。

今までこんなことはなかったのに～　掃除もそれなりにちゃんとしているつもりなんですが…

でも、絶対にダニには負けません（笑）

暑さのせいね…

今日の東京は大荒れのお天気

朝は、物凄い勢いで雨がザーザー降っていました　今は、ちょっと落ち着いているけど、激しく降ったり、落ち着いたりの繰り返し…。台風が来ているそう。

おかげで、スタジオはお休みの生徒さんが続出　仕方がないよね…と思いつつ、開店休業です

蒸し暑さが原因だと思うけど、肌の湿疹は一向に良くなりません　治ったと思ったら、また新たな場所に湿疹が出現

結局、両手・両足、お尻まわり、お腹周りと、色んなところがかゆくて、ちょっと辛いです　まだ、何とか我慢できるけど、早く治って欲しい～。

昨日は、ドレス選びとヘアメイクのリハーサルでした。

メイクの時に、首筋のカテーテルの跡が結構残っていて、そこに薄くファンデーションを塗ったら、かぶれちゃって、そこにも新たな湿疹が

もう少し、カラッっとしてお天気だったら、問題ないと思うんだけどな

これはこれで大変…

ただでさえ蒸し暑くて大変なのに、何と体に湿疹が出来てしまって、大変

ここ２、３日のうちに、最初は左腕のひじ辺りに出来て、かゆい～と思っていたら、左手首、右手首、右ひじ、左足首、右足首…と増殖中

最初は、蚊にでも刺されたかと思って、ムヒを塗っていたけど、なかなかかゆみがおさまらず、以前に薬局で買った塗り薬を塗っても、効果はイマイチ…

そういえば、去年の夏の１番暑いときに、オペの傷跡がすっごいかぶれてしまった時にもらった、アンテベート軟膏があるのを思い出し、処方薬の案内を確認したら、大丈夫そうなので、それで対応中…。

塗るとかゆみも治まるし、いい感じな気がする…。ちょっとこれで様子を見ようと思います。

１番困るのは、右の太もも。パウチがすれて当たって、かゆいし超不快　運動するときに使っている薄手の腹巻をして、パウチを折り曲げようかと思ったけど、今度お腹が蒸れちゃう…。

で、ストーマ外来の時にもらった、ネット包帯があるのを思い出し、それを太ももにあててみたらいい感じ

ネット包帯だから、薄手で伸縮性があるので締め付けないし、薄いから暑くない

太ももを上手くカバー出来て、パウチも当たらないので、これで何とかしのごうかと思います

それにしても、原因はやっぱりダニなのかな…？

とりあえず考えられる原因として、まずリビングのカーペット。朝、夜のストレッチをここでしているし、大分くたびてきているので、捨てることにしました。意外とスッキリしてよかったです

そして、天気がイマイチだけど、ただいまシーツ等を洗濯中

午後からお仕事だけど、乾くかな～？

ちょっと安心…

先日の発表会の写真ができあがってきました。

ＤＶＤはまだ出来ていないけど、写真をみるかぎりでは、痛々しい感じはなかったので、ほっと一安心

腕とか背中は細いけど、でも去年に比べれば全然ＯＫ

それにしても、丸顔は相変わらず…。おかしいですね…（笑）

内臓と直腸の調子は相変わらず…、また今日の夜はリンデロンする予定です。

パウチの溶けはさほどでもないので、週２回の交換で済んでいます。大きなトラブルもないし、お金も時間も助かるので、このままのペースで夏が越せたらいいな～と思います

それにしても今日は久々に夏らしいお天気　晴れの方が好きなので、暑いけどちょっと嬉しいです

外科外来

今、病院から戻ってきました　しばし休憩して、これからお仕事です　暑いけど、雨が降らなくて良かったです。

駅から自宅まで歩いている途中に、下血の波がやってきて、冷や冷やしました何とかトイレまで間に合って良かった　本当に、あせります…。

今日の外来予約は８時半だったので、朝早起きして病院へ。直前に無理やり入れてもらったので、待つかもしれないな～と思って、早い時間にお願いしました。

意外と早く診てもらえたので、ちょっとお茶休憩をして、どっさりもらった薬を持って、自宅へ戻ってきました。

ご飯を食べるとお腹が痛くなるという話をしていて、「う～ん、わからん…」と言われ、まあそうでしょうね～と私も思っていたので、あえて突っ込まず薬をもらって帰ってきました。

正直、わかんないと私も思います（笑）　今まで何でも食べていたんだから、たまたまじゃないの～って自分でも思うし…

でも痛いと困るんです…　立っていて、”痛たたた…”ってお腹を押さえていたら、仕事になりませんから

飲み終わっちゃった大建中湯と、残が少なくなったリンデロンをもらって、新たにコリオパンっていう薬をとりあえず１０回分もらいました。

ロキソニンより、こっちで試してみて欲しいそうです。

発表会も無事に終わって、８月中は大きなイベントもないので、精神的には楽です。なので、ちょっと位具合が悪くなってもいいかな～って思ったり…、もちろん元気なのが１番なんですけど…。

今日は、久しぶりのお天気みたいです　今日が終われば、お休みです。がんばろうっと

梅雨みたい…

梅雨が明けたはずなのに、先週からず～っとはっきりしないお天気が続きます

昨日も、今日も、運動すると蒸し暑くて大変

気温が高くても、晴れてお天気の方がテンション上がります

先週の日曜日が発表会でお仕事だったので、ちょっとさすがに疲れてきました…。

パ～ッと晴れていれば、気分的にも盛り上がれるのですが（笑）

内臓と直腸の具合は相変わらずですが、ストーマは大きなトラブルがないのが救いです

今日もロキソニン飲んじゃったし、夜はリンデロンする予定…。

パウチの溶け具合も、今までとあまり変わらずなので、３日or４日に１度の交換でＯＫ

まだ汗が原因のパウチかぶれも発生していません。

どうか、このまま無事に夏を越せますように

久々のロキソニン

今日は、難病の医療券の更新に、午前中お役所めぐりをしてきました

健康保険証のコピーをコンビニで取って、相方の扶養には入っていないので、自分の所得証明を取って、それから手続きへ。

結構、歩く距離が長いので、雨が降ったら嫌だな～とちょっと心配したけど、ほとんど傘は差さずにすんで良かったです

でも、昨日の夜、発表会が終わった開放感で、ラーメンを食べちゃいました

そしたら、やっぱりお腹が痛くなって、朝、起きた時もお腹が痛い…

でも、動けない程じゃなかったので、大建中湯を飲んで出かけたところ、途中でやっぱり痛い…

う～ん、これじゃ役所までたどり着けない～と思って、途中で超久しぶりにロキソニンを飲んで暫し休憩

しばらく、じ～としていたら、痛みは嘘の様にひいてきて、ほっと一安心

良く効きますロキソニン…。ちょっと怖いです…。

でも、ロキソニンが効くことが判ったので、明日予約なしで病院へ行こうと思っていたけど、担当医の先生の土曜日に行くことにしました。

入院中、退院直後はお世話になったロキソニン。念のため、もらっていて良かったです。

計算が…

今日は蒸し暑いです　気温は昨日より全然低いと思うけど、暑くても昨日の方が過ごしやすかった…。私は気温よりも湿度に弱いみたい

でも、梅雨も明けたことなので、きっと大丈夫

本当は、今週の火曜日がストーマ外来日でした

ストーマの調子は今のところまずまずだったし、仕事の都合で抜けれなくなっちゃったので、４週目の火曜日に変更してもらいました。

私の通っている病院は、２週目と４週目にストーマ外来があります。

ところが、ＵＣの薬の残が何度数えても今週分しかない　部屋の中をごそごそ探しても発見されず…。

休み明け早々に、予約なしで外来に行くことになっちゃいました

思いのほか、内臓の調子が今一つで、今は薬がないとちょっと不安…。

今週、病院へ行く予定だったので、全然大丈夫と思っていたのに、計算が狂っちゃいました…。

薬は多めにもらっておかないとダメですね。つい、一杯もらうと悪いかな～とか貧乏性なので考えちゃうんです

ヤクルト始めようと思います

なかなか思うように体重も増えず、梅雨時のジメジメもあって、内臓の調子が相変わらずな今日この頃。

どうやって、必要な栄養を取るかが死活問題です（ちょっとオーバー）

特にタンパク質。好きなものばっかり食べていると、炭水化物ばかりになっちゃう

なかなか肉には手が出ない感じなので、大豆系で乗り切ろうかと考え中

そして、ＵＣでは有名なビフィーネでおなじみのヤクルトを頼んでみようかと思ってます。

実家の同じくＵＣの母は既に利用していて、母からパンフレットをもらいました。

ストーマの臭い消しや腸内環境のために、毎日かかさずヨーグルトも食べているので、丁度いいかな～と思っています。

単にヨーグルトは好きなだけなんですけどね…。

ほとんど自宅には居ないけど、保冷箱で届けてくれるそうなので、マンションの宅配ＢＯＸに入れてもらえば大丈夫そう。

絶食後に、最初に水以外の飲み物でＯＫが出たのが、ヤクルト。

何気にすごいんですよね…。

ご無沙汰してしまいました

とても、久しぶりの更新になってしまいました…。ちょっと体調が良くなくて、ブログを書く気持ちにもなれず、見るのも辛くなってしまって、しばらくパソコンも開けず今日まで…。

そんな私ですが、心配してコメントを下さった皆様には、感謝です　今日、２週間ぶりに自分のブログを見て、本当に嬉しくなりました。

体調も、だいぶ復活したような気がします（たぶん…）　これからも、もし嫌じゃなかったら宜しくお願い致します

この２週間、色々なことが重なってしまって、今１番困るのは、なかなかご飯を食べれなくて、食べると下痢しちゃったり、お腹が差し込むみたいに痛くなったりして、本当に参りました

今まで大丈夫だったモノでも、当たってしまったり

もともと体重が増えなくて、体調が今イチで、あ～何で…と思っていて、そんな時にサラゾピリンを再びチャレンジしたけど、やっぱりダメで、しかも食べ物は思うように食べれずに…みたいな感じ

何か毎日頭は痛いし、鼻の調子も何か悪くて、頭の中でグワングワンしてるし、ストーマは常に下痢気味だし、あ～もう最悪ってパニクッていました…。

その中で最悪だったのは、タマネギに当たった時。実家でご飯を食べた時に、ちょっと無理をしてスモークサーモンの付け合せにあったタマネギ…。

とりあえずタンパク質取らなきゃって無理して食べたのが、ダメだった…。

夜になって、気持ち悪さ＆吐き気＆腹痛で、１時間おきに目が覚めて、トイレへ　ストーマからは真に水が…

さすがに次の日は全然使い物にならなくて、仕事は休みました。

はあぁ…自分の健康に本当に不安を覚える…としみじみ

そんな時もあるけど、仕方がないって思うようにしたいと思います。

ちょっと辛いな…

今週は、下血が増えてきてしまったので、リンデロンを再開して、夜もあんまり寝れなくて…といっていたら、追い討ちをかけるように女の子の日もやってきた

しかも、２週間遅れで…

こんなにずれるのは本当に久々で、少し心配していたので、安心なんだけど体はちょっと辛い…。

遅れたせいなのか、頭痛もするし、腰も痛い

まあ、原因が分かっているので、さほど気にすることはないとは思いつつ、ただでさえ体調が今一つなので、ちょっと…

リンデロンの効きが今一つなので、やっぱり昨日もしないわけにはいかず、案の定、あんまり眠れなかった…、あ～もう嫌になる

週末にはサラゾピリンも試さなきゃいけないし、最近、本当に体重が増えなくて、一生懸命食べているのに大丈夫なの私って不安だし…。

骨と皮のみって感じで、手羽先みたい…（泣）

口内炎も先週末から出来ちゃって、全然治んない…。大体、チョコレートとかポテチ食べすぎとか心当たりがない場合は、大体内臓の調子が悪いときにできる

今回は、たぶん内臓の方だろうな…と何となく思う。なかなか治らないし

何か、ちょっとパニッってグルグルしています

相方に、”ちょっと休んだ方がいいよ…”と言われたので、今日のお仕事は午後からなので、自分の練習はお休みして、今からしばらく寝ちゃおうっと

眠れました

ここ２週間位、下血量も少なくて調子が良かったのに、今週は下血量が増えてきてしまいました

月曜日から、リンデロン０．５mgを夜寝る前に使い始めたけど、なかなか効きが甘くて…。

しかも、なぜか夜になると下血量が増えてしまい、寝ては下血で目が覚めて、トイレへ

なので、夜はあまり眠れず、ちょっと落ち込んでいました…。

直腸が炎症しているので、下血をするのは仕方がないし、もうしばらくリンデロンをすれば、たぶん大丈夫なのは分かっているけど、夜になってもなかなか寝れない…入院中を思い出しちゃったり

夜になると決まって具合が悪くなり、下血回数と量が増えて、目が覚めてトイレに駆け込んでいました…、全然寝れなくて辛かった

昨日の夜も、リンデロンをしてから、しばらく落ち着くまで起きていて、また夜に起きちゃうかな～と不安がよぎりながら就寝。

でも、今日はさっきまで１度も目が覚めることなく、熟睡できました

久しぶりに、ちゃんと眠れた気がします

下痢は困ります

昨日は、１日中雨…　そして、今日は蒸し暑いです…

梅雨だから仕方がないけど、あと１ヶ月位はがんばらないとですね

こんな季節だから、頭が重くて、体がだるいのかと思ったら、昨日の昼からすっごい下痢をしてしまいました

私は普段、下痢は全くしないので、ちょっとびっくり

昨日は、サラゾピリンを飲まなかった為なのか不明だけど、お昼頃から体調がだいぶ良くなったような気がするので、相方とお昼ご飯を食べにお出かけ

一昨日のご飯も、昨日の朝ご飯も特に問題ないし、起床・就寝時間もいつもと一緒。

なのに、下痢…　しかも、ホントに水で、タポタポしちゃって参りました。

相方とお昼ご飯を食べた後、別々に買い物をするので別れた直後から、何かおかしいな～と思って、トイレに行ったらびっくり

１時間おきにトイレに行くはめになりました　お休みだったからいいけど、お仕事中だったらかなり困ります…。

夕方には普通の状態に戻ったので、やっぱりサラゾピリンが原因なんでしょうか

今週も暇な時を狙って、再チャレンジしてみようと思います

う～ん、どうかな…

雨です…ザーザー降ってます…　

せっかくのお休みなのに残念　でも、お昼ご飯は食べにお出かけしますけど（笑）

昨日のパウチ交換は、漏れることもなく無事に終了　溶け具合も、まだ全然ＯＫな感じでした。

汗のせいか、皮膚保護剤とテープの境目が、いつもより肌にベッタリ着いていました。でも、３Ｍの皮膚用リムーバーを使うと、スルスルッと剥がれたので、苦労せずに終了。ホントにこのリムーバーはすごいですね

昨日は、お仕事が比較的暇だったので、サラゾピリン５００mg（１錠）１日４回を試してみました。

夜パウチ交換をする位から、何となく頭が重いな～と思っていたけど、１週間の仕事終わりだから、疲れているのかな…と思ったり。

今朝、起きてみたら、夜からやっぱり頭は痛いし、体はだるい…。

でも、ペンタサを使った時ほど、はっきりと頭痛・吐き気・下痢・だるさはありません。我慢しようと思えば、我慢できる位…でも、体調は決して良くないけど

季節の変わり目で、梅雨でジメジメしているからかな～とも思ったり。普通の人でも体がだるくなったりする季節ですから。

でも、今朝サラゾを飲まなかったら、かなり元気になってきて、う～んどうなのか、ちょっと判断が難しい～

とりあえず、今日は飲まないでおいて、来週また試してみようと思います。

せっかくのお休みですしね（笑）

試してみます

嬉しいことに、美味しいフルーツを頂きました。

早速、今朝の朝ごはんの時に食べたところ、特にさくらんぼが絶品　びっくりするほど甘いです

実家が農家で、色々フルーツを作っているとのこと。ありがたいことに、毎年頂いてしまって、本当に嬉しいです。

ちなみに、今朝の朝ごはんは、トーストがわりのカステラと、貝割れ大根・ペビーリーフ・生ハムのサラダと、フルーツ、ヨーグルトとミルクティーです。

大体、毎朝こんな感じで、サラダにドレッシングは使わず、塩とオリーブオイルと粉チーズをかけて食べます。特に、粉チーズはお勧めです。かけるだけですが、ちょっと外で食べるサラダに近づけます（たぶんね…）

本当は、昨日がパウチ交換日でしたが、帰りが遅く、自宅に着いたのが２２時半頃

疲れちゃったので、パウチ交換は１日伸ばすことにしました。どうか無事に持ちますように～

そして、今日は仕事が比較的ひまなので、サラゾピリンを試すことにしました。

副作用が出る可能性が高いですが、明日も特に遠出をする予定がなく、のんびりモードの休日になると思うので、今がチャンスかな～っと（笑）

具合が悪くなっても、明日はお休みだから大丈夫だし

最近、下血量も何故か落ち着いてきて、リンデロンもあんまり使っていないし、うまくいくと良いなと思います

これって普通？

今から、急遽パウチ交換をします

本当は交換日じゃないんだけど、どうも火曜日に病院でもらったパウチがやばい感じ…

大丈夫そうな気もするし、ダメそうな気もする…。不安な場合は、交換しちゃった方が安心するので、これから交換です

最近、どうも何となく体がすっきりしないせいか、考え過ぎかもしれないけど、お腹の起伏が激しすぎると思うんです…。

朝、起きた時とか空腹時には、お腹が本当にペチャンコ凹。骨盤の腰骨よりもえぐれてます…。大腸ないんだな～としみじみ。

そして、ご飯を食べた直後は、妊婦さんかと思う位ぼっこり凸。狸のお腹になってます…。

ちょっとあまりの落差に、大丈夫かな～と心配になります。

見た目だけでなく困るのは、お腹が空いてもエネルギー切れで動けないし、お腹が一杯でも気持ち悪くなりそうで動けない…

本当は、３食以外に間食をすればいいんだろうけど、ストーマが動いちゃうので、仕事柄それもちょっとつらいです…。

う～ん、困った　とりあえず、もうしばらく様子を見ることにしましょう

外科外来

今日は、外科外来の日　小雨の振る中、病院へＧＯ

相変わらず病院は混んでいた…、まあ空いている病院も怖いですけど

でも、３０分位の待ち時間で済みました。

「サラゾピリンはペンタサと成分がとてもよく似ているので、副作用がでる確率が高いけどどうする？」

と聞かれて、「でも、もしかしたら大丈夫かもしれないから、試してみたい」と話して、とりあえず１週間分もらいました。

あと、リンデロンの０．５mgの残りが少ないので、１週間分。

サラゾピンが効くといいな～と思います　後日、結果を報告することに…。

それにしても、想像はしていたけど、サラゾピリンは大きめで、すっごい色。黄色いチョークみたいです。

主治医の先生から、「ペンタサ以上の副作用がでる可能性もあるから、そうなったらすぐに電話してね。」

と言われて、ちょっとドキドキです

増えてきた…

今日は久々の雨…　まだ外へ出ていないので分かりませんが、気温もぐっと低いらしいです。こんな時は風邪をひきやすいので気をつけなくちゃ

東京では、マスクをしている人を、もうほとんど見かけません。マスクで大騒ぎしていたのが、遠い昔のようです。

私は、買おうと思ったら既にマスクは売り切れだったので、在庫切れのマスクが入荷されたら、秋に備えて少し買って置こうと思っています。

そして、また下血が始まっちゃいました…、前回のリンデロンを使ってから１０日しか経っていません

先月よりも明らかに下血が増える期間が短い…　やっぱり１回の量が１mgから０．５ｍｇに減らしているからかしら…

相方は、”リンデロンちゃんと使っているの？もっと使った方がいいんじゃない、副作用は少ないんだし”と言います。

たしかにその通りだけど、座薬でもやっぱりステロイドだもん

主治医も”もっと使ってもたぶん大丈夫”と言います。

でも、なるべく使いたくないんですよね…、悪化した時は仕方がないと思うけど、やっぱり筋肉痛とか関節痛とかの副作用が出て、踊れなくなっちゃったらどうしよう～って思っちゃう

とは言っても、下血が増えてくるのも困るので、リンデロン使っています

「潰瘍性大腸炎の正しい知識と理解」という本には、副腎皮質ステロイド局所製剤（リンデロン、プレドネマ、ステロネマのことですね）は、ステロイド特有の副作用が生じる可能性があること。さらに緩解維持効果が認められていないことから、基本的には長期間使用される薬ではありません。

って書いてあるけど、やっぱりペンタサ使っていないから、緩解維持が続かないのかな…とちょっと思ったり。

あと、「血便などの症状がある活動期の治療に使われる」って書いてあるけど、何もしなｋったらいっつも活動期な私って…？？？

まあ、個人差があるので、深くは考えないことにしましょう（笑）　考えても答えは出ないし…

来月、サラゾピリンをもらって、ＯＫだったらもうちょっと使う量を減らせるので、そこに期待します

スケジュール帳は…

２、３日前からぐっと涼しくなって、今日も気温は２０℃位でしょうか…。明日はせっかくのお休みなのに、お天気はイマイチみたいです。

さて、残念ながら残った直腸が超イマイチな今日この頃。病院に行く回数も、薬を飲む回数も増え気味傾向です。

ついつい忘れてしまうので、毎日の体調をスケジュール帳に付けています。

• ５／×（土）：下血２回位有り、腸壁発見量はまあまあ…夜リンデロン０．５する

みたいな感じ…　

書いておかないと忘れちゃうし、病院に行った時に自信を持って（？）説明したいので

おかげで、私のスケジュール帳は下血日誌みたいな状態

思えば、去年のスケジュール帳は入院日誌だった…去年のスケジュール手帳も少し整理しておこうかな～と思います

後々、自分の病気や薬の経過が分かった方がいいですもんね。

ちなみに、レスポのポーチにはパウチグッズと薬も入れて、いつも持ち歩いています

あ～大変…

今年に入ってから、ストーマよりも残った直腸の調子が、超イマイチな今日この頃。

昨日は、ちょっとリンデロン効いてきていい感じ～と思っていたら、夜になったらやっぱり下血しました

気にすると身体に悪いし～と思いつつ、寝る前にリンデロンをしてから、しばらくじ～っと硬直体勢。

何となくリンデロンが落ち着いたかな（？）と思ってから、寝ることにしています。

ネイルも塗りなおしたりして、さあ寝ようかなと思っていたら、骨盤に異変が（ちょっとオーバー）

これは、もしかして下血ですかと思って、我慢してみたものの、やっぱり無理…。

さっき、下血したばっかりなのに、勘弁してよね～と思ったものの、無理なモノは無理。

仕方がないから、リンデロンが出てこないように気をつけながら、トイレへ

やっぱり、下血しちゃった…、しかも又また腸壁も発見

軽くブルーになりながら、まあ仕方がないよね…と思いつつ就寝

今日の体調は、う～ん、何だかよく分かりません（苦笑）

ちょっと落ち着いてきたぞ

先週末、嫌～な感じの下血で、常に骨盤を閉めていないとダメな状態から、おおむね復活

リンデロン０．５mgでも、効くみたい…。

不安＆少～しブルーな気持ちでリンデロンを使ったら、日曜日はまだ骨盤辺りに違和感はあるけど、土曜日とは全然違う

金曜日の夜にあった、常に下血しちゃいそうな感覚は、大分なくなってきて、ほっと一安心

それでも、まだ違和感があったけど、昨日の夜もリンデロンを使ったら、今日は骨盤周りの感覚は気にならない程度まで戻ってきた

ステロイド効くな～としみじみ　とりあえず、あと５日位使ってみて、様子をみようかなっと。

下血は…やっぱりまだあるけど、まあ、そんなに気にならない程度です。下血ない日は未だほとんどないし

潰瘍性大腸炎って、本当に根性ありますよね　だって、直腸１０センチ位しか残っていないのに～

今日は、蒸し暑いです…、そして下血しているけど、まずまず元気です

ちょっと焦りました…

昨日、病院からスタジオへ行った直後はとても元気だった

病院で外来を受けている時に、骨盤周りの違和感のことについて聞いたら、

「下血しているってっことは、下剤を入れている状態と一緒だから、骨盤がゆるんでお尻の辺りが変な感じになるのは、感覚的に正しい」

と言われてて、たしかにね…と納得した

下血が止まれば、腰まわりの違和感はなくなるから、リンデロン使いなさいとアドバイスされた。

ダンサーにとって、腰は要だし（他のスポーツでも、そうだと思いますが）、いつも下血しちゃいそうな感じはちょっと…

そんなことを考えていたら、今度は”女の子の日”がやってきた

別の意味で、腰は重いし、頭は痛いし…、まあこっちはつらいのは１日だし、理由も分っているので、さほど心配ではないですけど…。

もしかして”女の子の日”で、骨盤周りが違和感増しちゃっているのかな～と考えながら、何とか仕事を終えて、帰宅

そしたら、量は少ないものの、下血が何度も

トイレでじ～と確認してみたら、今までの下血と違って、皮膚みたいな固まりが血まみれで出てきた

これって、腸壁なのかな…？　あせって、寝る前に使おうと思っていた、さっそくもらったリンデロン０．５mgを使うことに

今朝起きた感じは…幸いなことに、昨日よりはず～っといい感じ　落ち着くまで、リンデロンのお世話になりそうです。

昨日は、加えてパウチ交換日。色々大変です

サラゾもらえず…

今日は夏日です　ず～と雨だったので、ちょっと暑くても嬉しいです

そして、今日は外来日なので、朝からいそいそと病院へ

まず、ペンタサは副作用がでちゃってダメだったことを伝えると、

「え～っそんなことあるの」と言われて、なにやら内線で電話をして、ペンタサの副作用の事例＆症状と、サラゾピリンの成分内容等を調べて連絡するように、言ってました

絶対、私の話を信用していない気がする（笑）

頭痛、はきけ、全身の倦怠感って訴えたら、「風邪っぽいね…？」と言われて、

「絶対に違います」ときっぱりアピールしました。

で、ペンタサ注腸かサラゾピリンの坐薬を使いたいことを伝えると、

「ペンタサは錠剤がダメなんだから、たぶん注腸もダメ。サラゾは今、調べているのでちょっと待って」と言われ、その間にリンデロンのお話を…。

リンデロンは効くけど、やっぱりステロイドだし、使うと翌日はすこぶる体調はいいけど、使った日の夜は眠れないことを訴えて、しつこくサラゾを試したいとアピール

そうこうしている内に電話がかかってきて、「１％だけど、そういう副作用が出ちゃう人がいるんだって。サラゾは製薬会社に一度確認してからじゃないと出せないな～」

と言われちゃった

それでも「ダメですか～」と言ってみたら、「重篤な副作用がでたらどうするの？」と切り返され、とりあえず来月の外来まで保留に…。

簡単に出してもらえるのかな～と思ったら、どうやらそうでもないみたいです

リンデロンで効いているなら、それでいいんじゃないって言われたけど、今くらいの頻度で使い続けるのはちょっと嫌…

サラゾがダメだったら、ステロイド系しかないですよねって聞いたら、「残念ながら…、病気も残念ながら治らない。あとはオペ」

う～ん、さすが難病　下血が増えなくて、骨盤あたりに違和感がなければ、さほど気にしないんだけど、ちょっと最近は何となく嫌な感じなんですよね…。

「リンデロンが１mgで効いているなら、０．５mgでも効くかもしれないから、とりあえずそれで１ヶ月試してみるのはどう？」と言われ、試してみることに。

もし、それで効くようなら、ステロイドの量は単純に半分だもんね

帰りに、母の日のプレゼントの「五三カステラを買って」、フレッシュネスバーガーで朝ごはんの様な昼ごはんを食べて、ただいまスタジオへ出勤中

フレッシュネスガーバーって、やっぱり美味しいわとちょっと浮上（笑）

明日は外来日

朝はとってもすごい雨＆雷　あ～今日も雨なのね…と思っていたけど、晴れてきました　もしかして、暑くなったりするんでしょうか…？

昨日は、母の検査結果にほっと一安心の１日でした

ＵＣの経過は、最近はすこぶる良好な母ですが、ステロイドの影響のためか、背中の３つの骨が圧迫骨折しています。

骨粗しょう症の薬を飲んだりしているものの、数値があまり良くなくて、昨日は精密検査の結果が出る日でした。

最悪の場合は、骨のガンの可能性もゼロではなかったので、とりあえずほっとしました

数値が良くないのは、背中の骨の状態があまり良くないことと、薬があまり体質にあっていないとのこと。薬の種類は変えるそうです。

でも、私は薬を飲んだから良くなるかというと、そんなに人間の身体は単純じゃないと思います。

それよりも、生活習慣とか前向きな気持ちとかも大切だと思うのですが、どうなんでしょうね。

だって、あんなにステロイドやったけど、私の大腸は全～然ダメだったしね

私も明日は病院です　ペンタサ錠剤は副作用がでてダメだったので、どうしようかちゃんと今日中に考えをまとめておかなくちゃと思ってます

立派でした

私は毎日、「めざましテレビ」の”今日のわんこ”位から、そのまま続いて「とくだね」を見ながら、朝ごはんを食べたり、朝ストレッチをしたり、お仕事に行く準備をしたりしています。

今日も、いつもと同じくテレビを見みていました

今のトップニュースは豚インフルエンザ。

今日も豚インフルエンザの話題から「とくだね」はスタート

でも、私的には初の日本人感染者がでたのかどうかという話題より、横浜市民病院の映像の方にくぎづけ

市民病院に入院していて、結果待ちだそうです。報道陣も大勢集まっていて、すっごいことになっていました

ここがＵＣではとても有名で、カリスマＳ先生やＫ先生のいる市民病院なのね…と思いつつ、じ～っと病院の映像を見ていました。

診察室の入り口は、カーテンで仕切られているらしい等の話を聞いていたので、正直もっと古い病院なのかな…と思っていました

想像していたよりも、ずっと大きくて、外観ではキレイそうな感じ

…失礼しました

入り口の付近がテレビに移った時、「あっコンビニの看板だ　やっぱり地下にファミリーマートがあるんだ」

と、意味もなくちょっと嬉しかったりしました（笑）

病院の中のコンビニなのに、２４時間営業なんだ～と知って、ちょっと便利だよね…と思ったり

全然違う意味で、朝からプチ発見でした。

寝る前の食事は控えましょう…

昨日は、３日に１度のパウチ交換日。

ここのところ、お天気は良いけど、気温は低め…。昨日の夜もとっても寒かった

パウチをはずしてみたら、もう１日大丈夫そうな感じ　身体って正直ですね

昨日は、お仕事を終わってから、ちょっと用事があって実家へ立ち寄ったところ、「パウチ交換が終わったら食べれば～」とやきそばをもらった。

ここのところ、意味もなく気持ち悪くなることが多いし、大丈夫かな～と思いつつ、せっかくだからと寝る前に食べたところ、やっぱり体調が…

寝る前には食べるのはやっぱりダメだな～としみじみ

気持ち悪くなっちゃったりするのは、季節の変わり目で、気温の変化が激しいからかな～と思ったり…。

あんまり考えても、どうにもならないので、必要以上に気にしないようにしようと思ってます。

病気なんだから、仕方がないもんね

眠れません！

今は、夜中の４時

本当だったら熟睡中のはず…

でも、気持ちが悪くて目が覚めてしまいました

あ～あ、何ででしょう？疲れているのかな…久々に眠れないです

昨日、今日とリンデロン座薬を使っているけど、昨日は全然大丈夫だったから、ステロイドのせいじゃないと思うんだけどな～

「大建中湯」と「ガスモチン」がききますように

お腹の起伏が…

今日は、久々の夏日　朝、練習したらおもいっきり汗をかいてしまいました　でも、まだまだ蒸し暑くはないので、気持ちいいです

昨日の夜は３日に１度のパウチ交換日。暑くなってきたので、ちょっと夜遅くなったりしても、３日に１度の交換を心がけるように

１日延ばすのは、そろそろ危険な感じです

パウチ交換の時、しみじみお腹周りを見ると、お腹の中にある小腸がモゾモゾ動いているのが分かります

よく踊りを教えたり習ったりする時、体や筋肉の使い方で「内臓を動かす感じで踊って」と言ったりします。

「私は実際に内臓が動いているのが、実感できちゃうんだよね…」としみじみ思っちゃったりします。

お腹がすいている時は、お腹は本当にペチャンコ凹…

骨盤よりの下にえぐれていて、「大腸ないとこうなっちゃうんだ～」とびっくり

逆に、ご飯を一杯食べたときは、お腹はパンパン

あまりの差に我ながら、驚きです

なかなか増えない～

昨日はお天気も良かったし、お休みだったので、テクテクお散歩しながら、相方とお昼ご飯を食べに

そしたら、やっぱり居ました　またまた、みんなで集まって甲羅干ししていました～　気持ちいいんでしょうね…。

前の日の夜、「厨房ですよ」（こんなタイトルだったっけ？）を、パウチ交換をしながら、つけっぱなしのテレビから何となく耳で聞いていて、中華が食べたくなりました。

自由が丘の「梅華」に食べに行ったところ、自由が丘とは思えないカオスな感じにびっくり

五目やきそばと餃子を注文（相方は冷やしバンバンジー）。食後は杏仁豆腐です

お料理はとても美味しかったんだけど、味付けも油も結構濃かった…

「これはまずいかも…」内心焦った

食べ終わった後、すかさず薬を飲んでしばらく休憩…。お腹が痛くなったりしなくて、セーフでした。よかったです

術後から、なかなか体重が増えないのが、ちょっと悩みです

がんばって食べているんだけど、身体が細すぎてちょっと貧相（泣）。贅沢な悩みに聞こえるかもしれないけど、もう少し体重増やしたいです

脱水の季節到来！

先週、今週ぐぐっと暖かくなってきました

今週位から、急に喉が渇くようになって、こまめに水分補給をするように。

身体って不思議ですね…。

みなさんご存知だと思いますが、チームマイナス大腸のみなさんは、脱水をおこしやすいので、こまめな水分補給が大切です。

そろそろ脱水に気をつけなきゃいけない季節の到来です。

今朝も、スタジオに着いたら、まず水分補給　スタジオでも今週から、冷たい飲み物を準備するようになりました。

ついついお茶系を飲んでしまうけど、本当はスポーツドリンク系の方がいいんですよね～

そろそろ水筒持参で外出しなきゃね…と

市販のスポーツドリンクは結構、味が濃かったり、甘かったり…。スーパーで粉末で売っているので、それでスタジオに持参しようと思います。

ペンタサは今週末位にもう１度チャレンジ予定です。

お仕事上、具合が悪いと辛いので、金曜日位からペンタサ飲んでみようと思ってます

やっぱりベンタサだ～！

タイトルに”ペンタサ”の文字が３日続けて登場なんて、ちゃんとしたＵＣのブログみたい（笑）

昨日はやっぱり最悪で、お休みだというのにお昼過ぎまで起き上がれず

あまりのつらさに、土曜日はちょっと少なめに薬を飲んでいたというのに、全然ダメ。

もしかして、これぐらいのペンタサなら大丈夫かな…と思ったら、甘かった　頭はず～っと痛いし、体のだるさ、気持ち悪さ、食欲なしでやっぱり下痢気味

昨日はお仕事お休みだったからいいけど、これじゃ月曜日からお仕事できないじゃんと思って、昨日はお薬止めてみた。

このままでは、まともに日常生活送れません…

もともと自分から主治医の先生に、試したいっていった薬だし、とりあえず辛くて辛くて　

午後からちょっと復活したので、食べないと栄養失調になるし、ますます下痢になる～と思って、相方とちょっとお散歩して、カフェにご飯を食べに行きました

日光を浴びないと、骨粗しょう症にもなっちゃうし

途中で亀が集まって甲羅干ししていて、びっくり　私の影で見えにくいですが、これは石じゃなくて、亀なんです。

ストーマで下痢だと最悪　ストーマじゃなくても最悪だと思うけど、ＵＣにとって下痢は大事件です

身体は相変わらず、絶っ不調だったけど、何とかちゃんと歩けたし、ご飯も食べれたし、一安心。

体調が復活したら、とりあえずもう１度ペンタサ試してみようと思います。

でも、妹に話したら、「後から薬の副作用が出てくるってことはあると思うけど、最初から副作用が出ているのに、なくなるってことはないんじゃないの？」って言われちゃった。

もしかしたら、慣れるってこともあるんじゃないかと思うんですが…　ダメでしょうか…？

ちなみに、昨日ペンタサを飲まなかった本日は、かなり体調いい感じ　まだちょっとだるいような気はするけど、頭は全然痛くないし、練習でも思いっきり動けたし

ペンタサのせいじゃなくて、他の原因があったりするかも…と一抹の期待を持っていたけど、打ち砕かれました…私には合わないんです。

これが副作用か…としみじみ思いました

ペンタサ駄目だ～！

体調最悪です…　今、ちょっと復活してきたので、ブログを書いていますが、今日はお仕事お休みで本当っに助かりました

もう、頭痛＆だるさ＆気持ち悪さで食欲ナシ…、ペンタサ服用前は元気だったから、それ以外に原因は考えられません

ペンタサは一般的には、副作用が少ないって言われているのに、私はダメらしい…

今日の状態では、とても仕事ができないので、とりあえず今日は使わないで、明日以降の様子を見て、使う量を減らしたりしながら、再チャレンジしようかなと考え中…。

う～ん、ちょっとショック　でも、考え方によっては、ペンタサが原因って分っているから、それはそれで安心なのかもしれません。

ペンタサ錠剤がダメでも、注腸やサラゾピリンって方法もあるし…。

でも、参りました…副作用辛いです～

しかも、さらに昨日のパウチ交換では、１日早い交換だったにもかかわらず、面版から漏れる寸前のところまできていて、超びびった

それで、かなりブルーな気持ちに…、漏れると凹む気持ちがちょっとわかりました

ただ、今回は思い当たることがあって、

• 病院で交換をして、まだ安定していないのに、帰りにスポーツクラブでランニングして汗をかいちゃった。
• 今週はかなり暖かかったので、スポーツクラブでもいつも以上に汗をかいた
• ペンタサの影響で、水溶便だった

たぶん、色々重なっていて、やばかったんだと思う。スポーツクラブで着替えた時に、今回漏れそうだった部分の面版が、浮き上がっていたし…。

あとちょっと気になるのは、今回漏れそうだった部分の皮膚保護剤の部分が、そこだけテープ部分から盛り上がっていて、もしかしたらちょっと不良品だったのかもとも思いました。

とりあえず、病院帰りのスポーツクラブは危険だということを発見　勉強になりました～。

ホントに色々ありますね

ペンタサ副作用？

今週は、暖かかったです、春らしさを通り越して、初夏のような陽気

いきなり夏日になっちゃうのも、驚きです。おかげで、いきなり薄着へチェンジ。

なんだか喉もかわくし、パウチ周りも汗をかくので、カユカユの感じがでてきました

そして、体調は超イマイチ…

木曜日からペンタサを飲み始めて２日。１日中、頭は重いし、身体はだるいし、すっきりしなくて食欲はないし、下痢

でも食べないと栄養失調になっちゃうし、今以上にやせたくないので、がんばって何とかエネルギーを取るようにがんばっています

木曜日は病院帰りに、スポーツクラブに行って走ったりしてＯＫだったから、たぶん体調不良はペンタサのせいだと思うんですよね…

食事内容を変えていないのに、ストーマからでるウンチちゃんが、いきなり下痢なのには驚いた　本当に困ります～（泣）

今までず～と柔らかめの固形便だったのに、いきなり水溶便

っていうか、今日はパウチ交換日なので、汚さず無事に交換できるか不安です

しばらく飲めば慣れるんだろうか…？

ペンタサは副作用が少ないのでちょっと甘くみていたら、私には手ごわいみたいです。

でも、じ～っとしていても体調が良くなるわけではないので、仕事も運動も普通通りにしています。

その方がストレス溜まらないし、気もまぎれるような気が…

もしやヘタなのかな…

今日は、とてもいいお天気だったので、お仕事へ行く前に桜坂にちょこっと寄ってから出勤

お花見日和のお天気だったので、たくさんの人が見にきていました。

今週は、ちょっとお疲れモードだったので、少～し見るだけ。

お仕事へ向かう途中の電車の中でも、桜が満開でした

明日もお天気だといいけど、今は…雨が降っています。どうかな～って感じですね。

月曜日からリンデロン座薬を使い始めて５日。かなりいい感じで効いているみたいで、下血量はまた少なくなりました。

いつも寝る前に使って、そのまま寝ちゃいますが、どうもあまり熟睡できず…

何となく違和感があって、眠りは浅いし、朝は必ず早く目が覚める

そりゃ、座薬を使っているから違和感があるのは仕方がないとは思いつつ、使い方があんまり上手くないのかな～とちょっと思ったり…。

でも、日中の体調はいいので、良しとしなきゃいけないのかな～と思ったりもします。

他の人は、違和感あったりするんでしょうか…？

で、そろそろかな～と思っていたら、やっぱり「女の子の日」がやって来ました。

別の意味で、ちょっと体調不良です

それでは、これから恒例のパウチ交換に行ってきま～す

祝１周年♪

退院して、今日でちょうど１年です。無事に１年乗り切ることができました

特に、２月位はかなりやばかったけど、何とか冬を越すことができました

去年は、退院前に外出許可をもらって、目黒川沿いの桜を見に行ったりしたので、今年はやっぱり桜は遅め…開花宣言は早かったんですけどね。

２、３日前からちょっと下血が嫌な感じになったので、リンデロン座薬を復活させると、やっぱりお尻の調子はいい感じ

１週間位続けてみて、様子をチェックしようと思っています

１年経って、やっと元気になったとしみじみ…今思うと、年末から大分復活してきたと思う。

去年の秋位は、今に比べると６，７割位しか戻っていなかったように思います。

今年は今年で色々あると思うけど、つい意地になってがんばり過ぎちゃう傾向があるので（笑）、少し余裕をもって毎日を過ごしたいな～と…でも、性格はなかなか変わらないですよね

体調がね…

昨日は、お仕事の後にスポーツクラブへ行って、ヨガをしてこようと思ってたけど、どうも体調が今ひとつで断念

朝の練習もお仕事も普通にできたけど、何となく身体がだるい感じ…。

スポーツクラブに行って、身体を動かしてリフレッシュという気持ちにならなかったので、無理せずやめておきました。

２月末みたいに、ちょっと無理して動けなくなったら、元も子もありません

下血量が落ち着いたので、３週間位リンデロン坐薬を使うのを止めていました。

最近、また下血量がちょっと増えてきた気がするので、昨日の夜から、またリンデロン坐薬を復活させました。

そしたら、やっぱり今日は結構体調がいいので、昨日無理しなかったのが良かったのか、リンデロン坐薬が効いたのか…謎です

でも、昔はなかった何となく調子悪いとかは、仕方がないんだろうな～と思いつつ、ちょっとね

特に、動いたり踊ったりする時って、骨盤とかお尻周りの筋肉って、すご～い大切なんです。

よく、「お尻の穴を締めた感じで踊って」とか言ったり…。

去年は、お腹の傷とストーマがあることで、腹筋がとても気になっていたけど、最近はストーマに慣れたせいか、そっちの方に違和感を感じることが多い…。

これを機会に、オペに備える意味でも鍛えておこうと思ったり（笑）

昨日の夜は、駅中で売っていた「みたらしだんご」を買って、家でのんびりしていました。

美味しかったけど、５個で４２０円はちょっと高いかな…

またまた病院DAY

月曜日位から、今日足ふくらはぎに原因不明の発疹が発生

かゆい～と思ったら、ブツブツが両足ができていて、何これってびっくり

思い当たる原因は、「のみ・ダニ」ｏｒ「ボディミルク」…。

でも、できているのはふくらはぎだけだし、今まで発疹ができたりしたことないから、「ボディミルク」かな～と思いつつ、ご近所皮膚科へ

先生曰く「たぶんボディミルク」だそうです…。

毛穴にそって、赤く発疹が出来ている時は軽めの炎症で、皮膚の下に浸透しないように、がんばってガードしているとのこと。

２月末にふくらはぎを痛めた時に、セルフマッサージをしようっと思って、使ったボディミルクがあわなかったみたい…まだ一杯余っているのに、残念

しかも昨日から、くしゃみ＆鼻水がすご～くでて、

もしや花粉症って思っていたら、どうやら風邪気味みたい…。

今日はお薬飲んで、家でおとなしくしています

これで安心…？

今日はかなり激しく雨が降っています…そして寒いです～　昨日はとってもいいお天気だったけど、先週からほとんど晴れていませんよね

３月になって寒いと堪えるので、早く春らしい陽気になってほしいです

宅急便で、プレドネマ注腸が届きました。想像していたけど、なかなかの量です。

先生に「どれ位いる？」と聞かれて、面倒だから「４週間分」と言ってしまって、後から２週間分にしておけばよかったかも…とちょっと思いました。

でも使用期限を見たら、２年半位あったので、無駄にしないで済みそうでよかったです　無駄にしたらもったいないですもの

下血は今週からすっかり良くなって、リンデロン坐薬など全然使っていないのに、量はチョロチョロ位で回数も１、２回と落ち着いてます。

リンデロン坐薬とプレドネマ注腸は、２月の時みたいに、下血量が増えてきたり、急に大量下血をしたりした時用の保険です。

これがあればちょっと安心かな…

でも、多少なりとも副作用はあると思うので、なるべく使わないですませたいです。

使用期限が終わることには、ストーマクローズのオペをしているかな～とちょっと思っちゃった

ちょっと危険!?

今日は仕事が早く上がれたので、美容院へ立ち寄ってきました。

久しぶりの良いお天気で気持ちも晴れ晴れ～　でも、不況の影響なのか、最近スタジオは暇です…。

寒いせいもあると思うけど、お休みの生徒さんが多くて、ちょっとまずいです…がんばって仕事しなきゃと思います

久々の美容院（前回はたぶん１１月位）で、やっと真っ黒になっていた根元部分のリタッチが出来て、ほっと一安心。

ず～と気になっていたものの、カラーはなかなかお値段がはるので、ギリギリまでガマンして、もう限界って感じになっていました

襟足も真っ黒で、ちょっとやばいな～と思って、行ってきました（笑）

担当してくれる店長さんは同世代。去年、私がＵＣになったことを話したら、シャンプーとかの業者担当さんがＣＤで大変そうだって言っていた。

その方は男性で、推定４０歳後半らしく、食事制限がかなり厳しくて、内臓がほとんど機能してないって言っていたそうです…

「食事は本当に色々厳しいので、日本酒とタバコは絶対にやめないそれが楽しみだって言っていたよ」と聞いて、なかなか辛いし、厳しいよね…としみじみ思いました

帰りは、ちょっと危険かな～と思ったけど、美容院の近くにできたカレー屋さんで、「チキンカレー」と「ナン」をテイクアウト

インド・ネパール料理のお店で、お店に入ったら、全員外国の人だった　あやしい日本語を話していました

「ナン」が超ＢＩＧサイズで、びっくりしたけど、味はとても美味しかった　でもお腹痛くなっちゃった…

やっぱり、味が濃いし、香辛料が私の内臓にはちょっと重いんだろうな～と思います。

急いで、「ガスモチン」と「ツムラの１００番　大建中湯」を飲みました。

しばらく、じ～と静かにしていたら、お腹も落ち着いてきて、安心です。

皆さんご存知だと思いますが、基本的に、味付けの濃いもの、刺激の強いもの（ニンニク、唐辛子等）は避けた方が無難です。

他、消化の悪いもの（きのこ類、ごぼうなど）は少量にする、よく噛んで食べるなど、ちょっとしたことですが、気をつけるとウンチちゃんの状態がぐぐっと良くなります

そして、外食よりも自炊。ラーメンなども自宅で作った方が、味はさっぱりだし、胃腸に負担がかかりません。

私は、ヨーグルトやフルーツ等は１日１回は、積極的に食べるようにしています。何となくウンチちゃんの臭いが薄くなるような気がします。

そして、ちょっと体調が悪いな～と思ったら、食べる量を少なくする＆消化の良いもの（雑炊とかうどんとか）を取るように気をつけると、これまたぐぐっと内臓が元気になります（笑）

でも、元気な時は、基本的に何を食べても大丈夫

調子の良い時をねらって、食べればＯＫです

ただし私的にはなので、個人差がありますのでご注意を…。

CCJapan

右足のふくらはぎは、ほぼ復活　今朝から、練習もレッスンもできるようになりました。ほっと一安心＆嬉しいです

身体が元気になったからなのか、遅れていた「女の子の日」もやってきました。２週間も遅れたのは久しぶり。たぶん、体調が悪かったり、検査があったり、怪我をしたりで、精神的に不安定だったんだろうなと思います

土曜日のストーマ交換で、ウメちゃん（ストーマ）の様子がいつもと違っていたのも、「女の子」の日が関係していたのかな…？

私はパウチ交換をいつも夜に行っています。仕事を終えて、自宅に帰るのは大体２１時前後

３日に１度のゆっくりお風呂タイムを満喫していから、のんびり交換します。

いつも夕方位に食事を取るので、その後、何も食べなければ大体ＯＫです。

最近、ストーマがウンチちゃんをするタイミングを読めるようになってきたので、あまり慌てずに交換ができます。

大体、ウンチちゃんが出る前は、お腹が痛いような感じと腸が活動するので、お腹が波打った様になります。（ちょっと見ていて不思議な感じ）

その後、しばらくして、ウンチちゃんがニョロ～と出てくるわけです。

ところが土曜日は、前兆があるのにウンチちゃんが全然出てきません

「あれっおかしい…もしかして詰まっちゃったりしている」

厳禁なもので、出ても困るけど、出なければそれはそれで不安です

お腹は激しく活動しているのに、でるのはガスばっかり…。３０分ほどそんな不安な時間をやり過ごしたら、無事にウンチちゃんが出てきました

それはそれで大変だったけど、ちょっと安心しました。お昼に食べた、インドカレーがまずかったのかな…謎です

最近、真面目にＵＣの勉強をしなきゃと思っているので、日曜日にＵＣの本を借りようと実家へ行ってきました。（母が直腸型のＵＣです。）

そしたら、ＩＢＤ専門の雑誌があるのを知って、びっくり

母は、軽症なので、私が通っている大学病院ではなく、自宅近くの個人病院で治療を行っていますが、担当医の先生からよくもらうそうです。

「Ｃ.Ｃ.ＪＡＰＡＮ」という雑誌で、ＣＤとＵＣの専門誌。偶数月の年６回発行みたいです。

まだ１冊しか読んでいませんが、ストーマ特集とか患者さんの体験談とか、専門医の医学的な情報とか、色々載っていてとても参考になりそうです

最初のページに、ＵＣ界では有名な横浜のＳ先生の文章が載っていて、なるほど～と勉強させて頂きました。

しかも、送料込みで１冊１０００円しないので、定期購読しようかなと考え中です。

う～ん、まだまだ知らないことがたくさんです

病院Day

今日、２月２８日は誕生日　でも、悲しいことかな、朝から病院です。

まず、９時半にＴ大学医療センターＯ病院へ　先週の内視鏡検査の結果を聞きに行って、それからマッサージ＆針へ行って、それからお仕事へＧＯ

リンデロン坐薬が上手く効いているみたいで、下血はほとんどなし。昨日、試しにリンデロン坐薬なしにしてみたら、今日は朝、少～し下血していました。

先生に、先週の下血事件を報告すると、１０センチほど残っている直腸は中等症。下血のひどい時用に、リンデロン坐薬とプレドネマ注腸を処方されました。

どちらもＵＣでは、おなじみのお薬です。

プレドネマ注腸は大きいので、持って帰るのは大変　たまたまクスリの在庫が少なくて、「２，３日後に郵送する形でも大丈夫ですか？」と聞かれたので、

「全然、大丈夫です　郵送して下さい。」と嬉々としてお願いしちゃいました。（笑）

今の主治医の先生の言うことも間違ってはいないとは思うけど、今週色々と勉強をして、ストマクローズのことを真剣に考えるようになりました。

残っている直腸がガン化しなければ、今のままでも全然ＯＫって言われたけど、リスクがない訳じゃないし…と色々考えてます

その後は、針＆マッサージへ

だいぶ復活してきて、今日からストレッチを始めてもいいそうです。嬉しいです～

ちょっと元気になってくると、針ってやっぱりちょっと怖い

でも、元気になるためだから…と思って我慢しています。針をした方が、やっぱり治りが早いそうです。

病院に行って治療をしていて、しみじみ実感するのは、やっぱりクスリだけでは治らない。

クスリも大切だけど、早く良くなろうと思う気力とか、前向きな気持ちとか、絶対良くなるって信じる思いとかがないと、絶対ダメだと思う。

そのために、自分が何を選択するのか、意思を持ってきちんと決めて、決めたら信じて前向きに取り組む。

気持ちがあるかないかで、治るスピードが全然違う気がするんですが、気のせいかな…

もう一息！

月曜日に痛めてしまった右足のふくらはぎ

今日で４日目。ちょっと楽になってきました

でも、まだまだ完治には程遠く、踊るのは絶対に無理

歩くのも、痛みこそ大分ひいたものの、まだ右足をひきずるような感じでしか歩けません

結局、申し訳ないけど、ちゃんとしたレッスンができないので、他の先生で代行してもらえるものはしてもらって、後は今週のレッスンはお休みにしてもらいました。（スタジオには行くけどね）

ちょっと悲しいけど、仕方がないです。安静にして、１日も早く復活しなきゃ

たぶんあと３日位で、本に戻りそうな気はするんですが…。

全然話は変わりますが、ちょっと気分を変えて

←　最近のお気に入りのアクセサリー達です。

お仕事柄、動いて汗をかくので、あんまりいいアクセは付けられません

そして重いのもＮＧ　回ったり、飛んだりするのに、危険ですから（笑）

もちろんショップで買うこともありますが、最近のお気に入りは、通販の「ｈａｃｏ．」です。

女子は通販好きですよね～（たぶん）。

フリースタイルな感じ（？）の通販雑誌で、他の通販雑誌とはちょっと違う感じが気に入っています。

買わなくても、オシャレな作りなので、見ていて楽しい

もうすぐ春なので、来週は復活して、お出かけ＆お買い物に行きたいな

筋肉痛じゃない!?

下血事件で大変なのに、今度は右足（特にふくらはぎ）が使い物になりません…

もう、本当にがっくりです…

健康のありがたさを身にしみて感じます…。

昨日は、「筋肉痛かな～？」と思っていたけど、内心は、ちょっと違うかも…って感じていました。

だって、右足ふくらはぎだけなんておかしいし、足の裏がしびれちゃうことなんて、今までなかったし…。

今朝になっても、一向に良くなるどころか、悪化

しかも、痛くて痛くて、歩くのも困難　こんなので、生徒さんのレッスンは不可能に近いと思った。

でも、お昼からレッスンは入っているし、ただでさえ２月は暇だし、どうしよう～と思いつつ、とりあえずスタジオ近くの整形へ

今まで、内臓はダメだったけど、筋肉とか関節の故障はしたことがなかったので、マッサージとか針とかの経験はなし

とりあえず見てもらったら、「肉離れまではいってないけど、炎症してますね」と言われてしまった

思えば、下血事件の前に右足のひざ裏に違和感を感じていた。でも今まで故障したことなかったら、大したことないよね～と勝手に自己判断。あれがまずかったのか…

マッサージと針をしてもらって、その場では「ちょっと良くなったかな～」なんて思ったけど、甘かった

今でも全然痛いです～　本当に泣きたくなります…

とりあえず今日の生徒さんは、初心者の方だったので、何とかしのげたけど（ごめんなさい…）、早く復活しないと本当にまずい…。

安静＆アイシング＆毎日の針とマッサージに通うこと

とりあえずこれで様子を見るしかないみたい。

早く（１日でも早く）健康な身体になりますように

なぜ筋肉痛？

下血にびびっている毎日ですが、昨日は結局、朝の１回のみ。

ちょっとほっとしました

自由が丘にお出かけしても、何となく気になって、イマイチ気分的に暗い感じのこの頃です。

そんな時は、自分で気づかないうちにイライラしたり、気持ちに余裕がなくなってしまうので、なるべくいつもと一緒を心がけます

リンデロン坐薬の入れ方も、だいぶコツが掴めました。昨日の夜は上手く扱うことができて、そうかこれかと一人でプチ感慨に…。

下血がちょっと治まりそうな気配なのに、今度はなぜか右のふくらはぎが筋肉痛

昨日、自由が丘にお出かけした時も、「あれっ、何で足が動きづらいの～」と思っていたら、今朝はびっくりするほど筋肉痛

週末は下血事件で、家でじーっとしていたのに、何故に筋肉痛…？

謎です　商売道具なので、早く復活させないと～

昨日は、よく雑誌にでている、オシャレなオープンカフェへランチに行ったけど、ちょっとイマイチかな～。

ご飯食べにいっちゃったけど、お茶で行った方が良かったかも…といった感じでした

雰囲気とかはとってもいいし、のんびりできそうな感じは良かったんだけど、フードの味は私が作ったものと大差なしって感じで、ちょっとがっかりでした。

落ち着いてはきましたが…

結局、金曜日は夕方で早退して、家でゆっくりしていました

下血回数は、３回。回数は以前も１日に３，４回していたから、どうってことはないけど、何しろ量がね…。

レバーみたいな血の塊まででちゃって、ドバーって感じで…

リンデロン座薬を使って、このまま減らなかったらどうしよう～とかなり不安になりました

次の土曜日はお仕事だったけど、お休みして家でじーっとしていました。

出かけたのは、コンビニちっくなスーパーへ行っただけ。マンションの隣の隣にあります。

夜の間に下血はなくて、結局、土曜日は１回だけでした。

量は、多いことは多いけど、昨日よりは減っていて、ちょっと安心しました

あんまり色々考えすぎると、また身体に悪いのでは…と思いつつ、家で一人で居ると、やっぱり考えちゃいます

夜に、リンデロン座薬を使って、就寝

今日は、これから自由が丘にランチを食べに、お出かけしてきます。

どうか、あんまり下血しませんように…

びびった！

火曜日に病院で内視鏡検査をして、その日はカメラを入れたからだと思うけど、すっごく下血して…でも、その後は大分落ち着いていた。

下血の量も前より減って、リンデロン坐薬を使っているせいかな～と思ったりして、結構安心してた

なぜかリンデロン坐薬は1週間分しかなくて、次の外来は来週の土曜日

まっとりあえず、これで様子を見るのかな～と単純に思っていて、調子も良かったし、薬も土曜日までは足りないから、昨日の夜は坐薬をやめてみた。

そしたら、坐薬のせいなのかわかんないけど、すっごい下血

久々に便器が真っ赤になっていて、超びびった～

たまたまかもしれないし…と冷静に考えているうちに、また下血で真っ赤に

体調は悪くないけど、さすがにこれはやばいかも…と思って病院へ電話

明日は土曜日だし、自分で判断できないし

外科外来に繋いでもらって、症状を説明して、病院へ行った方がいいかどうか聞いたら、とりあえずリンデロン坐薬を使ってみて、下血が減らないようだったら、救急外来に来てくださいって言われた

相方に話したら、「昨日、ジムで運動したからじゃないの」と言われ、

「体調は悪くなかったし、別に下血の量はむしろ減っていたもん」と言い返したら

「体調に鈍感で、にぶいだけじゃないの」言われた…

うっ確かにそうかも…結構大雑把な性格なので、ちょっと思い当たる節ありです。

やっぱり直腸だけでも、内視鏡検査の後、３日様子を見て平気だと判断したのは、甘かったかな

幸か不幸か、今日の夕方からも、明日もお仕事はさほど忙しくないので、今週末は大人しくじっとしています

本当は日曜日のベリーダンス楽しみにしていたんだけどな～。仕方がないです～っていうか、すみません私が間違っています…。

油断大敵です、とりあえず安静にしています　そして、今日はパウチ交換日です

色々大変だけど、がんばろう！

昨日、病院へ内視鏡検査に行ってきました

気持ち的にブルーで、前の日の夜は気持ち悪くて目が覚めちゃいました

何かしていた方が気分転換になるので、いつも通り朝は練習して、お昼まではレッスンをして、それから病院へ

お昼を食べないで行ったら、内視鏡検査が超混みこみで、２時間近く待っちゃいました

お腹が空いたよ～と思いながら検査へＧＯ

すっごく痛かった　「痛い～」（トヨ）「我慢して」（先生）の繰り返し…。

カメラで自分の直腸を見たら、やっぱり出血してました　

私の見解では中等症（たぶん）、オペ前の大腸よりはひどくなかったです

出血したところにカメラを通すから、そりゃ痛いです…しかもその後、すっごい下血

来週の外来で詳しい話を聞くけど、たぶんその場でオペって言われなかったから、大丈夫かな～と思います。

とりあえずリンデロン坐薬で様子を見るそうです

オペにならなくて、良かったと思ったけど、後から冷静に考えると、何にも根本的な解決にはなっていないと思った。

ストーマケアに大分慣れて、とりあえず踊りも思いっきり踊れるようになって、安心しちゃっている部分が多いけど、

直腸をそのまま残しておいて本当にいいのか？

ストーマを閉じるなら体力のある内にした方がいいんじゃないのか？

セカンドオピニオンに行かなくていいのか？等など

最近は、家のことや仕事のことなどで忙しいを言い訳にして、自分の病気ＵＣのことについて、あんまり考えていなかったとしみじみ

今回みたいに必要以上に慌てないように、ちゃんと勉強＆心の準備もしておかなきゃと本当に感じました。　

やっぱり不安…

昨日、病院に行って、来週の火曜日に内視鏡検査をすることになりました。

やっぱり不安なことも多くて、昨日は精神的に興奮していたみたい…。

自分では気づいていなかったけど、相方に「少し落ち着きなよ」と言われて、実感

仕事していたりすると、気がまぎれて、あんまり病気のことは考えないけど、自宅に戻って、ふと家事をしていたりすると、かなりマイナスモードに…

だって、結果が前回より悪いのは分っているんだもん（たぶん…）

結局、検査してみないと、どうなっているのか分んないから、考えても仕方がないとは思いつつ、考えちゃうんです

ウメちゃんとお別れするとき＝ストーマを閉じる時に、直腸は取ることになるんだろうな～と漠然と考えていたけど、今はまだ気持ちが～とかぐるぐる頭の中で考え中

考えても仕方がないのに、考えちゃう～

しかも、来週は「女の子の日」もやってくる予定で、検査日の火曜日はギリギリセーフのはず

お願いだから、検査日の後にやってきて下さい…。

やっぱり無理だと実感…

昨日は、コンクールを見にお出かけしました

去年までは見る側ではなく、参加する側だったけど、昨年ＵＣになって、ストーマになって、色々考えて現役は引退することにしました

久々に見たコンクールは勉強になったし、とても面白かった

自分の踊りのためにも、見に行って良かったとしみじみ実感…。

参加できなくなっちゃったのは、やっぱりちょっと寂しいけど、仕方がない…と思います。

体調もやっぱり万全ではないし、ストーマだからあんまり関係ないけど、最近下血の量も増えている

そろそろ内視鏡の検査をしなきゃいけないから、何となく嫌な感じがする…。

覚悟はしていたけど、やっぱり会場はめちゃ混みで、トイレは大変な大混雑

少ない上に、半分和式なのは知っていたので、一度会場から出て、近くのホテルのトイレに行きました。

ストーマでコンクール出るのは、やっぱり厳しい～としみじみ実感

前日の土曜日は、自分のお稽古で朝、恵比寿までお出かけしました。

帰りに恵比寿アトレのトイレを使ったら、それはとても素晴らしかった

私は障害者用のトイレはあまり使わないようにしているので、トレイで一喜一憂です（笑）

私の常備薬

２月と８月は、商売は売り上げが落ちてダメといいますが、スタジオも何となく暇で、今週になっても暇…　やばいです～

そんな中、昨日は３日に１回のパウチ交換日。

テープかぶれで、肌が赤くなっている部分があったけど、それ以外はまあまあ大丈夫かな

ストーマ周辺のかぶれは、それほどでもない…でも、少しかぶれているけど

このままいけば、漏れ知らずでストーマ１周年を迎えられそうです

ちょっとすごいかも　何気に嬉しいかもです

ストーマは今のところ、冬のせいもあると思うけど、かぶれも溶けも順調な感じ。

でも、内臓はなかなかそうもいかなくて、「ツムラの１００番」「ガスモチン」「ロキソニン」「ムコスタ」は常に持ち歩き。

やばいと思ったら、いつでも飲めるようにしておかないと、不安で

生徒さんのお稽古が入っているのに、お休みするわけにはいかないし、体調悪くて身体を動かすのはかなりつらい

体調がすっごく悪いときは、食事を抜いちゃうか、消化の良くて内臓に負担のならないものを食べてます。

でも消化がいいモノばっかり食べていると、ウンチちゃんがかなり水っぽくなっちゃうから、それはそれでつらいです…。

「ガスモチン」の残りが少なくなってきちゃったので、来週のストーマ外来で忘れずにもらうようにしなきゃ

早いもので１年

今日は風邪が強い１日でした　夜になっても、びゅーびゅー呻っていました

そして、早いのもので去年の２月２日に、ＵＣでＴ大学付属Ｏ病院に入院しました

もう悲惨な状態で、下痢＆下血＆吐き気＆腹痛で、「もう無理」と駆け込むように病院へ行って、即入院

１年なんてあっという間ですね…。

大腸はなくなって、ストーマになっちゃったけど、無事に人並みの生活はできるようになりました。

仕事もできるし、食べ物もある程度は普通に食べれます。

もちろん、トイレの回数は多いし、ストーマケアは大変だし、色々と不都合はあるけど、元気になって本当に良かったです

健康が１番！

今週の土曜日はスタジオで生徒さんと新春パーティーをします。生徒さんのミニ発表もあるので、先週と今週はちょっとお仕事忙しいです

不況の世の中、今年の経営はどうなるのかわからないので、忙しいのはとっても有難い事

一生懸命がんばらなくっちゃっと思います

昨年２月～４月まで入院したときに、一緒に入院していて親しくして頂いた方に年賀状を出しました。

お返事を頂いて読んでいると、元気にお仕事に復帰した方もいれば、退院後の経過が良くなく、残念ながら再度入院してしまった方など様々でした。

人によって違うので一概には言えないと思いますが、なかなか今まで通りという訳にはいかないみたいです。

ストーマになっちゃって、色々と面倒なことはあるし、全く今まで通りにはいかないけれど、元気に踊りもできるようになったし、生徒さんのレッスンをできるようになったことは、とても幸せなことなんだとしみじみ…。

普通にお仕事して、ご飯を食べて、好きな踊りを練習できて、当たり前の生活をできることは、すばらしいことだと思った。

大腸なくても、今の健康に感謝をしなきゃダメだ～と年賀状を見て、改めて思いました。

健康って、元気な時は当たり前だと思うけど、それはとても恵まれていることなんですよね。

疲れている時は軽めの食事で…

何となく、昨日は仕事が終わったあと、疲れたなあと思った…　寝るのか遅かったからだと思う

前日の夜は、仕事を終えて自宅に帰ってからパウチ交換。それから次の日のお弁当の準備をしたりして、何だかんだで寝たのが夜の１時過ぎ

なるべく１２時前には寝たいな～と思うんだけど、なかなか仕事で帰りが遅くなったり、パウチ交換をしたりすると、遅くなっちゃう

昨日の夜ご飯は、いつも行くカフェで新作パスタ「カキとベーコンのジョノベーゼ」を食べた

とっても美味しかったんだけど、食べ終わった後、「ちょっと重いかも…」と思った。

案の定、スタジオに戻ったときは、すでにちょっとお腹が痛くなり始めて、「これはまずい」と思って、急いでクスリを飲みました。

自宅に戻ってから、疲れているし＆体調悪しなので、とっとと寝ました

でも、嫌な予感は当たるもので、夜中の３時に気持ち悪さ＆腹痛で目が覚めて、その後クスリを飲んだけど、朝もぐったり

疲れ気味の時は、軽めの食事を心がけないとダメだとしみじみ

身体が疲れている時は、内臓も疲れていると、退院前の栄養指導で先生に言われました。そして、睡眠は十分にとること

守っていません…すみません…

疲れているかどうかの見極めが難しいけれど、大腸ないんだから、やっぱり体調管理には人より気をつけないとダメだなあと思いました。

疲れちゃったのかな…

ここのところとっても元気だったのに、今日は久々に頭痛＆気持ち悪くて、体調悪し

思えば昨日の夜からちょっと体調がイマイチで、何となく嫌な予感はしていた…。ちょっと疲れちゃったのかもしれないです

幸いなことに、生徒さんのお稽古は今日は夕方からだったので、お昼過ぎに出勤　家で薬を飲んでしばらくじーっと大人しくしていたら、だいぶ復活しました

たいしたことなくて良かった良かった。

ちょっとおかしいと思ったら、早めに休息をとるのが重要だとしみじみ思った

無理して余計悪くなったら、後々もっと大変なことになっちゃうもんね

最近、仕事はそれなりに忙しいし、夜中に料理をしたりしていて、結構睡眠時間が少ないのが悪かったのかもしれない…やっぱり早寝早起きは大事です。

なので、本当は今日は３日に１度のパウチ交換日だけど、明日にしようと思います

栄養不足だと、足がむくみます

昨日実家に行ったところ、母は思っていたよりも元気でちょっと安心した　でも、昨日はここ数日の中で１番調子が良いって言っていたけど…。

薬が効いてきたのか、少し口から食べ物が食べれるようになったそう。昨日は一緒に少し湯豆腐を食べました。

ここ２週間ほとんど食事ができなかったそうで、足を見たらパンパン　足首とくるぶしがなくなっていた

私も入院中は、像の足みたいにパンパンにむくんでいて、本当に元通りになるのかすっごい不安だった

下血と絶食で、カテーテルで栄養を取ったり、アルブミンや脂肪等を点滴していたけど、完全なる栄養不足。結局、輸血も４，５回しました

特にアルブミン（たんぱく質）が水分と関係がとても深いらしく、数値が下がってくると、水分を血管内に留められなくなって、むくんじゃうんだって。

食事（特にたんぱく質）をちゃんと取れるようになれば、むくみは取れるって先生は入院中に言っていた。

「本当かな～？」と内心思っていたけど、ご飯をがんばって食べるようになって、１週間で大分むくみが取れてきて、２週間でほぼ元通りに

２週間で元通りになるって言ってた先生。疑ってすみません…って感じでした。

アルブミンは口から摂取して、身体の中で出来るまでに２週間かかるそうです。

母もほぼ２週間、ご飯を食べてなかったから、まさに一緒。身体って本当に正直です

痛いと辛いよね…

今日は月１の女の子の日がやってきて、体調はどうもね…　でも、病気じゃないんだし、ある意味安心です　

今日はお休みなので、のんびりしようと思います。

ここ３ヶ月位、女の子の日はずれることもなく、きちんとやっているので、それはいいことなんじゃないかな～と思ったり。

大体、やってくる前日位に頭痛がするので、「あっもしかして」と思って、手帳をチェックすると、やっぱりねって感じです。

でも、ストーマで女の子の日もやってくると、ちょっと大変…。何かあらゆる栄養素が体から出て行っちゃう気がする～しかも下血も毎日しているし

昨日は１日早かったけど、パウチ交換をしておいて、大正解　苦労しますね～（笑）

私は至っておおむね体調もよく、ほとんど元気ですが、母がただいま絶不調　実家は近いけど、お休みの日位しか仕事もあっていけないので、ちょっと心配です。

母は直腸型のＵＣ。比較的軽症なので内科治療をしていて、経過がよかったので今年の夏からステロイドオフになり、免疫抑制剤を飲んでいます。

内視鏡の結果は良好なんだけど、もともと姿勢が悪かったせいもあって、胸椎の骨が２つつぶれてしまっていて、それが痛くてたまらないらしい…

ヘルニアは腰だけど、それの背中版みたいな感じ。今年の春位から痛くなって、整形外科に行ってレントゲンを撮ったら、つぶれてたそう

一昨日電話したら、「痛みでウツになりそうって」って言っていた…。痛いのってつらいもん　しかもＵＣだし…。

今日、午後から会いに行ってこようと思っているけど、ちょっと心配。実家は自営業だから、仕事の方も大変みたい…。

しょうがないから、年末スタジオが休みになったら、私ががんばって働くしかないか（笑）

せっかくの週末が…

せっかくの３連休なのに、今日は雨ですね…　朝、起きたときは晴れていたので、天気予報はずれるかな～と思っていたら、お昼ぐらいから降りだしちゃいました。私は、祝日も関係なくお仕事だけど、やっぱりお天気の方がいいですね。

土曜日の夜に、お仕事がらみなんだけど、ちょっとオシャレして横浜までお出かけしました

洋食のフルコースを食べて、その時は大丈夫だったのに、日曜日の朝５時頃、気持ち悪くなって目が覚めた

気持ち悪～と思いながら、台所までゴソゴソ移動して、薬とお水を飲んで、どうか薬が効きますようにと祈りながら再びベットへ。

薬が効いてだいぶ復活したけど、結局日曜日はお昼過ぎまでベットで休むことに　唯一のお休みの日曜日だったのに…まあ、でも仕方がない身体が一番大切だもん。

やっぱりフルコースはちょっとハードルが高かったみたい

今思えば、量も多かったし、味付けも濃かったから、内臓に負担が重かったのかも…。ついつい残すと悪いかな～と思って、食べちゃうもんね。その時は、美味しい～と思って食べれたのが、救いです。

相方も週末は久しぶりに風邪をひいて、熱をだしていました。

せっかくのお休みなのに、二人してダウンしてしまいました…

体調悪っ！

いや～、今週は体調が悪くて、ちょっと大変…　仕事がそんなに忙しくないのが救いだけど、昨日も夜お家に帰ったら、調子悪くてぐったり

女の子の日が来ているせいもあって、体は辛いな～ってしみじみ

明日が現役最後のコンクールだというのに、ちょっと不安が…。最後だからしっかり踊りたいと思うので、今日は仕事だけど（）あんまり無理しないようにしようっと（笑）

オペして、退院して半年、結構無理してがんばってきたけど、現役でコンクールを続けるのはちょっと無理かな～と思い、明日が今年最後のコンクールなので、そこで区切りをつけることにしました。

半年、一生懸命がんばってきたので、悔いはないし（あんまり…）、思っていたよりも喪失感もなくて、しょうがないかな…って思っています。

仕事だから踊るのはずーっと続けるし、自分の練習やレッスンももちろんやっていくけど、どんなスポーツでも現役を引退する時は必ず来る。嫌でもね…。

正直、私もここ数年、年齢的にもあと何年かな…って考えていたので、いいタイミングだったかもっと思って、決めました。

病気が区切りになるっていうのはどうかと思うけど、無理してあと数年がんばることに意味があるのかな…って思いました。こればかりは仕方がないですね。

また何か新しいことが開けてくるかもしれないし

気持ち的に少し余裕ができるので、それはちょっと嬉しい。コンクールに結果はつき物なので、どうしても、成績とらなきゃとか、何が何でもここまでに上手くならなきゃって思うので、もちろんそういう気持ちもとても大切だけど、病気を持ちつつがんばるのは、メンタル的に正直つらかった

ちょっと体調が悪くても、今、休んだら負けるって思って、無理していたところは大きくあって…、冷静に考えればそこで無理することに、あまり意味がないって思うんだけど、なかなかね

病気になって気持ち的に、もっとここまでやれるはず他の人よりももっと練習してがんばれるって思えなくなったことが１番大きいかな。

何事も気持ちがとっても大切ですから。

コンクールだけが人生じゃないし、いつかは区切りをつけなきゃと思っていたので、そう思って決めました。

今年は、ホントに色々あって…（笑）。まだあと２ヶ月あるけど、何かあるかしら

寒さが傷にしみます…

昨日は、久しぶりにオペの傷が痛くて、ちょっとブルーに　薬を飲むほどじゃなかったけど、お腹が痛いなんて久々だったので、少しショック…。

仕事が終わって、自宅に帰ったら、オペの傷跡がズキズキ…。痛たたた～って思わず、お腹に手を当ててしまいました。

やっぱり寒さは、身体にあまりよくなんでしょうか？そういえば、ＵＣになって、入院して、オペをしたのも冬

寒い時期は、私とは相性が良くないみたいなので、気をつけねばを思いましたよ

なので、昨日は早めに就寝。早寝早起きを心がけて、くれぐれも無理はしないように気をつけねば

お洋服もおしゃれをしつつも、しっかり防寒。早いとは思ったけど、今日からダウンジャケット着ちゃいました。

そして今日はパウチ交換日。風邪をひかないように気をつけようっと

オレオレ詐欺かと思った

昨日、実家に「医療費の還付金の給付額が間違っていたので、振り込んで下さい。」って電話があったそう

父が電話にでて、さっぱり話が分からないのに、ババ～ってまくしたてられて、「絶対、詐欺だと思う」って連絡がきた。

すぐにお金は振り込まないようにって念押しをされた。しかも、電話してきた男の人は横柄なんだって

文書での説明とか一切なく、いきなり電話で難しい説明をされて、金額を告げるのってどうかと思うんですが、いかがなんでしょう…？

結局、詐欺ではなく本物の電話だったんだけど、担当者はすっごく横柄だったらしい…。（相方があやしいし、いきなり電話で金額を言って振り込めなんて失礼だからオレが電話するって意気込んで電話しちゃった）

今朝、違う人から謝りの電話がかかってきたけど、結局、還付金額は間違っていて、返して欲しいって言われた

還付金の計算式は難しいし、向こうが計算した金額に、署名・捺印をして、返信したのにね…。なんか納得がいかないのはおかしいかしら…？

間違っていたなら仕方がないから返すけど、結構いい加減だな～って思っちゃった

病気になって何かとお金も入用だし、使っちゃって返せない人とかも一杯いると思うけどね。

どうせ人事だし、自分のお金じゃないから、いい加減なことできるんだろうな～ってしみじみ実感。

還付金でお金が戻ってきて、助かったけど、ちょっと何だかな～って思っちゃった。

無事届きました♪

今日は、いきなり涼しくて秋モード全開　一昨日まで３０度近くあったのに、今日は２２度位…ちょっとびっくり

洋服も今日はタートルネックの長袖カットソーに、ニットのカーディガン。一昨日はノースリーブ着ていたのにね…。気をつけないと、すっごい季節はずれな感じになりそうです。

そして待ちに待っていた「医療券」＆「ストーマ給付券」、無事に届きました

ちょっとひやひやしましたね…　特に医療券は、たぶん大丈夫だろうな…とは思っていたけど、はずされちゃう可能性も全くない訳じゃなかったし

昨日の夜、お仕事から帰ったら届いていたので、ホントにギリギリセーフでした。

ストーマ給付券も減額されずに、半年分届いていました。

ほっと一安心、よかったよかった

医療券まだ届かない～

今日は蒸し暑～い１日でした。でも何とか雨は降らないですんで、よかったです。

金曜日なのでちょっとお疲れモード。お休みまであと１日、がんばるぞ

昨日、生命保険会社の担当の方が、通院給付金の手続きに来てくれました。仕事でほとんど家にはいないので、お稽古場まで来てくれて助かりました。

とても親切で感じがよくて、ほっとしました。　退院後、４ヶ月間は１回につき３千円が給付されます。ちょっと嬉しいです

そしてちょっと不安なのが、難病の医療券もストーマの給付券も未だ届いていません…。そりゃ９月末までが期限なので、まだあと数日あるけど、どうしちゃったんでしょう…？

病院は来週ストーマ外来に行く予定だし、給付券は以前に意味不明に減額されちゃったことがあるので、早々に確認したいんだけどな…。

きっとどうせ人事って感じなんでしょうね…。本当に届かないと困っちゃうんですけどね。

かかさず下血するってどうなの？

せっかくの休日だというのに、お昼過ぎから雨…　先週の日曜日も雨が降った気がする…。できれば週末は晴れて欲しいな～と思います　傘持ってお出かけするのは、ちょっと大変ですもの

日曜日恒例の実家に顔を出して、母としばしＵＣ話を…。

「ねえ、下血ってする？」って聞いてみたら、「ほとんどしないし、したら大事」って返事が返ってきた。

「ふ～ん、私退院前からずーっとかかさず下血しているんだけどね。大体１日３回位かな…」って言ったら、絶句していた。

退院前は、オペ前の下血が酷くて、肛門が痔みたいになっちゃっていて、それがたぶん出ているんじゃないかって先生は言っていたけど、退院１ヵ月後に内視鏡で検査したら、１５センチしかない直腸が炎症しているって言われた。

「下血しているでしょ？」って先生に聞かれて、「え～、痔じゃなくてＵＣなんだ…」と知ってかなりブルーになった。

今思えば、退院前の下血とちょっと感じが違かった。オペ後入院中の下血は、毎日なかったし、あっても１回だったもん。

「またステロイド飲むのかな…」と思って憂鬱になったけど、先生曰く、ストーマで直腸使っていないから、そのままでいいよって言っていた。

でも、下血って結構うっとおしいんだよね。大体「ウンチちゃん出るのかな～」って感じでトイレに急いで行くと、下血　朝は必ず下血する…。

ストーマ閉じるオペをする時は、たぶん直腸使い物にならない確率高し

ある日突然、下血なくなったりしないかな～

保険入っていて良かったです

退院してから、早半年。時々お腹が痛くなったり、気持ち悪くなったりはするけど、寝込んだりすることもなく、基本的には順調に回復していると我ながら思う

退院してから４ヶ月間は、１回に付き３千円の入院給付金が保険会社からもらえるので、手続きしてもらおうっといそいそ書類の準備をした。

月２、３回しか病院に行っていないから、大した金額にはならないけど、ちょっと嬉しい

今回、保険に入っていて本当に良かった～って思った。まさか自分が入院＆手術になるとは思っていなかったもんね。

しかも、今まで健康だったから、いざ入院したものの、いくら位お金がかかるかまったく分からなかったから、ちょっと不安だった。

しかも内科で治療していた時は、検査はバンバンしていたし、Ｌ－ＣＵＰやら輸血やらアルブミンやら、きっとすっごい高い治療を毎日していた。

後から、難病で特別の助成があるって知ったから安心できたけど、アルブミンの点滴は１回７万円なんだって知って、きゃー超びっくりした

そりゃ治療に「これ、いくらですか？」とは健康に変えられないから聞かないけど、やっぱり先立つものがないとねっと思うのは私だけ…。

ＵＣになって、きっと保険はもう入りづらいだろうから、ホントに今、１個だけど保険に入っていて良かったなって思う。

一応、ガン保険とか必要最低限の保障は付いているので、保険料は月５千円位だけど、大切にしなきゃと思います。

そんなことを考えていたら思い出したけど、難病の医療券の有効期間って、役所に受付に行った日なんですよね。それって絶対発病した日にして欲しいと思うんだけど…。

私の場合、２月１日に入院したときにＵＣだって分かって、発病した日は２月１日なのに、役所に書類取りに行ったり、添付書類を準備したり、申請書を担当医の先生に書いてもらったりして、結局手続きできたのは２月２０日。

でも、医療券の有効期間は２月２０日からだったから、１日～１９日までは３割負担で、ちょっとすごい金額だった…。

こっちは入院していて死にそうな状態だから、家族に手続きしてもらうしかない。でも家族だって、もちろん仕事していて暇じゃないんだから、そのあたり考慮してくれてもいいんじゃないのって思うんですけど…。

そりゃ、助成受けれるだけ恵まれているかも知れないけど、もうちょっと何とかしてもらえるといいのになあと思います。

お腹痛いです

昨日からちょっと体調イマイチ…とは感じていた。でも、昨日は仕事も暇だったし、だらけちゃったのかな～と思っていた

そしたら今日、朝起きたときちょっとお腹が痛かった　

「雨降ってるし、寒いからかな～」と思いつつ、朝ごはんを食べたら、すっごくお腹が痛くなってびびった

「えっこんなに痛いの久しぶりなんですけど…」ちょっとあせった。

とりあえず「ツムラの１００番～大建中湯エキス顆粒」を飲んで、お腹を押さえながら、ベットにうずくまって眠った。

「もしかして、久々にロキソニンの出番かな～」と思っていたら、幸い１時間位で痛みはひいてきた。

未だにあんまりすっきりしないけど、夕方からお稽古が入っていたから、３時位に仕事に出かけた。

原因は？？？　そもそもお腹のどの部分が痛いんだろうか

大腸はオペで取っちゃっているから、胃が痛いのかな…。それともＵＣが原因で大腸じゃない、どっかが痛いのか…。

う～ん何故だ～。痛くても原因が分かるとちょっと安心できるのねっと思います。何かちょっと微妙にへこんだ

UC発病～内科で治療

２月２日～３月１０日までは、内科病棟に入院して治療をしていた　でも、全然良くならなくて、結局、大腸に穴が空いてオペをすることに…

内科では、絶食してペンタサ錠剤・ペンタサ注腸・ステロイドを点滴で投与。それでも結果がでなくて、途中からＬ－ＣＵＰ。

点滴での絶食は限界がきて、カテーテルで栄養補給をするけど、採血結果が最悪に…。輸血をしたり、アルブミンを点滴したり、１日中何かしら点滴をしているはめに…。

それでも、良くなっている実感はまるでなし　下血・腹痛・吐き気・発熱はまったく良くならず…。入院しても、痛いものは痛いし、辛いものはつらいんだと実感

検査で病院内を移動する時は車椅子だし、下血がひどくて夜中にトイレまで持たないので、ポータブルのトイレを横に置いてもらうように…。１時間毎に目をさまして、横のトイレで下血って感じ

下血が酷すぎて、もう最後の方はおしりが痛くて痛くて…。泣きながら、下血をしていた

特に夜は具合が悪くなることが多くて、吐き気止めを点滴してもらったり、痛み止めの「ソセゴン」を点滴してもらったり…。悪夢もよく見るし、夜はほとんど寝れなかった　その内、ソセゴンの効きが悪くなってきて、１日３回しか使えないんだけど、８時間持たなくなってきて…。

もうその時は、地獄を見たと思った。今まで生きてきた中でこんなに苦しいことなかったし（泣）　もう、何でもいいから薬打ってよ～ってホントに思った。打ってくれなかったけどさ。

消灯時間がくると、「恐怖の夜の時間が始まる～」と思って、早く時間が過ぎて朝が来ることだけを祈った。

いつ退院できるかまったくわからなくて、本当に悲しくてつらかった…。病院のベットの窓から見える景色をぼーっと見て、「私どうなっちゃうんだろう」ってずーっと考えていた。一瞬、流動食がでた時があったけど、口にすると下血がひどくなって、腹痛もするし、食べるのが怖くて仕方がなかった…

病気って怖いな…

入院中、最初は内科で治療していたとき、同じ病室の方がいい人ばかりで、とても仲良くさせてもらっていた。６人の大部屋で、病気でつらかったけど、唯一の救いだった。

内科病棟だったんだけど、外科病棟が満室で、外科の患者さんも一緒の病室だった。６人の内、２人は外科の患者さんで、２人とも胃がんで入院していて、オペ待ちだった。

外科病棟が空いて２人が移った後、私が大腸穿孔して、緊急オペになって外科に異動しかもその内のお一人とは、たまたまオペ日が一緒でリカバリー室で一緒になって、すっごいびっくりしていた。

私はオペする予定じゃなかったから…。その時は、緊急オペでストーマになっちゃって、自分でも何が何だかわかんなかった。でも、お友達が同じ病棟に居て、とっても心強かった

久しぶりにメールしてみたら、６人の内、３人が病気再発していて、ちょっとショックだった…。

入院中に内視鏡のオペを３回して、やっと退院になったのに、今また入院中…。娘さんからのメールではすっごくやせてしまったそう…。

また、他のお友達は胃がんが肝臓に転移して、肝臓を半分切除するように迫られているけど、何とかクスリで済ませたいと、先生と相談中だそう…。

病気って本当に怖いなって感じたし、すごいショックだった。退院してまだ半年なのに…。一度病気になると、なかなか治らないんだって思った。

１日でも早く元気になって欲しいです。

免疫抑制剤の副作用

昨日、コーヒーゼリーのことを書いて、「すっごく食べたいな…？」と思ってカフェに行ったら、品切れだった…。ちょっと悲しかった

今日ももちろんお仕事ですが、母と久しぶりにランチしました。といっても３時過ぎてしまっていたので、私はお昼ご飯だったけど、母はケーキでお茶していました。

母も私と同じＵＣです。母は発病して丸３年。幸いなことに直腸型のＵＣで、比較的軽症なので、入院したこと等はありません。

ただ、家族の中では調子が悪かったりしても、あんまり理解してもらえないみたい。ちょっとかわいそうに思うこともあります

今までずっとステロイド治療をしていたけど、副作用で骨が以前より脆くなってしまったり、太りやすくなったり…。症状が落ち着いているせいもあって、ステロイドの量を徐々に減らして、１ヶ月前位からオフになったそうです。かわりに免疫抑制剤で治療しているそう。

ステロイドオフの副作用はなかったんだけど、どうも最近胃が痛いみたいで、食欲もないそう。ちょっと心配です。

免疫抑制剤の副作用なのかなって思って、調べようと思ったら、免疫抑制剤も色々種類があるみたいで、具体的な薬の名前を聞いていなかったから、わかんなかった

良くなったり、悪くなったり、一進一退。私も決して健康体じゃないけど、母のほうがもっと心配な感じで、早く元気になってもらいたいなと思います。

ＵＣ発病～入院するまで

下痢が悪化して、さすがにやぱいかもって思った…。新年早々、ちょっと嫌な予感がよぎった。

• ２００８年１月１１日　近所の内科に行った。内診・問診、採血をした。整腸剤をもらった。

とりあえず、近所の新しく出来た町医者に行ってみた。本当はこの時点で大きな病院に行っておけば、オペにならずに済んだのかもしれない…。

• ２００８年１月１７日　血液検査の結果を聞きに、再度病院へ。血液検査の結果は良好で、白血球数もCRPも正常値。ほっと一安心した。整腸剤が効かないので、別の薬をだしてもらった。

実は、「もしかしたら潰瘍性大腸炎かもしれない…」って思っていて超心配だった　実は、私の母もＵＣ。ただ、母の場合は、幸いなことに比較的軽症で、直腸炎型で、下痢も腹痛もなし。調子が悪いときは、下血だけする。

「ＵＣの可能性は？」って恐る恐る聞いてみた。血液検査の結果を見て、先生はＵＣの可能性はないよって言っていた。たぶんストレスや疲れによる腸炎だと。でも母に話したら、「血液検査だけじゃわかんないから、絶対内視鏡検査をした方がいい」と力説された…。今じゃ慣れたけど、母から内視鏡検査のことを聞いていたから、検査怖いし嫌だったし、もしＵＣだったら難病で治らないのを知っていたから、余計に検査したくなかった。

「薬飲んで治れば平気だし…」と思っていたのに、薬飲んでも全然効かず

しかも、腹痛と下血も伴うようになってきて、下痢は一向に治まらない。１月２６日にどうしてもはずせない仕事が入っていたので、それまで根性でがんばった　でもその後から地獄をみることに…。

• ２００８年１月２９日　下痢と下血と腹痛で、家でひたすら寝ていた。母のかかっている病院（大き目の町医者）に、予約を入れてもらって、父に車で送ってもらった。

とりあえず、母の通院しているちょっと大きめの病院へ。再度、採血と内視鏡検査の予約をした。大学病院ではないので、すぐに検査はできないし、もちろん入院等もできない。とりあえず今までの血液検査の結果と、もらった薬を見せて、違う薬を処方してもらう。結局、内視鏡を入れないと、何の病気か変わんないらしい。

今の相方とまだ結婚していなかったけど、一緒に住んでいた。もちろん仕事できないから、家でじーっと一人で苦しんで寝ていた。でも、全然体調がよくならないので、実家に一度戻ることにした。

家で一人で寝ていると、余計に具合が悪くなりそうで…。たまに、あまりに辛くて、ちょっと飛び降りたい衝動にかられたりして、精神的にも不安定に

• ２００８年２月１日　薬は全然効かず、下痢・腹痛・下血に加えて、はきけもするように…。とても来週の内視鏡検査まで、つらくてガマン出来ないので、再度病院へ。再び採血をして、レントゲンを撮り、点滴をしてもらう。

もう、辛くて夜も眠れない状況に…。水を飲んでも下痢、薬を飲んでもまったく効かなくて、ホント泣きそうだった　腹痛・下痢・吐き気・下血でベットに撃沈。ベットとトイレをひたすら往復してた…。

• ２００８年２月１日２３時頃～　ホントに未だかつて経験したことがないほど辛くて、絶対週末は越せないと思った。「もう無理～どっかに入院させて」と母に訴えて、母が病院へ連絡。Ｔ大学医療センターＯ病院の救急へ。そこなら入院できると言われて、パジャマのまま、父に病院へ送ってもらった。

下血・腹痛・吐き気でフラフラしながら、必死で妹に抱えられながら車に乗り込んだ。母の担当の先生は、Ｔ大学医療センターＯ病院の出身なので、とりあえずすぐに入院できるＯ病院を紹介してもらった。

救急で診てもらった先生は、外科の先生で、内視鏡検査をしないとわかんないけど、ＵＣの可能性が高いと言っていた。明日、午前中にすぐ検査するからと言われて、とりあえず即入院。ここ３、４日本当につらくて、ほとんど寝ていなかったので、とりあえず入院できてほっとした。

でも、ホントの辛さはこれからはじまるんですけどね。

お腹痛い＆気持ち悪い…

今週あたり夏祭りが多いみたい。恵比寿にお稽古に行ったら、駅前にやぐらができていました。今週末はお祭りみたいです。実家近くの神社でも今週末はお祭りだそう。

そんな夏祭りとは裏腹に、朝、腹痛と気持ち悪さで目が覚めてしまった

たぶん、昨日夜に食べた「スコーン贅沢焼きとうもろこし味」のせいだと思う…美味しかったんだけどな～。

やっぱりスナック菓子は体に良くないんでしょうね

「げっ、今日は自分のお稽古だというのに～」と、あわてて薬を飲みました。

今、基本的に薬は全く飲んでいません。退院後、２ヶ月位は飲んでいたけど、体調もいいので服用する薬はなくなりました。

でも、いざっていう時のために取っておいてあります。「ガスモチン」は胸焼けや気持ち悪くなった時に、「ツムラ大建中湯１００」は腹部の痛みがある時に飲みます。

今朝は珍しく腹痛もあったので、「ツムラ１００」も飲みました。大体気持ち悪くなる場合が多くて、痛みがあることはほとんどないんだけど…。

痛いとき用に「ロキソニン」も持っているけど、ほとんど飲むことはないかなあ。

飲んで１時間位したら、平気になったので、ほっと一安心。

やっぱり、食べるモノ・量・時間は常に気をつけないとダメですね。

ＵＣ発病～病院に行くまで

ＵＣ（潰瘍性大腸炎）で今年２００８年２月に入院して、３月にオペ、４月に退院して、今現在とりあえず元気（？）に生活しています。

いつもは、毎日のウメちゃん（ストーマ）との生活を中心に書いていますが、記憶が薄れないうちに、入院生活を中心にちょっと書いておこうかなって思いました。

タイトルに「ＵＣ～」ってついていたら、過去の話です。現在の話ではないので、ご注意下さい。

入院中、手帳にちょこちょこメモったりしていたので、まとめておこうかな～って思っていたので…

• ２００７年夏～　胃腸の調子が悪くて、「太田胃酸」とか「キャベジン」とか飲んでた。揚げ物とか食べると胃がさしこんだりして、食後３０分位は動けなかった…　でも体調自体は悪くないし、仕事も普通にできた。

もともと胃腸が弱くて、あたったり下痢したりはしょっちゅうだったから、あんまり気にしていなかった。でも今思えば、この頃からＵＣだったのかも…。

• ２００７年１２月～　ごはん食べると下痢。でもウンチになっていて、軽くてプカプカ浮いちゃうような感じ。

下痢だ～って思ったけど、仕事で疲れていたりするとなっていたから、あんまり気にしなかった。仕事も自分のお稽古もしていたし、スポーツクラブで筋トレとかランニングとかもしていたし、大丈夫だと勝手に思っていた。

• ２００８年１月～　下痢がどんどんひどくなって、さすがに不安になった

下痢がどんどんひどくなって、トイレの回数が増えてきた。ご飯も消化の良いものしか、食べれなくなってきた。さすがにやばいな～と思った。でも、まだ仕事もできたし、体も動けたので、あんまり大変なことだと思っていなかった。病院で整腸剤でも、もらって飲めば治ると簡単に思ってた。

以下続く。

なんか話長くなりそう…なるべく短くまとめたいんだけどな

見積書？そんなモノあったのね

ウメちゃん（ストーマ）の下痢は止まったみたい。今日は元気に活動してました。なんか何時もよりおしゃべりも多かったみたい…「プクプク」ガス出しながら動いていました。

疑問に思っていた「日常生活用具給付決定通知書」のことを大田区西地域行政に聞いてみました。

私は、月上限額8,858円より減額されていて、月7,022円です。

3月から給付を頂いていますが、3月は満額だったのに、4月～6月分まで7,022円になっていた。

その時から何故？とは思っていた。でも同封していた書類の中に、給付額自体が減額される可能性があるみたいなことが書いてあった。（たぶん…）

「あぁ…給付額自体が少なくなっちゃんたんだ」と勝手に思っていた。

そして7月からの給付券も7,022円で届いていた。でも月上限額は、8,858円。

どこにも、減額された理由も計算式も載っていなかったから、疑問に思って問い合わせたら、見積り金額が7,022円になっているとのこと。

見積書って？「私、月に15,000円位かかるから、全然足りなくて自己負担しているんですけど…」と伝えたら、「えっそうなんですか、すみません」って謝られた。大田区地域西行政から業者に聞いてみるとのお返事。

っていうか、給付券だけで自己負担していない人っているのかな

私の場合は、パウチ1セット1,200円で、3日に1回の交換だから、月10回の交換で12,000円。他にもペースト代とかパウダー代とかリムーバー代とかかかります。たぶん、それ位がストーマ界の標準な気がするんだけどな…。

見積書って、行政と業者で勝手に決めちゃって、本人が知らないのって、ちょっと違うと思うんだけど

明日、業者に電話して、ちょっと聞いてみようと思う。

相方が言うには、福祉は、「困っているんです」って訴えないと動いてくれないよ。

だそうです。

気持ちが悪い…

朝の時点で、ちょっと体調今ひとつかも？と思いつつ、気のせいだと自分を励ました

でもやっぱり今日は駄目な日みたいで、午後から気持ち悪くなってしまったので、家に休憩しに帰ってきました。はあぁ

家に戻って、パジャマに着替えたら落ち着いてきたので、たぶんちょっと疲れ気味なだけだと思う。それにしても、今日はまだ火曜日だというのに、疲れるなんて、ホントな情けない

オペする前は多少疲れていたって大丈夫だったのに…。無理が全然効かない…

この後、夕方からまた仕事なので、少し眠って、復活するように祈ります

何かしなきゃいけないこととかたくさんあるんだけど、ホントに全然はかどらない。もどかしいな

日常生活用具給付決定通知書

今日は早く仕事が上がれて、家に帰ってゆっくりできて嬉しい

隣町のスーパーで買い物をして、ドラマ「CHANGE」を見て、のんびり…ささやかな幸せです。今日は夜も早く寝ますよ。

ＵＣになって、オペをしてから、気のせいかとても疲れやすい。困ったものだ。早寝早起き、規則正しい生活が１番

まだ退院して3ヶ月だから体力が戻っていないだけだといいけど…少し不安。何だかんだいっても不安ばっかりです。

あんまり心配すると、ウメちゃん（ストーマ）にも悪いだろうなとは思うんだけど、色々考えると不安だらけ

今日、7月分からの「日常生活用具給付決定通知書」がやっと届いたので、ｳｪﾙｶﾑ・ｻﾎﾟｰﾄｾﾝﾀｰに送付しました。

でも、ちょっと気になるのは、給付金額が月上限額よりも微妙に少ない…所得等で給付額に減額があったりするんだろうか？

ちょっと気になるので、明日「地域行政センター」に電話して、聞いてみようと思います。